Morgunblaðið - 12.02.2006, Blaðsíða 28

28 SUNNUDAGUR 12. FEBRÚAR 2006 MORGUNBLAÐIÐ
A
lþjóðadagur krabba-
meinssjúkra barna verð-
ur haldinn á vegum Al-
þjóðasamtaka
foreldrafélaga krabba-
meinssjúkra barna,
ICCCPO, miðvikudaginn
15. febrúar nk.
„Foreldrafélögin í
heiminum eru hvött til að nota daginn til að
vekja athygli á málstaðnum, m.a. eru félögin
hvött til þátttöku í ljósmyndaverkefni sem felst í
því að krabbameinssjúk börn láta mynda sig og
sínar aðstæður í skólum sínum um víða veröld,“
segir Rósa Guðbjartsdóttir, framkvæmdastjóri
SKB, Styrktarfélags krabbameinsfélags barna.
En hvernig miðar undirbúningi þessa verk-
efnis hér á landi?
„Við ætlum að láta a.m.k. fjögur börn hér á
landi taka þátt í þessu verkefni. Þetta eru börn
sem eru nýbúin eða eru enn í krabbameins-
meðferð en eru farin að sækja sinn skóla aftur.
Auk þess að taka myndir af sér og sínu lífi í
skólastofunni eiga þau að skrifa niður í stuttu
máli hvernig þeim leið við þær aðstæður sem
myndirnar sýna og líka gera grein fyrir hvað
hafi verið þeim erfiðast við að koma aftur í skól-
ann eftir meðferðina. Loks eru þau beðin að
segja hvaða skilaboð þau vilja senda börnum
sem lenda í sömu aðstæðum.
Myndirnar og textar barnanna verða svo tek-
in saman og við sendum efnið héðan til alþjóða-
samtakanna. Þar verður svo valið besta efnið
frá öllum þátttökulöndunum 80 og það fer á
sýningu í Sviss í haust, á ársfundi Alþjóða-
samtaka foreldrafélaga krabbameinssjúkra
barna.“
Er fleira sem gera á í tilefni dagsins?
„Alþjóðasamtökin leggja líka mikla áherslu á
að vekja athygli á mismunandi aðstæðum
krabbameinssjúkra barna í hinum ýmsu lönd-
um. Samkvæmt tölum samtakanna greinast ár-
lega um 200 þúsund börn um víða veröld með
krabbamein. Stór hluti þessa hóps er í van-
þróuðu löndunum og þau börn hafa ekki aðgang
að góðri meðferð og lyfjagjöf. Því er dánarhlut-
fall krabbameinssjúkra barna þar mjög hátt.
Það er talið að hátt í 100 þúsund börn í heim-
inum látist af völdum krabbameins á hverju ári
og það gerir um 250 börn hvern dag. Þetta eru
ógnvekjandi staðreyndir.“
Hvernig er stutt við bakið á krabbameins-
sjúkum börnum hér og fjölskyldum þeirra?
„Krabbameinssjúk börn hér á landi hafa not-
ið mikils stuðnings og hlýhugar almennings í
þjóðfélaginu og félagið okkar er einkum rekið
með styrk einstaklinga og fyrirtækja. Við höf-
um getað stutt mjög vel við bakið á þeim börn-
um sem greinst hafa með krabbamein og fjöl-
skyldum þeirra, bæði fjárhagslega og
félagslega.
Gaman er að geta þess að núna í tilefni al-
þjóðadagsins ætlum við að gefa Barnaspítala
Hringsins gjafir, sem koma væntanlega að góð-
um notum þar.
Við ætlum líka að gefa út á næstu vikum
vandað fræðslurit fyrir fjölskyldur og skóla
krabbameinssjúkra barna og í vor tökum við í
gagnið nýtt hvíldarheimili fyrir félagsmenn á
Flúðum.
Síðast en ekki síst hefur verið ákveðin, í til-
efni alþjóðadags og 15 ára afmælis SKB í ár,
hópferð til Kaupmannahafnar sem ráðgert er
að fara í vor, sem er afar gaman að geta gert að
veruleika og mun gleðja og auka mörgum
kjark.“
Hvað með sálfræðiaðstoð fyrir þá sem verða
fyrir því áfalli sem greining krabbameins í barni
er?
