Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.2000, Blaðsíða 20

Bókarkynning
Hingað kom á mildum júlí-
morgni færandi hendi Birna
H. Bergsdóttir, formaður Fé-
lags áhugafólks um Downs - heil-
kenni. Annars vegar kom hún með
hina ágætustu fróðleiksgrein um fé-
lagið sem hér birtist nú i blaðinu.
Hins vegar færði hún bandalaginu
hina myndarlegu bók um Downs -
heilkenni sem félagið var að gefa út,
gjöfin kærkominn þakklætisvottur
fyrir þann þó takmarkaða fjárstyrk er
Öryrkjabandalagið veitti félaginu til
útgáfunnar.
Meginefni bókarinnar eða 7 kaflar
af 8 eru þýddir úr sænsku af Þorleifi
Haukssyni, sem tryggir hið ljósa og
vandaða málfar bókarinnar, en s.s. í
formála segir þá eru höfundar hinir
fremstu sérfræðingar sænskir, hver á
sínu sviði. Friðrik Sigurðsson skrifar
svo áttunda kaflann um félagslegan
stuðning við fotluð börn og Ijöl-
skyldur þeirra hér á landi.
í fátæklegri kynningu er aðeins
hægt að geta um kaflaheiti og taka
upp eina eða tvær setningar úr hverj-
um kafla til þess að vekja frekari
áhuga fólks á efninu án þess að full-
yrða nokkuð um vægi einstakra setn-
inga eða tilvitnana.
Fyrsti kaflinn nefnist: Að eignast
barn með Downs - heilkenni og
þar segir m.a. um viðbrögð móður
við sársaukafullum veruleika: “Það
var eins og ég hefði fall-
ið fram af hengiflugi”.
Annar kaflinn er um
greiningu Downs - heil-
kennis hjá nýfæddu
barni og þar segir m.a.:
Utlitseinkenni fólks
með Downs - heilkenni
eru ekki sérkennandi.
Þriðji kaflinn er um
sögulegt yfirlit. Þar
segir að fyrsta lýsingin á
einstaklingi með Downs
- heilkenni hafi verið
rituð árið 1838. Einnig
kemur þar fram að með-
alævi þessa fólks sé 57
ár. Fjórði kaflinn er um
erfðafræðilegar rætur
Downs - heilkenni
Downs - heilkennis og um litningaaf-
brigðið segir að Downs - heilkenni
stafi alltaf af því að barnið hefur
fengið aukalitningaefni úr 21. litn-
ingi, hafi 47 litninga i stað 46. Þar er
einnig gjörð glögg grein fyrir fóstur-
greiningu og þar segir að það hafi
risið og rísi enn talsverðar umræður í
þjóðfélaginu hvort það sé siðferði-
lega rétt að leita þannig, einmitt að
Downs - heilkenni.
Fimmti kaflinn fjallar um vandamál
sem stafa af vanstarfsemi heilans og
m.a. segir þar: Eina fötlunin sem er
sameiginleg öllum einstaklingum
með Downs - heilkenni er greindar-
skerðing, en mismunur á greindar-
þroska einstaklinga óhemju stór
innan hópsins.
Sjötti kaflinn er um læknisfræðileg
vandamál og þau eru talin upp.
Meðfæddur hjartagalli er alvarlegasta
afbrigðið, hjá um helmingi nýfæddra
barna, meðfædd lokun í meltingar-
vegi hjá 8%, augnvandamál algeng
svo og heyrnarskerðing, húðvanda-
mál, sjálfsmótefni og sýkinganæmi,
barnahvítblæði - tuttugu sinnum
hættara en öðrum börnum, skjald-
kirtilstruflanir, drengir yfirleitt
ófrjóir og svo mætti áfram telja.
Sjöundi kaflinn og sá langlengsti
nefnist: Samræður um málþroska
fyrir skólaskyldualdur. Þar er rætt
um hvað þroskahömlun sé, farið ofan
í saumana á gáfnamati með greindar-
prófum, skynjun, skilningi, hreyfi-
færni, námsörðugleikum o.s.frv. og
komið inn á spurninguna hvað sé
mál, lýst inn í hina mjög mismunandi
afstöðu og varðandi málið rakst ég á
yndislega tilvitnun: “Þegar ég var
ung vann ég á heimili fyrir þroska-
hefta. Ég man sérstaklega eftir
tveimur karlmönnum sem sátu oft
saman og virtust skemmta sér vel
saman. Hvorugur þeirra kunni að
tala, en þeir notuðu látbragð í stað-
inn”. Þama er líka fjallað um gömul
“sannindi” sem oft eru úr öllum takt
við raunveruleikann.
Nærfærnar og skýrar eru ýmsar
myndir sem upp eru dregnar, farið í
forðabúr foreldra, rætt hispurslaust
um hlutina, farið yfir í samræðuformi
hina ýmsu þætti varðandi mál, orða-
myndun, setningamyndun og um leið
gjörð grein fýrir hve ólíkir einstakl-
ingarnir eru innan hópsins.

Ein ljúfa, ljósra mynda úr bókinni.
annast sagna fylgdist ég af áhuga
með henni Dóru með Downs -
heilkennið fram að skólaskyldualdri
og varð vægast sagt margs vísari.
Friðrik Sigurðsson hefur svo tekið
saman mikinn og þarfan fróðleik um
félagslegan stuðning, um lögin um
málefni fatlaðra, greiningu og ráð-
gjöf, umönnunargreiðslur o.s.ffv.
I kynningu á bókinni sem er sú
fyrsta og eina á íslensku um Downs -
heilkenni segir að bókin
sé ætluð mörgum les-
endahópum, fyrst og
fremst foreldrum, að-
standendum, fagaðilum
og starfsfólki sem sinnir
einstaklingum með
Downs - heilkenni.
Hún er sögð geta nýst í
menntun lækna og
starfsfólks við umönnun
fatlaðra og sem upp-
flettirit og að loknum
lestri skal vissulega
undir þetta tekið.
Félaginu eru sendar
héðan heillaóskir með
frábært framtak.
H.S.
20