Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 7

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84: 627-8
Ritstjórnargrein
627
Verndun heilsufarsupplýsinga
í upplýstum heimi
Gífurlegar framfarir í vísindarannsóknum og
í tölvutækni hafa á örfáum árum fært okkur inn
í nýjan og ókunnan heim. Möguleikar okkar til
rannsókna á erfðaeiginleikum sjúkdóma eru þar
engin undantekning. Ný íslensk fyrirtæki á sviði
erfðarannsókna hafa á allra síðustu misserum
komið eins og stormsveipur inn í okkar litla ís-
lenska samfélag. Innan fárra ára gætu rann-
sóknir í erfðavísindum um allan heim leitt til
þess að læknavísindin linuðu þjáningar og
læknuðu mein milljóna manna. Þegar eru fyrir
hendi möguleikar á því að „bæta“ ýmsa eigin-
leika mannsins og jafnvel einrækta hann. Að
sama skapi væri hægt að koma í veg fyrir út-
breiðslu fjölda arfgengra sjúkdóma. Við mun-
um ferðast inn í ókunn lönd með aðstoð erfða-
vísindanna en stórum siðferðilegum spurning-
um er ósvarað.
Því hefur verið haldið fram að íslenska þjóð-
in sé kjörin til erfðarannsókna vegna þess
hversu erfðasamsetning hennar sé einsleit og
þeirrar staðreyndar að heilsufarsupplýsingar
um hana séu vel og nákvæmlega skráðar á
þessari öld. Við höfum borið gæfu til að njóta
starfa íslenskra frumkvöðla á sviði erfðavís-
inda og nú hefur kastljós alheimsins skyndilega
beinst að okkar litla samfélagi á norðurhjara
veraldar. Stór fyrirtæki sem hyggja á landvinn-
inga á þessu sviði hafa þegar verið stofnuð eða
eru fyrirhuguð. Þegar fara fram umsvifamiklar
rannsóknir á sviði erfðafræði hér á landi sem
veita fjölda sérmenntaðs starfsfólks atvinnu og
getur svo orðið um ókomna tíð.
A Alþingi var á vordögum lagt fram frum-
varp um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Mark-
mið frumvarpsins var að veita einum aðila
einkarétt á söfnun heilsufarsupplýsinga í mið-
lægan gagnagrunn. Þar yrði öllum heilsufars-
upplýsingum, dulkóðuðum, um íslendinga
safnað saman á einn stað. Frumvarpið fékk
ekki brautargengi á Alþingi meðal annars
vegna andstöðu lækna og fjölda annarra vís-
indamanna. Frumvarpið hefur nú verið lagt
fram að nýju í breyttri mynd. Hægt er að full-
yrða að aldrei hafi svo stórt mál sem varðar ís-
lensku þjóðina og einstaklingshagi hennar bor-
ið að með svo skömmum fyrirvara.
Þegar lögin um réttindi sjúklinga voru til
umfjöllunar á Alþingi kom fram sá skilningur
heilbrigðisnefndar að heilsufarsupplýsingar
sem varðveittar eru í sjúkraskrám væru við-
kvæmar persónuupplýsingar. í þeim lögum er
einnig gert ráð fyrir að sjúkraskrár séu eign
sjúklingsins sjálfs en þær varðveittar hjá við-
komandi heilbrigðisstofnun eða á starfsstöð
læknis. I vísindasiðfræðilegu tilliti er nauðsyn-
legt að fyrir liggi upplýst samþykki sjúklinga
fyrir notkun á persónuupplýsingum um þá í
vísindarannsóknum. í lögum um skráningu og
meðferð persónuupplýsinga er Tölvunefnd
falið að fjalla um og heimila aðgang að slíkum
upplýsingum. Samkvæmt því frumvarpi sem
nú liggur fyrir eru dulkóðaðar upplýsingar ekki
taldar vera persónuupplýsingar.
Sérstaða læknisstarfsins leiðir af þekkingu
hans, hlutverki, ábyrgð og sögulegri hefð.
Hlutverk læknisins og ábyrgð eru vel skil-
greind í lögum og gera miklar kröfur til hans
um samkipti og trúnað við skjólstæðinga sína.
Til að geta uppfyllt skyldur sínar og staðið und-
ir ábyrgðinni verður læknirinn að vera faglega
sjálfstæður í störfum sínum. I faglegu sjálf-
stæði felst meðal annars að læknirinn geti
skipulagt og unnið störf sín án valdboðs sem
gerir honum ókleift að sinna ábyrgð sinni og
rækja skyldur gagnvart skjólstæðingum sínum.
Sjúkraskrá er eitt mikilvægasta hjálpartæki
læknis. I lögum og reglum er kveðið á um
skyldu læknis til skráningar og um þagnar-
skyldu. Þagnarskyldan er forsenda þess trúnað-
ar sem verður að ríkja milli læknis og þeirra
sem til hans leita. Þagnarskyldan er á ábyrgð
læknisins og þurfi að rjúfa hana verður hann að
sjá um það.
Ekki er æskilegt að mynda miðlægan gagna-
grunn með viðkvæmum heilusfarsupplýsing-
um. Ekki hefur verið sýnt fram á með óyggj-
andi hætti hver ávinningurinn verður og hvort
ávinningurinn er áhættunnar virði, né heldur
hvort rekstur gagnagrunns sé forsenda fyrir