„Það er eitt af því sem okkur hér í félaginu
hefur fundist mega fara betur og vera mark-
vissara á spítulum. Það er tilviljanakennt hvort
krabbameinssjúka barnið og aðstandendur þess
fá slíka aðstoð. Margir kvarta undan því að slík
aðstoð sé alltof lítil. Félagið SKB hefur greitt
fyrir alla þá sálfræðiþjónustu sem fólk hefur
viljað nýta sér utan spítalans. Við erum með
samninga við sérstaka sálfræðinga og hvetjum
okkar skjólstæðinga til að leita til þeirra og
greiðum fyrir þá þjónustu. En ekki nota sér allir
það og þetta þyrfti að vera miklu skipulagðara
og meira á sjúkrahúsunum sjálfum.“
Hvað með opinbera aðstoð við þau krabba-
meinssjúku börn sem þurfa að fara utan til með-
ferðar?
„Það er allt í mjög góðu horfi. Samningar eru
á milli íslenska ríkisins og nágrannalanda, ef
krabbameinssjúk börn þurfa að fara utan til að-
gerða þá er mikið og gott samstarf milli sjúkra-
húsa og lækna í þessum löndum.“
Er einhverra breytinga að vænta í málefnum
krabbameinssjúkra barna á næstunni?
„Já, sem betur fer á loks að fara að stíga það
skref að greiða foreldrum langveikra barna
laun í nokkra mánuði meðan á veikindum
barnanna stendur, slíkt er gert með myndar-
legum hætti á öðrum Norðurlöndum. Frumvarp
félagsmálaráðherra þessa efnis fór því miður í
baklás í lok þings á síðasta ári vegna óánægju
foreldra langveikra barna með ákveðna fram-
kvæmdaliði í frumvarpinu. En nú er þetta frum-
varp aftur komið til félagsmálanefndar Alþingis
og er þar til skoðunar og vonum við að það mál
fái farsælan endi.“
Krabbameinssjúk börn njóta
hlýhugar samfélagsins
Hinn 15. febrúar nk. verð-
ur alþjóðadagur krabba-
meinssjúkra barna hald-
inn á vegum ICCCPO.
Guðrún Guðlaugsdóttir
ræddi við Rósu
Guðbjartsdóttur, fram-
kvæmdastjóra SKB, um
málefni krabbameins-
sjúkra barna og þennan
fyrirhugaða baráttudag.
Morgunblaðið/Golli
Meðferð krabbameinssjúkra barna á Íslandi fer fram á Barnaspítala Hringsins.
Morgunblaðið/Ásdís
Rósa Guðbjartsdóttir
gudrung@mbl.is
ÓLAFUR Gísli Jónsson barnalæknir er
sérfræðingur í blóðsjúkdómum og
krabbameinslækningum barna. Hann
var spurður hvernig staða krabba-
meinssjúkra barna á Íslandi væri nú.
„Krabbamein í börnum eru allt al-
varlegir sjúkdómar sem kalla á mjög
nákvæmar rannsóknir og erfiða með-
ferð, bæði skurðaðgerðir, lyfjameðferð
og stundum geislameðferð,“ segir
Ólafur Gísli.
„Öll börn hér á landi upp að 18 ára
aldri sem greinast með krabbamein
eru meðhöndluð á Barnaspítala
Hringsins. Við teljum að börn hér á
landi fái alveg sambærilega þjónustu
við það sem best gerist erlendis. Við
erum auk þess í samvinnu við lækna
bæði í Evrópu og í Bandaríkjunum í
sambandi við meðferð og við sendum
börn í einstaka tilvikum til útlanda ef
þörf er á sérhæfðri meðferð sem við
getum ekki veitt hér á landi.“
Hvernig er árangur þessara lækn-
inga?
