Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 61

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
677
„ þegar tekið er lífsýni úr tilteknum einstaklingi ineð
vitund hans og vilja, til dæmis vegna legu á sjúkrahúsi
eða þátttöku í vísindarannsókn, er viðkomandi einstak-
lingur ekki einungis að gefa upplýsingar um heilsufar
sitt, heldur eftir atvikum líka upplýsingar um heilsufar
annars fólks, það er foreldra sinna, barna og systkina.
Þessi staðreynd gerir það að verkum, að erfðarannsóknir
hljóta ávallt, að minnsta kosti þegar litið er á málið út
frá persónuverndarsjónarmiðum, að njóta mikillar sér-
stöðu meðal annarra vísindarannsókna á heilbrigðis-
sviði.“
draga út úr þeim ákveðnar
upplýsingar og koma þeim inn
í upplýsingabankann.
Af þessu má ráða, að þegar
stofnað er til miðlægs gagna-
grunns á heilsufarssviði, er
tekin ákveðin áhætta. Með
setningu lagareglna um stofn-
un og starfrækslu slíks grunns
metur löggjafinn það hins
vegar svo, að verkefnið sé
áhættunnar virði.
Af hverju allt þetta tal
um nafnleynd og
persónuvernd?
En af hverju eru menn með
allt þetta tal um nafnleynd og
nauðsyn þess að tryggja per-
sónuvernd í gagnagrunni á
heilbrigðissviði?
Eins og áður er fram komið
felst svarið meðal annars í því,
að upplýsingar í slíkum gagna-
grunni snerta mjög viðkvæm
einkalífsatriði. Sjúkdómar
þeir, sem mannfólkið hrjá, eru
misjafnir. Sem betur fer er
meiri hluti þjóðarinnar hraust-
ur, og þeir kvillar sem angra
menn, eru yfirleitt saklausir
eins og kvefpestir og maga-
verkir, og sjálfsagt eru flestir
lítið viðkvæmir gagnvart slfk-
um heilsufarsupplýsingum. En
hinu má svo ekki gleyma, að
ákveðinn hluta þjóðarinnar
hrjá sjúkdómar, arfgengir eða
áunnir, sem eru afar viðkvæm-
ir og menn kæra sig ekki um
að aðrir hafi aðgang að. Má í
því sambandi nefna sjúkdóma
eins og geð- og kynsjúkdóma,
svo einhver dæmi séu nefnd.
í umræðunni um gagna-
grunnsfrumvarpið og per-
sónuverndina má heldur ekki
gleyma því, að persónuupp-
lýsingar eins og heilsufars-
upplýsingar má nota bæði til
góðs og ills. Það er hægt að
nota heilsufarsupplýsingar, til
dæmis upplýsingar um erfða-
eiginleika manna, við lækn-
ingar og framleiðslu lyfja, og
slík notkun er til góðs. Til ills
er hægt að nota slíkar upplýs-
ingar, þegar farið er að nota
þær til þess að útiloka
ákveðna einstaklinga eða
hópa þeirra frá því að geta
verið fullgildir þegnar sam-
félagsins.
Eitt atriði er enn ónefnt í
þessu sambandi, en skiptir þó
mjög miklu máli í umræðunni
um erfðarannsóknir, gagna-
grunna og persónuvernd. Það
er sú staðreynd, að þegar tekið
er lífsýni úr tilteknum einstak-
lingi með vitund hans og vilja,
til dæmis vegna legu á sjúkra-
húsi eða þátttöku í vísinda-
rannsókn, er viðkomandi ein-
staklingur ekki einungis að
gefa upplýsingar um heilsufar
sitt, heldur eftir atvikum líka
upplýsingar um heilsufar ann-
ars fólks, það er foreldra
sinna, barna og systkina. Þessi
staðreynd gerir það að verk-
um, að erfðarannsóknir hljóta
ávallt, að minnsta kosti þegar
litið er á málið út frá persónu-
verndarsjónarmiðum, að njóta
mikillar sérstöðu meðal ann-
arra vísindarannsókna á heil-
brigðissviði. Birtist sú sér-
staða meðal annars í því, að
við framkvæmd slíkra rann-
sókna eru gerðar aðrar kröfur
og sumpart strangari í garð
vísindamanna, heldur en tíðk-
að er við aðrar vísindarann-
sóknir á heilbrigðissviði.
Núverandi frumvarp
tryggir persónuvernd-
ina betur heldur en
fyrra frumvarp gerði
Drög þau að nýju frumvarpi
til laga um gagnagrunn á heil-
brigðissviði, sem nú hafa ver-
ið kynnt, ganga lengra í þá átt
að tryggja persónuverndina,
heldur en það frumvarp gerði,
sem lapt var fram á síðasta
þingi. I því sambandi tel ég
tvö atriði mestu máli skipta.
Fyrra atriðið er það, að eft-
irlit með framkvæmd laganna
að því er persónuverndina
varðar verður falið óháðum
eftirlitsaðila, það er að segja
Tölvunefnd, en ekki pólitísk-
um ráðherra, eins og áður var
gert ráð fyrir.
Síðara atriðið er það, að nú
er ótvírætt lagt til grundvallar,
að einstaklingurinn sjálfur
eigi forræði á því, hvort upp-
lýsingar um hann fara inn í
hinn miðlæga gagnagrunn eða
ekki, og felst í þessu mikil
réttarbót. I þessu sambandi
megum við samt ekki líta
fram hjá þeirri staðreynd, að
ákveðinn hópur þjóðfélags-
þegnanna er ekki fær um að