Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 64

680
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
gæta réttar síns, og frumvarp-
ið lætur því ósvarað, hvað
gera á við upplýsingar um þá,
sem látnir eru. Eg spyr mig
þeirrar spurningar, hvort það
sé alveg sjálfgefið, að inn í
grunninn fari upplýsingar um
látna menn.
I umræðunni um gagna-
grunnsfrumvarpið hefur verið
lögð á það áherslu, að þeir ein-
staklingar, sem ekki vilja, að
upplýsingar um þá fari inn í
gagnagrunninn, verði sjálfir að
hafa fyrir því að tilkynna unt
slíkt á þeim heilbrigðisstofn-
unum, þar sem upplýsingar um
þá kunna að vera varðveittar. í
þessu felst með öðrum orðum,
að þögn er túlkuð með sama
hætti og samþykki.
Það er án efa rétt, sem hald-
ið hefur verið fram þessu
sjónarmiði til stuðnings, að
það er afar erfitt að afla skrif-
legs og upplýsts samþykkis
frá hverjum og einum lands-
manni um það, hvort upplýs-
ingar um hann megi fara inn í
gagnagrunninn. Hitt er líka
rétt, að það er ákaflega erfitt
fyrir hvern og einn einstak-
ling, einkanlega þegar frá líð-
ur, að henda reiður á það, hvar
og hvenær á lífsleiðinni hann
hefur vitjað lækna og heil-
brigðisstofnana og þar með
hvert hann á að tilkynna, að
hann vilji ekki að upplýsingar
um hann fari inn í gagna-
grunninn.
Þessi tvö ólíku viðhorf þarf
með einhverju móti að sætta.
Sem tillögu til málamiðlunar
læt ég mér detta í huga, að
annað hvort Hagstofu íslands
eða landlæknisembættinu
verði falið að halda sérstaka
landsskrá um þá, sem ekki
vilja að upplýsingar um þá
fari inn í gagnagrunninn.
Myndu þessir einstaklingar
tilkynna sig til Hagstofunnar
eða landlæknisembættisins,
sem færði nafn þeirra í lands-
skrána, og upp í þeirri lands-
skrá yrði þeim heilbrigðis-
starfsmönnum, sem sjá um
færslu upplýsinga úr sjúkra-
skýrslum inn í gagnagrunn-
inn, jafnan skylt að fletta, þeg-
ar að vinnslu upplýsinga um
viðkomandi einstakling kem-
ur. Þetta held ég að sé bæði
einfalt og auðvelt í fram-
kvæmd, en eigi að síður mjög
til þess fallið að auka réttarör-
yggi manna.
Lokaorð
Ymiss konar upplýsingar,
þar með laldar persónuupplýs-
ingar, eru að verða sífellt fyr-
irferðarmeiri í samfélaginu,
jafnvel sem markaðsvara.
Framboð á upplýsingum fer
stórlega vaxandi, og um leið
hefur tækni til vinnslu og
framsetningar þeirra tekið
stórstígum framförum. Á
sama tíma hafa möguleikar
manna til að nálgast upplýs-
ingar gerbreyst, og nú er svo
komið, að það er nánast hægt
að nálgast hvað sem er, hve-
nær sem er og hvaðan sem er,
á afar hraðvirkan og auðveld-
an hátt. Þetta eru staðreyndir,
sem þegnar tæknisamfélags-
ins verða jafnan að hafa í
huga, og þá ekki hvað síst
þegar kemur að lagasetningu,
sem snertir einkalíf þeirra
með jafn afgerandi hætti og
gagnagrunnsfrumvatpið gerir.
Þegar kemur að meðferð
persónuupplýsinga má segja,
að oft vegist á tvenns konar
sjónarmið og hagsmunir.
Annars vegar eru það þeir
hagsmunir vísindasamfélags-
ins, að þröngar lagareglur og
einstrengingsleg túlkun þeirra
hamli ekki tækniframförum,
þannig að komið sé í veg fyrir
eðlilega þróun með hagnýt-
ingu upplýsinga, sem öllum
geta verið til góðs, ef rétt er
með þær farið. Má hér sem
dæmi nefna skráningu upplýs-
inga um erfðaeiginleika og
fleiri heilsufarsatriði, en
skráning þeirra og önnur með-
ferð er að sjálfsögðu forsenda
framþróunar í læknavísindum.
Hins vegar eru það þeir hags-
munir einstaklinganna að fá
að njóta friðhelgi um einkalíf
sitt, þannig að skráðar per-
sónuupplýsingar unt þá séu
ekki notaðar með öðrum hætti
en þeir sjálfir vilja.
Við fyrstu sýn kann að virð-
ast sem hér sé um tvö algjör-
lega ósættanleg sjónarmið að
ræða. Eg held, að svo sé ekki.
Með skynsamlegum lagaregl-
um og réttsýnni beitingu
þeirra er án efa hægt að þræða
hinn gullna meðalveg og
þjóna báðum þessum hags-
munum og sjónarmiðum sam-
tímis. Það gildir hið sama um
persónuverndina eins og nátt-
úruverndina, að menn mega
hvorki missa sjónar af grund-
vallarmarkmiðinu, sem er
verndin, né heldur láta öfgar
verndarinnar blinda sér sýn.
Einhvers staðar miðja vegu
hlýtur sannleikurinn að liggja.
HEIMILDIR
1. Sjá lög nr. 38/1990 um stjórn fisk-
veiða.
2. Sjá 17. gr. Iga nr. 64/1965 um rann-
sóknir í þágu atvinnuveganna.
3. Sjá náttúruverndarlög nr. 93/1996.
4. Sjá 1. gr. laganna.
5. Sjá lög nr. 63/1993 um mat á um-
hverfisáhrifum.
6. Lög nr. 64/1994 um vernd, friðun
og veiðar á villtum fuglum og villt-
um spendýrum.
7. Sjá 2. gr. laga nr. 64/1994.
8. Sjá lög nr. 88/1989 með síðari
breytingum.
9. Sjá lög nr.58/1998 um þjóðlendur
og ákvörðun marka eignarlanda,
þjóðlenda og afrétta, og lög nr.
57/1998 um rannsóknir og nýtingu
á auðlindum í jörðu.