Morgunblaðið - 22.09.1998, Blaðsíða 33

MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJURDAGUR 22. SEPTEMBER 1998 33K -
AÐSENDAR GREINAR
N eytendarétt
verður að virða
DRÖG heilbrigðisráðherra að
frumvarpi til laga um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði hafa
vakið mikil viðbrögð. Allir sem
hugleitt hafa þetta mál gera sér
grein iyrir að hér er um mjög mik-
ilvægt mál að ræða og fjölmörg
álitaefni sem þarf að taka afstöðu
til. Við megum ekki gleyma okkur í
þeirri umræðu einni að stórfelldur
gróði sé í vændum, það verður að
huga vandlega að frumvarpsdrög-
unum í heild og meta kosti þeirra
og galla.
Ekki var óskað eftir sérstakri
umsögn Neytendasamtakanna um
frumvarpsdrögin þó svo að neyt-
endaréttur komi þar mjög við sögu.
Neytendasamtökin ákváðu því sjálf
að taka drögin til umfjöllunar.
Neytendasamtökin fjölluðu ýtar-
lega um málið og ráðfærðu sig m.a.
við innlenda og erlenda sérfræð-
inga, m.a. lögmenn sem sérhæft
hafa sig í lögum og reglum er lúta
að persónuupplýsingum og per-
sónuvernd. Neytendasamtökin
fengu jafnframt umsagnir frá Evr-
ópusamtökun neytenda (BEUC) og
norsku neytendasamtökunum. Að
lokum samþykkti svo stjórn Neyt-
endasamtakanna samhljóða álykt-
un um málið.
Réttur neytandans er
ekki virtur
í íslenskum lögum og fjölþjóð-
legum skuldbindingum eru fjöL
mörg réttindi neytenda tryggð. í
drögum heilbrigðisráðherra eru
þessi sömu réttindi oft fótum troð-
in. Þannig er aðeins minnst á rétt-
indi þeirra á einum stað í drögun-
um og þar sem gert er ráð fyrir að
neytandi tilkynni sjálfur ef upplýs-
ingar um hann eiga ekki fara inn á
miðlægan gagnagrunn. Hér er
hlutum snúið við, því leita verður
eftir upplýstu samþykki viðkom-
andi einstaklings ef vinna á með
persónulegar heilsufarsupplýsing-
ar hans í rannsóknum. Minnt er á
að það er sjúklingurinn sem á
sjúkraskýrslurnar, ekki stóri bróð-
ir ríkið. Þetta var staðfest í um-
ræðum á Alþingi þegai’ formaður
heilbrigðis- og trygginganefndar
mælti fyrir breytingum nefndar-
innar á lögum um réttindi sjúk-
linga. Stjómvöld hafa því enga
heimild til að ráðskast með þessi
gögn, því rétturinn er okkar.
Fegurðin
kemur
innan
-/elincv
light
Önnur atriði sem lúta að því að
tryggja réttindi neytenda era að
gefnar séu ákveðnar lágmarksupp-
lýsingar til þeirra, sem settar eru
upplýsingar um inn á gagnagrunn-
inn. Einnig að settar séu ákveðnar
reglur um eyðingu gagna og upp-
lýsinga miðað við tímamörk og
upplýsingagildi.
Persónuleynd er
ekki tryggð
I drögunum er fullyrt að upplýs-
ingar í miðlæga gagnagrunninum
verði ópersónugreinanlegar upp-
lýsingar, en þar segir: „Einstak-
lingur skal eigi teljast persónu-
greinanlegur ef verja þyrfti vera-
legum tíma og mannafla til þess að
persónugreining hans gæti átt sér
stað. Sama gildir ef persónugrein-
ing getur einungis átt sér stað með
notkun gi-einingarlykils sem sá að-
ili er hefur upplýsingar undir
höndum hefur ekki aðgang að.“
Óeðlileg tengsl, segir
Jóhannes Gunnarsson,
verða á milli
hagsmunaaðila og
eftirlitsaðila.
Minna má á að það sem tók tíma
og var fyrirhöfn í upplýsingasam-
félaginu fyrir tveimur áram, er í
sumum tilvikum leikur einn í dag.
Það sama á eflaust við um þróun-
ina á næstu áram. Með „greining-
arlykli“ er raunar enn staðfest að
þetta eru persónugreinanlegar
upplýsingar. Neytendasamtökin
minna á að annaðhvort era upplýs-
ingarnar persónugreinanlegar eða
ekki, svona orðaleikur gengur eng-
an veginn upp og er engum sæm-
andi, síst löggjafarvaldinu. Sam-
kvæmt drögunum á Tölvunefnd að
hafa eftirlit með notkun miðlæga
gagnagrannsins. Slíkt væri að
sjálfsögðu með öllu óþarft ef upp-
lýsingar á miðlæga gagnagrannin-
um væra ópersónuógreinanlegar.
