Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 59

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
675
„Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði er annars
eðlis en sakaskráin. Hann tengir saman upplýsingar, sem
til verða annars staðar og í ákveðnum tilgangi, sem yfir-
leitt tengist þjónustu við þá einstaklinga, sem upplýsing-
arnar varða, og myndar úr þeim einn allsherjar gagna-
grunn. Hann gerir það kleift að kortleggja einstakling-
inn, það er ná fram ákveðinni heildarmynd af þeim ein-
staklingum, sem skráningin nær til, heildarmynd sem
viðkomandi gat alls ekki átt von á að hægt væri að ná
fram, þegar hann gaf upplýsingarnar á hinum mismun-
andi stöðum.“
lýsingar eða annars konar upp-
lýsingar, taldir varhugaverðir
vegna þeirrar hættu, sem getur
verið samfara stofnun þeirra
og starfrækslu. Er því ákveðin
tilhneiging í löggjöf til þess
að sporna við myndun þeirra
og byggja á því sem grund-
vallarreglu, að viðkvæmar
persónuupplýsingar beri að
varðveita, þar sem þær verða
til, og að þær beri fyrst og
fremst að hagnýta í þeim til-
gangi, sem var upphaflegur
með söfnun þeirra og skrán-
ingu. Það er þó aldrei hægt að
komast alveg hjá því, að slíkir
miðlægir gagnagrunnar verði
til, til dæmis verður að halda
miðlæga sakaskrá, svo ein-
hver dæmi séu nefnd, en hún
hefur þó takmarkað umfang
og varðar eingöngu upplýs-
ingar um brotaferil manna.
Miðlægur gagnagrunnur á
heilbrigðissviði er annars eðl-
is en sakaskráin. Hann tengir
saman upplýsingar, sem til
verða annars staðar og í
ákveðnum tilgangi, sem yfir-
leitt tengist þjónustu við þá
einstaklinga, sem upplýsing-
arnar varða, og myndar úr
þeim einn allsherjar gagna-
grunn. Hann gerir það kleift
að kortleggja einstaklinginn,
það er að ná fram ákveðinni
heildarmynd af þeim einstak-
lingum, sem skráningin nær
til, heildarmynd sem viðkom-
andi gat alls ekki átt von á að
hægt væri að ná fram, þegar
hann gaf upplýsingarnar á
hinum mismunandi stöðum.
Það er og hefur lengi verið
eitt helsta meginmarkmið
vestrænnar löggjafar um per-
sónuvernd að sporna við því,
að hægt sé að ná fram slíkri
heildarmynd af þegnum þjóð-
félagsins. Það er gert nteð því
að banna í lögum samteng-
ingu viðkvæmra persónuupp-
lýsinga, nema í algjörum und-
antekningartilvikum og að
undangengnu umfangsmiklu
hagsmunamati, þar sem aðal-
áherslan liggur á því að
tryggja, að einstaklingshags-
munir séu ekki fyrir borð
bornir. Ekki endilega vegna
þess að þær upplýsingar sem
fram koma, séu þeim manni til
hnjóðs, sem þær varða, heldur
miklu fremur vegna þess við-
horfs, að þær upplýsingar eigi
ekki að vera öðrum aðgengi-
legar, sem sanngjarnt er og
eðlilegt að leynt fari.
Af athugasemdum með
gagnagrunnsfrumvarpinu má
ljóst vera, að frumvarpshöf-
undar gera sér grein fyrir
þeirri hættu, sem persónu-
vernd og friðhelgi einkalífs
getur stafað af miðlægum
gagnagrunni á heilbrigðis-
sviði. I almennum athuga-
semdum með frumvarpinu
kemur fram það viðhorf frum-
varpshöfunda, að áhættan af
gagnagrunninum felist aðal-
lega í möguleikum á misnotk-
un þeirra upplýsinga, sem þar
sé að finna, og því sé í frum-
varpinu lögð rík áhersla á að
tryggja öryggi persónuupplýs-
inga. Þá segir einnig, að vernd
persónuupplýsinga sé mikil-
vægasta viðfangsefnið við
setningu reglna um gerð og
starfrækslu gagnagrunns á
heilbrigðissviði. I frumvarp-
inu sé því lögð rík áhersla á,
að hvers kyns upplýsingar,
sem unnið sé með og færðar
verði í gagnagrunninn, séu
gerðar ópersónugreinanlegar.
Parf sérstaka lagasetn-
ingu um stofnun
gagnagrunnsins?
Við umræður um gagna-
grunnsfrumvarpið er því stund-
um haldið fram, að lagasetn-
ing sú, sem frumvarpið gerði
ráð fyrir, sé óþörf, því gild-
andi lög dugi til að afgreiða
málið. Er þar fyrst og fremst
verið að skírskota til laga um
skráningu og meðferð per-
sónuupplýsinga, laga um rétt-
indi sjúklinga og laga um lög-
bundið eftirlitshlutverk land-
læknis. Segja má, að þessi full-
yrðing sé bæði rétt og röng.
Fullyrðingin er rétt að því
leytinu til, að til staðar eru
lagareglur, sem unnt er að
beita, ef sótt er til stjórnvalda
um leyfi til að stofna og starf-
rækja slíkan upplýsingabanka.
Stjórnvald eins og til dæmis
Tölvunefnd byggir þá afstöðu
sína á því hagsmunamati, sem
lög gera ráð fyrir að fram fari
við slíka ákvarðanatöku. I því
hagsmunamati þarf nefndin
óhjákvæmilega að vega það