„Árangur meðferðar
krabbameina í börnum
hefur verið að batna
mjög mikið á undan-
förnum áratugum. Ef all-
ir þessir sjúkdómar eru
teknir saman þá er talið
að læknist um það bil
75% af börnum sem
greinast með illkynja
sjúkdóma. En hins vegar
er þetta mjög breytilegt
eftir því um hvaða teg-
und krabbameins er að
ræða. Það greinast um
það bil 10 börn á hverju
ári með krabbamein,
þetta er þó breytilegt milli ára og ekki
virðist vera um aukningu að ræða og
ekki sýnist það heldur vera erlendis.“
Er bættur árangur helst vegna
nýrra lyfja?
„Það er mjög margt sem hefur
stuðlað að bættum árangri. Það koma
alltaf öðru hverju ný lyf sem við not-
um en þó hafa algeng-
ustu lyfin verið notuð í
nokkra áratugi, – en okk-
ur hefur lærst að nota
þau á markvissari hátt
og stundum mörg sam-
an. Síðan eru margir aðr-
ir þættir sem hafa líka
haft áhrif á betri útkomu
þessara barna, t.d. bætt
tækni í skurðaðgerðum,
betri sýklalyf og ýmis
önnur lyf. Þá má nefna
öruggari aðferðir við
blóð- og blóðhlutagjafir,
bætta gjörgæslumeðferð
ef börn þurfa á því að
halda og þannig mætti lengi telja.
Annað sem sennilega hefur skipt
mjög miklu máli varðandi bættan ár-
angur í meðferð þessara sjúkdóma er
að meðferðin hefur verið þróuð á vís-
indalegan hátt með nákvæmri skrán-
ingu og úrvinnslu gagna og samvinnu
milli landa. Þannig erum við á Íslandi í
náinni samvinnu við lækna í öðrum
löndum, sérstaklega kollega okkar á
Norðurlöndunum.“
Hvaða tegundir krabbameina í börn-
um eru algengastar hér á landi?
„Algengasta tegund krabbameina í
börnum hér eins og alls staðar annars
staðar er hvítblæði, það er u.þ.b. þriðj-
ungur af öllum krabbameinum í börn-
um. Síðan eru nokkrar undirtegundir
hvítblæðis sem koma til greina og er
algengast bráðaeitilfrumuhvítblæði.
Hvítblæðismeðferð er fyrst og fremst
lyfjameðferð sem tekur langan tíma,
venjulega tvö ár eða meira, en þó geta
börn verið heima og sótt skóla megnið
af þeim tíma. Hvítblæði er algengast í
börnum á aldrinum tveggja til fimm
ára en getur komið á öllum aldri.
Næstalgengasta tegund krabba-
meina í börnum eru heilaæxli sem eru
20 til 25% af heildarfjölda illkynja
sjúkdóma í börnum.“
Hvernig er aðstaðan til meðhöndl-
unar?
„Hún hefur batnað geysilega mikið
með tilkomu nýja barnaspítalans. Það
er þá sérstaklega allur aðbúnaður
barnanna og fjölskyldna þeirra sem
hefur stórbatnað.
Mesta breytingin er mun betri að-
staða á dagdeild og göngudeild.“
Hvað tekur við hjá þessum börnum
þegar meðferð lýkur?
„Mjög mikilvægt er að börnin komi
reglulega í skoðun þegar þau eru búin
í meðferð. Eftirlitið er þétt í fyrstu, á
nokkurra mánaða fresti fyrstu árin, en
við teljum líka mjög mikilvægt að
börnin komi árlega í skoðun þegar frá
líður, alveg fram á fullorðinsár. Sum
barnanna sitja uppi með misalvarlegar
afleiðingar af sjúkdómnum og með-
ferðinni og sumar þessar afleiðingar
geta verið að koma í ljós mörgum ár-
um eftir að meðferð lýkur. Þess vegna
telja margir mikilvægt að þeir sem
hafa farið í gegnum krabbameins-
meðferð á barnsaldri komi reglulega í
eftirlit ævilangt.“
Ólafur Gísli Jónsson
Aðstaðan til meðferðar hefur stórbatnað