Hér stangast hlutir einfaldlega á.
Skilgreining
persónuupplýsinga
Samkvæmt drögunum era per-
sónuupplýsingar „upplýsingar er
PABBI
Sængurgjafir fyrir mömmu og barnið
ÞUMALÍNA
Pósthússtræti 13, sími 551 2136.
varða einkamálefni,
þ.m.t. heilsufarsupp-
lýsingar, fjárhagsmál-
efni eða önnur málefni
persónugreinds eða
persónugreinanlegs
einstaklings sem sann-
gjarnt er og eðlilegt að
leynt fari“. Þessi skil-
greining er miklu
þrengri en í öðram ís-
lenskum lögum og fjöl-
þjóðlegum samþykkt-
um.
í tilskipun ESB sem
Islendingar verða að
taka upp í lög segir Jóhannes
m.a. að persónuupplýs- Gunnarsson
ingar séu allar upplýs-
ingar sem tengjast persónugreind-
um eða persónugreinanlegum ein-
staklingi. Samkvæmt tilskipuninni
er einstaklingur persónugi-einan-
legur ef hann getur verið persónu-
greindur beink'nis eða óbeinlínis
með vísun í kennitölu (identification
number) eða til eins eða fleiri þátt-
ar sem era sérgreindir varðandi
einstaklinginn s.s. varðandi líkam-
lega, andlega, heilbrigðislega, efna-
hagslega, menningar- eða félags-
lega stöðu. Samkvæmt sömu til-
skipun era upplýsingar um einstak-
ling persónuupplýsingar þrátt fyrir
að þær séu dulkóðaðar. Þegar upp-
lýsingar era aftengdar einstak-
lingnum er ekki um persónuupplýs-
ingar að ræða, enda þarf þá ekki
greiningarlykil.
Skilgreiningar um hvað séu per-
sónuupplýsingar eru því mjög mis-
munandi í drögunum og tilskipun
ESB og hallar þar veralega á ís-
lenska neytendur enn einu sinni.
Við hljótum að spyrja hvers vegna
það sé nauðsynlegt?
Aðskilnaður milli eftirlits og
hagsmunaaðila
Samkvæmt drögunum er málum
þannig komið fyrir að óeðlileg
tengsl verða á milli hagsmunaaðila
og eftirlitsaðila. Það er hins vegar
ljóst að þróunin er með þeim hætti
að efla þarf mjög eftirlit með kerf-
isbundinni skráningu persónuupp-
lýsinga sem fram fer hjá stofnunum
og fyrirtækjum, enda hefur komið í
ljós að undanfömu að jafnvel stór
fyrirtæki leyfa sér að brjóta lög um
þetta. Það er því afar
mikilvægt að tryggja
sjálfstætt, faglegt og
óháð eftirlit með mið-
læga gagnagrunninum.
Tiyggja verður að eft-
irktið starfi undir for-
ystu og eftirliti Tölvu-
nefndar og að um fullan
aðskilnað verði að ræða
á milli eftii-litsaðila og
þeirra sem eftirlitið
beinist að. Annars verð-
ur það ekki trúverðugt,
auk þess sem það skap-
ar aukna hættu á mis-
notkun.
Ert þú
EINN
í heiminum?
Við erurn til staðar!
VINALINAN
561 6464
800 6464
öll kvöld kl. 20-23
Langar þig að
lyfta þér upp...
eitt kvöld i víku í svo sannarle^a fróðlegum
og skemmtilegum skola?
Vissir þú að hérlendis er starfræktur vandaður sálarrannsóknarskóli
eitt kvöld í viku sem venjulegt fólk á öllum aldri sækir til að fræðast
um flestöll dulræn máí og líkurnar á lífi eftir dauðann?
Og langar þig að vita hvað eru alturgöngur, líkamningar, álfar,
huldufólk, fjarskynjun, fyrirboðar, berdreymi, svifjógar,
ærsladraugar eða bara hvers vegna skilaboð koma að handan?
Og langar þig að vita hvar látnir vinir þínir og vandamenn hugs-
anlega og líldegast eru í dag, í örugglega skemmtilegasta skólanum í
bænum og í glaðværum og jákvæðum hópi nemenda,
eitt kvöld í viku fyrir hófleg skólagjöld?
Efsvo er, þá er ekkert antutð en að hringja ogfá allar upplýsingar
um mest spennandi skólann í beenum í dag.
Við svörum símanum alla daga vikunnar kL 14 til 19.
A Sálarrannsóknarskólinn,
- mest spennandi skólinn i btenum -
J/f / / \ Vegmúla 2, sfmar 561 9015 og 588 6050.

