Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 58

674
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
markmið að bæði megi vernda
og hagnýta auðlindina.
Fleiri dæmi af þessum toga
gæti ég nefnt, en tíminn leyfir
ekki ítarlegri umfjöllun. Þó vil
ég ekki láta hjá líða að nefna
til samanburðar ákvæði þjóð-
minjalaga, sem hafa það að
markmiði að tryggja sem best
varðveislu menningarsögu-
legra minja þjóðarinnar (8).
Eins má nefna ákvæði nýsam-
þykktra laga um þjóðlendur
og ákvörðun marka eignar-
landa, þjóðlenda og afrétta, og
ákvæði laga um rannsóknir og
nýtingu á auðlindum í jörðu
(9). Hér ber allt að sama
brunni. Löggjöf um hagnýt-
ingu allra þessara auðlinda
þjónar tvenns konar tilgangi,
það er henni er í senn ætlað að
tryggja bæði vernd og hagnýt-
ingu auðlindarinnar.
En hvernig tengist þessi
upptalning á lagareglum um
nýtingu náttúruauðlinda og
menningarsögulegra verð-
mæta því viðfangsefni, sem
við erum að ræða hér í dag,
það er að segja heilsufarsupp-
lýsingum í miðlægum gagna-
grunni?
Jú, við göngum út frá því
sem staðreynd, að skráðar
upplýsingar um heilsu ís-
lensku þjóðarinnar séu auð-
lind, sem beri að varðveita og
ávaxta eftir því sem kostur er.
Með lagasetningu um starf-
rækslu miðlægs gagnagrunns
er Alþingi að setja leikreglur
um nýtingu þeirrar auðlindar,
sem skráðar heilsufarsupplýs-
ingar eru taldar vera. Slík
lagasetning verður, eins og
lagasetning um aðrar auðlind-
ir, að tryggja, að við hagnýt-
ingu auðlindarinnar sé ekki
gengið svo nærri auðlindinni
sjálfri og þeim efnivið, sem
hana myndar, að til auðnar
horfi og skaði hljótist af. Þar
sem upplýsingar um einka-
hagi einstaklinga eru uppi-
staðan í þeim efnivið, sem
auðlindina myndar, verður við
lagasetningu um hagnýtingu
hennar fyrst og fremst að búa
svo um hnútana, að virt séu
stjórnarskrárvarin réttindi ein-
staklinganna til þess að njóta
friðhelgi urn einkalíf sitt.
Stærsta málið sem
snertir skráningu
persónuupplýsinga og
friðhelgi einkalífs
Frumvarp til laga um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
er án efa stærsta og viðamesta
málið, sem komið hefur til
kasta Alþingis og stjómvalda
síðustu áratugi og snertir
skráningu og meðferð per-
sónuupplýsinga og friðhelgi
einkalífs. Fyrir þessari skoðun
færi ég fram tvær ástæður.
Fyrri ástæðan er sú, að mál-
ið varðar ekki aðeins skrán-
ingu og varðveislu heilsufars-
upplýsinga um eina tiltekna
ætt í landinu, einn tiltekinn
sjúklingahóp, einn tiltekinn
árgang þjóðarinnar eða eina
tiltekna starfstétt, eins og
hingað til hefur yfirleitt verið,
þegar skráðar hafa verið
heilsufarsupplýsingar í vís-
indaskyni hér á landi. Málið
snýst um miðlæga skráningu
og varðveiðslu heilsufarsupp-
lýsinga um alla íslensku þjóð-
ina nokkra áratugi aftur í tím-
ann og hagnýtingu þeirra upp-
lýsinga í margvíslegum til-
gangi, meðal annars viðskipta-
legum. Umfang skráningar-
innar er því stærri í sniðum en
við höfum nokkum tímann séð
áður, og hagnýting skráning-
arinnar er í öðrum tilgangi en
við höfum áður séð.
Seinni ástæðan er sú, að
þau atriði, sem stendur til að
skrá, samkeyra og varðveita í
slíkum upplýsingabanka, eru
upplýsingar, sem flestum
mönnum eru viðkvæmari en
aðrar upplýsingar, sem þá
varða. Málið snýst um skrán-
ingu upplýsinga um sjúkdóma
og orsakir þeirra, sjúkdóms-
meðferð og árangur hennar,
lyfja-, áfengis- og vímuefna-
notkun, og upplýsingar, sem
lúta að ættfræði og sameinda-
erfðafræði. Þá girðir frum-
varpið ekki fyrir, að við slíkar
upplýsingar séu tengdar aðrar
persónuupplýsingar, sem geta
verið mönnum viðkvæmar til
dæmis upplýsingar um félags-
leg vandamál manna, skóla-
göngu þeirra, starfsferil, brota-
feril og svo framvegis.
Þegar horft er á þessar
staðreyndir, er eðlilegt að sú
krafa komi fram, að farið sé
varlega við undirbúning máls,
sem hefur svo víðtæka skrán-
ingu að markmiði, þannig að
tryggt sé, að málið fái sem
vandaðastan undirbúning og
ná megi sem víðtækastri sátt
um það. Það þarf með öðrum
orðum að fara fram mat á um-
hverfisáhrifum þeirra fram-
kvæmda, sem lagasetning um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
getur haft í för með sér, þann-
ig að sjá megi fyrir, hverjar af-
leiðingar lagasetningarinnar
verði.
Eru miðlægir
gagnagrunnar
varhugaverðir?
En þá er komið að þeirri
spumingu, hvort stórir, mið-
lægir gagnagrunnar, sem hafa
að geyma umfangsmiklar og
viðkvæmar persónuupplýs-
ingar um heilar þjóðir eða
þjóðarbrot, séu varhugaverð-
ir?
Af mörgum eru slíkir gagna-
gmnnar, hvort heldur sem þeir
hafa að geyma heilsufarsupp-