Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 43

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
659
Uppfylla má ströngustu
kröfur um persónuvernd
- í fyrirhuguðum gagnagrunni á heilbrigðissviði
Hákon Guðbjartsson
í umræðu um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði
hafa sumir haldið því fram að
hugmyndin að slíkum grunni
sé ekki ný af nálinni. Henni
hafi hins vegar verið hafnað
fram til þessa þar sem ókost-
irnir hafi þótt vega þyngra en
kostirnir og er þá oft vísað til
þess að ekki sé unnt að tryggja
persónuvernd einstaklinga.
Þessar fullyrðingar hafa lítt
verið rökstuddar og það er
nauðsynlegt að fram fari fag-
legt mat á kostum og göllum
miðlægra gagnagrunna. Kem-
ur þar tvennt til. í fyrsta lagi
hafa aukin þekking og tækni-
framfarir á sviðum tengdum
læknavísindunum orðið til
þess að bæta skilning manna á
mikilvægi úrvinnslu heilsu-
farsgagna til þekkingarsköp-
unar. Ýmsir frumkvöðlar á
sviði læknisfræði, svo sem
Kári Stefánsson forstjóri Is-
lenskrar erfðagreiningar (IE),
hafa komið auga á þetta og
bent á nauðsyn þess að skapa
aðgengilega þekkingu og þar
með verðmæti úr þessum upp-
lýsingum. I annan stað hefur
það ekki komið nægjanlega
vel fram í opinberri umræðu
hvernig standa megi að gerð
slíks gagnagrunns og hvernig
Höfundur er forstöðumaður upplýs-
ingasviðs islenskrar erfðagreiningar.
Hákon Guðbjartsson.
korna megi í veg fyrir að við-
kvæmar persónuupplýsingar
lendi í röngum höndum.
Tilgangur þessara skrifa er
einmitt að varpa ljósi á það
hvernig útfæra megi slíkan
miðlægan gagnagrunn með
heilsufarsupplýsingum, án
þess að draga úr nauðsynleg-
um kröfum um nafnleynd.
Þannig á að vera hægt að
virkja þá auðlind sem liggur í
heilsufarsgögnum með sem
minnstri áhættu og sem
minnstum fórnarkostnaði.
Aður en farið verður út í að
útskýra nafnleyndarkerfi fyrir
miðlægan heilsufarsgagna-
grunn er rétt að skoða nánar
þær leiðir sem dulkóðunar-
fræði nútímans bjóða upp á og
það nafnleyndarkerfi sem ÍE
notar í dag. Skilningur á nú-
verandi vinnuferli IE auðveld-
ar skilning á fyrirhuguðu
nafnleyndarkerfi fyrir gagna-
grunninn, auk þess sem það
veitir innsýn í þá vinnslu sem
færi fram með þeim gögnum
sem safnað yrði í grunninn.
Nútíma dulkóðunar-
fræði gefa inikla
möguleika
Dulkóðun hefur löngum
verið beitt til þess að fela upp-
lýsingar fyrir öðrum. Aðferðir
til að dulkóða bréf byggðust
meðal annars á því að nota
ákveðna töflu eða bók til þess
að skipta út stöfum og gera
bréfið þar með ólæsilegt. Með
tölvum hafa opnast nýir mögu-
leikar til dulkóðunar, mun
öflugri en áður hafa þekkst.
Tölvutækar dulkóðun-
araðferðir byggjast á því að
beita tilteknum reikniaðgerð-
um ásamt lykli til þess að
varpa frumgögnunum yfir í af-
mynduð gögn. Afmynduðu
gögnin eru ekki einungis háð
frumgögnunum heldur einnig
lyklinum og dulkóðunarað-
ferðinni. Til þess að dulkóðun-
araðferð geti talist traust er
mikilvægt að ekki sé hægt að
ráða lykilinn þó svo að dul-
kóðunaraðferðin og tilsvarandi
frumgögn og afmynduð gögn
séu þekkt. Sá tími sem það