Miðlægnr
gagnagrunnur
Hér er um miðlægan gagna-
grann að ræða. Miðlægur gagna-
grannur þýðir að verið er að safna
upplýsingum úr mörgum gagna-
grannum í einn og samkeyra á
ýmsan máta. Neytendasamtökin
taka ekki afstöðu gegn slíkum
granni og ljóst er að ekkert bannar
hann í sjálfu sér. Og því skal ekki
mótmælt hér að slíkur gagna-
grannur getur skilað ýmsum ár-
angri fyrir íslenska þjóð og raunar
heimsbyggð alla. Undirritaður hef-
ur þó efasemdir um að upplýsinga-
öflun með þessum hætti um jafn fá-
menna þjóð og Islendinga sé sið-
ferðilega réttlætanleg. Og einnig að
þetta sé í raun nauðsynlegt til að
tryggja framgang vísindarann-
sókna á sjúkdómum og lyfjum. Það
er þó allavega ljóst að skilgreina
þarf tilgang gagnagrunnsins miklu
betur en gert er í drögunum.
Einkaleyfi
Einkaleyfi orkar mjög tvímælis
og kann að stangast á við ákvæði
stjórnarskrárinnar um atvinnu-
frelsi. Auk þess hefur Samkeppnis-
stofnun varað sérstaklega við því
að drögin brjóti hugsanlega gegn
fjölþjóðlegum skuldbindingum í
samkeppnismálum. Ekki hafa
komið fram önnur rök fýrir einka-
leyfi en sem lúta að viðskiptahags-
munum og er það engan veginn
nægjanlegt. Hins vegar hefur verið
bent á að einkaleyfi geti hindrað
aðra aðila í rannsóknum sem lúta
að almannahag.
Drögin standast ekki
Allir eru sammála um að hér sé
um mjög mikilvægt mál að ræða,
það sé þó afar flókið og vandmeð- 4.
farið. Það er því undarlegt hve
málið allt er illa unnið af hálfu
framkvæmdavaldsins og að drögin
séu jafn meingölluð og raun ber
vitni. Það er t.d. mat allra þein-a
sem Neytendasamtökin hafa borið
þetta mál undir, að hér sé um að
ræða persónuupplýsingar og sem
era persónugreinanlegar. Fullyrð-
ingar um annað fást einfaldlega
ekki staðist.
Löggjafarvaldið hefur talið
nauðsynlegt að setja fjölmörg lög
til að tryggja neytendur betur hvað ^
varðar meðferð og notkun per-
sónuupplýsinga og um persónu-
leynd. Þetta á ekki síst við um jafn
viðkvæmar upplýsingar og heilsu-
farsupplýsingar. Með þessari laga-
setningu hefur verið viðurkennt að
neytandinn er hér sem oftar veik-
ari aðilinn og því þurfi hann
ákveðna lágmarksvernd. Það er
ljóst að drögin eins og þau liggja
fyrir draga verulega úr þessari
vernd.
Það er einnig ljóst að drögin
stangast að minnsta kosti á við lög
um réttindi sjúklinga, lög um
skráningu og meðferð persónuupp-
lýsinga, læknalög og ýmis lög um
heilbrigðisstéttir. Jafnframt*'
myndu læknar brjóta þagnareyð
sinn við sjúklinga. Það má jafn-
framt leiða að því rök að óbreytt
drög stríði gegn friðhelgi einkalífs-
ins, sem tryggt er með Stjómar-
skrá Islands og Mannréttindayfir-
lýsingu Evrópu. Einnig ganga
drögin í fjölmörgum mildlvægum
atriðum gegn tilskipun ESB nr.
95/46, en þessa tilskipun þurfa ís-
lendingar að lögfesta vegna aðildar
okkar að EES. Stjómvöld og lög-
gjafarvald geta einfaldlega ekki U'
gengið fram með þeim hætti sem
di’ög heilbrigðisráðherra gera ráð
fyrir, enda myndi löggjafarvaldið
varla komast upp með það vegna
fjölþjóðlegra samþykkta. Það er
einfaldlega ekki hægt að traðka á
réttindum neytenda á þann hátt
sem drögin gera ráð fyrir.
Höfundur er formaður Neytenda-
samtakanna.
SENSAI
CELLULAR PERFORMANCE
Ný snyrtivörulína fró Kaneho
sem markor tímamót
a •*'
TRYGGINGASTOFNUN
RfKISINS
Styrkir til
bifreiðakaupa
Tryggingastofnun ríkisins veitir viðtöku umsókn-
um vegna styrkja sem veittir eru hreyfihömluðum
til bifreiðakaupa.
Nauðsyn bifreiðar vegna hreyfihömlunar skal vera
ótvíræð.
Umsóknareyðublöð vegna úthlutunar 1999 fást
hjá afgreiðsludeild og lífeyrisdeild Tryggingastofn-
unar ríkisins, Laugavegi I 14, og hjá umboðsmönn-
um hennar um land allt.
Umsóknarfrestur er til 15. október nk.
Tryggingastofnun ríkisins.