Morgunblaðið - 13.12.2002, Side 8

FRÉTTIR
8 FÖSTUDAGUR 13. DESEMBER 2002 MORGUNBLAÐIÐ
Það er löngu kominn tími til að láta fagmennina um þetta, piltar.
CCU-samtökin kynna starfsemina
Faldir bólgu-
sjúkdómar
CCU-samtökin eruþessa dagana aðkynna starfsemi
sína, en þau voru stofnuð í
október 1995. CCU stend-
ur fyrir Crohn’s sjúkdóm,
sem er svæðisgarnabólga,
og Colitis Ulcerosa, sem
er sáraristilbólga. Ingi-
björg María Konráðsdótt-
ir er í stjórn CCU-sam-
takanna og svaraði hún
nokkrum spurningum
Morgunblaðsins.
– Hvert var tilefni þess
að CCU-samtökin voru
stofnuð?
„Það voru nokkrir melt-
ingarsérfræðingar sem í
lok 1992 kölluðu saman
nokkra af sjúklingum sín-
um og hvöttu þá til við-
ræðna um stofnun hags-
munasamtaka sjúklinga með
bólgur í smáþörmum og ristli.
Þessi sjúkdómur er nokkuð fal-
inn og því mikil þörf á stuðningi
og fræðslu.“
– Lýstu sjúkdómunum í stuttu
máli.
„Þessir sjúkdómar eru nokk-
urs konar menningarsjúkdómar
enda fundust þeir ekki hér á
landi fyrr en eftir stríð, en í dag
fer tíðni þeirra ört vaxandi. Þetta
eru nokkurs konar ofnæmis- eða
sjálfsofnæmissjúkdómar og virð-
ast jafnvel tengjast umhverfis-
þáttum svo sem auknu hreinlæti,
sýkingum og/eða erfðum. Sára-
ristilbólga, CU, er bólgusjúkdóm-
ur í slímhúð ristils og takmarkast
við hann. Algengast er að bólgan
sé staðbundin við neðsta hluta
ristils eða í endaþarmi en stund-
um er allur ristillinn bólginn.
Svæðisgarnabólga, Crohn’s, er
hins vegar venjulega í neðsta
hluta smágirnis en getur þó verið
hvar sem er í meltingarveginum,
þ.e. frá munni að endaþarmi.“
– Hverjar eru batahorfurnar?
„Þó að ekki sé hægt að lækna
sjúkdómana, nær lyfjameðferð
oftast nær góðum árangri. Í sum-
um tilfellum er beitt skurðað-
gerðum. Sjúkdómarnir lagast eða
mildast stundum með árunum.
Helstu markmið meðferðar eru
tvö; fyrst að ná stjórn á bólgunni
og síðan að halda henni niðri.
Mikið rannsóknarstarf hefur ver-
ið unnið á þessu sviði og má t.d.
nefna rannsókn hér á landi sem
Íslensk erfðagreining og íslensk-
ir meltingarsérfræðingar hafa
staðið fyrir.“
– Hversu margir Íslendingar
ganga með þessa sjúkdóma?
„Það eru um 1.500 manns
greindir með sjúkdómana, þar af
um 300 með Crohn’s og um 1.200
með Colitis Ulcerosa.“
– Hvað þýðir það að hafa sjúk-
dómana?
„Bólgurnar geta legið niðri um
langt skeið eða verið óvirkar eins
og það kallast. Þegar svo er hefur
sjúkdómurinn lítil áhrif á daglegt
líf. Þegar bólgur eru virkar getur
það truflað daglegt líf, t.d. með
kviðverkjum, tíðum
niðurgangi, þreytu og
slappleika. Jafnvel
með innlögn á sjúkra-
hús í verstu tilfellum.“
– Hversu fjölmenn
eru CCU-samtökin?
„Meðlimir CCU eru um 120
manns, en áætlað er að um 1.500
manns hafi greinst með sjúkdóm-
ana hér á landi. Við vonumst því
til að ná til fleiri hagsmunaaðila
með aukinni kynningu samtak-
anna.“
– Á hvaða hátt eruð þið að
kynna samtökin?
„Við höfum nýlega gefið út
fyrsta bæklinginn okkar og erum
því í framhaldinu að kynna sam-
tökin betur, bæði með auglýsing-
um í blöðum og viðtölum og
greinum í blöðum og útvarpi.
Bæklingnum er einnig dreift á
heilsugæslustöðvar, apótek og
víðar.
Þessir sjúkdómar eru nokkuð
faldir og oft erfitt að ná til þeirra
sem eru haldnir þeim. Við viljum
leggja sérstaka áherslu á að ná til
ungs fólks með okkar starfsemi
en algengt er að sjúkdómarnir
greinist í kringum tvítgusaldur-
inn.“
– Er einhver erlend samvinna í
gangi?
„Í október síðastliðnum fengu
íslensku CCU-samtökin inn-
göngu í EFCCA (European Fe-
deration of Crohn’s and ulcera-
tive Colitis association) sem eru
evrópsk regnhlífarsamtök og
varð Ísland tuttugasta aðildar-
þjóðin. Þessi innganga skiptir fé-
lagið miklu máli þar sem sam-
vinna og aukið upplýsingaflæði
milli landanna er einungis af hinu
góða.
Einnig hafa samtökin tekið
þátt í Norðurlandasamstarfi og
Ungliðahreyfingu Norður-
landanna í nokkur ár en áhugi er
á að efla það starf enn frekar.“
– Hverjir eiga erindi í CCU-
samtökin?
„Samtökin eru fyrst og fremst
stuðningshópur og opin öllum
sjúklingum, aðstandendum og
öðrum sem áhuga hafa á. Við
höldum reglulega fræðslufundi
tengda sjúkdómunum,
sendum fréttabréf,
bendum á áhugaverðar
heimasíður, kynnum
nýjar rannsóknir,
lyfjameðferðir og
fleira. Heimasíða sam-
takanna er www.doktor.is/ccu og
einnig erum við með netfang,
ccu@isl.is ef fólk vill kynnast
okkur eða senda inn fyrirspurn-
ir.“
Auk þessa má geta þess að
CCU-samtökin eru með talhólf
fyrir alla sem vilja ná sambandi
og fá fræðslu og ábendingar.
Númerið er 881 3288.
Ingibjörg María
Konráðsdóttir
 Ingibjörg María Konráðs-
dóttir er fædd í Hólminum 22.
apríl 1973. Hún lauk þar grunn-
skólanámi og hefur síðan unnið
sem matráður og leiðbeinandi á
leikskóla. Hún er ennfremur nú
um stundir stjórnarmaður í
CCU-samtökunum á Íslandi, en
um þau er fjallað í viðtalinu hér.
Maki er Erlendur Stefán Krist-
jánsson, kælimaður hjá Ískerf-
um, og eiga þau eina dóttur,
Diljá Sif Erlendsdóttur, sem er
þriggja ára.
Samtökin eru
fyrst og
fremst stuðn-
ingshópur