Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 50

666
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
væri einungis að sjá um rekst-
ur kerfisins og allar aðgerðir
þeirra væru skráðar og yfir-
farnar. Þessir kerfisstjórar
væru þeir einu sem hefðu að-
gang að kerfinu án þess að
fara í gegnum miðlarann.
Hugbúnaðarþróun miðlarans
færi fram á vegum IE og yrðu
notuð tilbúin gögn þannig að
forritarar kæmust aldrei að
frumgögnunum.
Það ætti að vera ljóst af
framansögðu að auðveldlega
má búa svo um hnútana að
ströngustu kröfum um per-
sónuvernd sé fullnægt. Dul-
kóðun og aðskilnaður nafn-
tengdra og dulkóðaðra gagna
kemur í veg fyrir grófa mis-
beitingu gagnagrunnsins, það
er útkeyrslu nafntengdra lista.
Takmörkun og skráning að-
gerða auk náins eftirlits myndi
svo útiloka möguleika á mis-
notkun í smærri stfl.
Heilsufarsgagna-
grunnar starfræktir
víða um heim
Vert er að hafa í huga að
það er í raun ekki nema stigs-
munur á fyrirhuguðum mið-
lægum gagnagrunni ÍE og
heilsufarsgagnagrunnum sem
starfræktir eru víða erlendis
svo sem í Bandaríkjunum eða
gagnagrunnum innlendra að-
ila á borð við Hjartavernd og
Krabbameinsfélagið. í mörg-
um erlendum heilsufarsgagna-
grunnum, svo sem þeim sem
rekinn er af University of
Virginia Medical Center, er
nafnleynd tryggð með dulkóð-
un. Sömu sögu er að segja af
gagnagrunni sem Finnar starf-
rækja og geymir heilsufarsupp-
lýsingar um miklu mun fleiri
einstaklinga en verða nokkurn
tímann skráðir hérlendis.
Sjúkrastofnanir, Hjartavernd
og Krabbameinsfélagið hafa í
skrám sínum gögn yfir tugi til
hundruð þúsunda einstaklinga
á nafntengdan hátt og nafn-
leynd þar byggir því eingöngu
á þeim trúnaði sem staifsmönn-
um þessara stofnana er sýnd-
ur. Sömuleiðis hefur starfs-
mönnum Erfðafræðinefndar
verið sýnt traust með því að
leyfa þeim að ættfæra nafn-
tengda hópa sjúklinga sem
þeim eru fengnir í hendur af
sjálfstæðum vísindamönnum.
í öllum þessum tilvikum hefur
það verið talið réttlætanlegt að
hafa viðkomandi gögn í gagna-
grunnum viðkomandi stofn-
ana og enginn hefur hingað til
séð tilefni til að hlaupa upp til
handa og fóta yfir því.
Surnir hafa haldið því fram
að áætlanir IE séu siðferðilega
óveijandi og að engurn öðrum
kæmi til hugar að setja upp slík-
an gagnabanka með upplýs-
ingum um heila þjóð. Þetta er
alrangt því víða eru áform um
gerð slíkra gagnagrunna og þeir
gagnagrunnar ná til mun fleiri
einstaklinga en sem nemur
fjölda allra íslendinga. Sú stað-
reynd að fyrirhugaður gagna-
banki IE á heilbrigðissviði eigi
að ná til allra landsmanna eykur
engan veginn hættuna á mis-
notkun persónuupplýsinga um-
fram það sem gerist erlendis.
Hins vegar eykur það notagildi
hans til erfðafaraldsfræðilegra
rannsókna til muna.
Einkarekstur tryggir
aukið öryggi
Það má færa fyrir því gild
rök að öryggi miðlægs gagna-
grunns hvað varðar nafnleynd
og persónuvemd sé betur tryggt
hjá einkafyrirtæki en hjá ríkis-
stofnun. Auðveldara er að beita
viðurlögum gagnvart einka-
fyrirtæki en ríkisstofnun ef
minnsti grunur er um misbeit-
ingu. Einkafyrirtæki sem hefur
allar tekjur sínar af rekstri
gagnagrunnsins ætti að hafa
hvatningu til að sjá til þess að
gagnagrunnurinn verði ekki
misnotaður til að tryggja að það
haldi starfsleyfi sínu. í öðru
lagi myndi einkafyrirtæki hafa
allar tekjur sínar frá erlendum
fyrirtækjum og stofnunum sem
hafa engan áhuga á persónu-
tengdum upplýsingum um ís-
lendinga.
Sem dæmi um einkafyrir-
tæki á þessu sviði má nefna
Skýrr, sem hefur langa reynslu
af meðhöndlun mjög stórra
gagnagrunna og því að gæta
öryggis þeirra. Þær upplýsing-
ar sem þar eru geymdar, svo
sem upplýsingar frá Trygg-
ingastofnun ríkisins og ríkis-
skattstjóra, eru á margan hátt
mjög viðkvæmar. Hið sama má
segja um mikið af þeim upplýs-
ingum sem bankar og greiðslu-
kortafyrirtæki hafa. Engu að
síður hafa þessar stofnanir ekki
séð ástæðu til að beita dul-
kóðunaraðferðum til persónu-
verndar líkt og IE gerir, heldur
einungis aðgangsheintildum
og stjórnunarlegum aðferðum.
Af ofangreindu máli ætti að
vera sýnt að hægt er að byggja
miðlægan heilsufarsgagna-
grunn sem eykur ekki hættu á
ólöglegu aðgengi að viðkvæm-
um persónutengdum upplýs-
ingum frá því sem er í dag.
Þvert á móti kænti endur-
skipulagning gagnagrunna á
heilbrigðisstofnunum í kjölfar
tengingar við miðlægan gagna-
grunn til með að minnka
möguleika á slíkri misnotkun.
Sá augljósi ávinningur sem
fæst af því að hrinda í frarn-
kvæmd miðlægum heilsufars-
gagnagrunni ætti að kveða
niður þær gagnrýnisraddir sem
byggja mál sitt á misskilningi
og ranghugmyndum.