Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.1997, Blaðsíða 11

varðandi starfshæfni heilbrigðisstarfsfólks. Einnig
kom fram hjá þeim að fagfólk kæmi ekki fram við
barnið á þroskastigi þess, harninu væri sýnd óvirðing
og tveimur mæðrum fannst fagfólk veigra sér við að
veita harninu meðferð.
„Eg man eftir einum lœkni sem kom einu sitmi
heitn þegar hann var veikur og var greinilega tví-
stígandi og óöruggur og potaði í hann, þú veist eins
og hann vœri Scheffer hundur sem bara stykki á
hann og biti hann.“
Viðmót lieilbrigðisstarfsfóllis
Hlýtt og gott viðmót heilbrigðisstarfsfólks hjálpaði
viðmælendum okkar að takast á við þær erfiðu að-
stæður og tilfinningar sem fylgja því að eiga barn með
fötlun. Þetta kemur einnig fram í bók Thorne (1993)
sem hyggð er á niðurstöðum margra rannsókna á
hvernig foreldrar komast í gegnum hið flókna heil-
brigðiskerfi. Þeir eiginleikar í fari heilbrigðisstarfs-
fólks sem foreldrar meta mest eru hreinskilni, hlust-
un, virðing og nálægð. Þessar niðurstöður koma heim
og saman við niðurstöður annarra rannsókna varð-
andi þennan þátt (MacPhee, 1995; Sloper og Turner,
1992).
Þátttakendur hentu á að nauðsynlegt væri að
komast út af deildinni og að heilhrigðisstarfsfólk væri
meðvitað um að foreldrar þyrftu nauðsynlega hvíld.
Þeir voru sammála um að í sumum tilfellum skorti
verulega á að heillirigðisstarfsfólk sýndi frumkvæði í
að livetja foreldrana til að hregða sér frá. Ekkert
fræðilegt lesefni fannst um þennan |)átt sem vera
kann að sé nýr af nálinni eða hafi ekki verið veitt
athygli fyrr. Það er verðugt umhugsunarefni hvort
niðurskurður í heilbrigðiskerfinu á Islandi geti liafa
leitt til óhóílegrar kröfu um viðveru foreldranna þar
sem færra starfsfólk sé á hverjum stað.
Stuðningur
Það er barninu í hag að foreldrar fái stuðning til að
verða betur í stakk húnir að takast á við þær aðstæð-
ur og erfiðleika sem geta fylgt því að eiga harn með
fötlun. Margt hafði áhrif á hvernig þátttakendurnir
aðlöguðust hreyttum aðstæðum tengdum fötlun
barnsins. Þar var stuðningur mikilvægur og ekki síst
stuðningur frá heilbrigðisstarfsfólki. I máli viðmæl-
enda kom fram að stuðningur fæli í sér að heilbrigðis-
starfsfólk hefði skilning á og næmi fyrir líðan foreldr-
anna. Það segir sig sjálft að þegar harn leggst inn á
sjúkrahús jafnvel um miðja nótt J)á hefur eitthvað á
undan gengið. Foreldrarnir eru orðnir bæði Jjreyttir
og kvíðnir yfir ástandi barnsins og hljóta |)ví að
Jnirfa á stuðningi og skilningi að halda.
1 niðurstöðum rannsóknarinnar kom hins vegar
fram að Jiennan stuðning var ekki alltaf að fá. I
bandarískri rannsókn kom fram að foreldrar harna
með fötlun eiga oft erfiðara ineð að fá stuðning en
foreldrar ófatlaðra harna (Settle, 1992). Það er mat
rannsakenda að foreldrar harna með fötlun geti
þurft meiri stuðning en foreldrar ófatlaðra vegna
|)ess að |)eir Jjurfa í mörgum tilfellum að koma oftar
með harnið inn á sjúkrahús og eru frekar undir lang-
varandi álagi.
„Þegar manni líður ekki vel og það segir enginn
neitt þá liugsar maður já bölvaður aumingjaskapur
í mér, ég bara harka af mér og legg mig á eftir. I
staðinn fyrir að það kœmi einhver og gcefi þér í
rauninni viðurkenningu á því að þú hefðir alvegfullt
leyji til að vera alveg dauðþreytt og pirruð og grát-
inum nœr. Hreinlega gœfi þér leyfi til þess að vera
virkilega þreytt og það vœri ekkert eðlilegra. En
þegar maður mœtir því ekki þá reynir maður að
harka af sér og standa sig, það segir enginn neitt
þannig að maður fer ekkert að sýna neitt.“
Reynsla og óskir móður virtar
Bæði foreldrar harna með fötlun og heilbrigðisstarfs-
fólk eru sérfræðingar í umönnun og meðferð barnsins
en hvort á sínu sviði. Mæðurnar voru sammála um að
þekking þeirra á þörfum barnsins væri frekar virt af
heilbrigðisstarfsfólki sem Jiær höfðu tíð samskipti
við, gagnkvæmt traust ríkti á milli þeirra og J)ær
fengju að taka eins mikinn J)átt í umönnun og með-
ferð barnsins og þær óskuðu eftir. Ekki fannst neitt
fræðilegt efni Jiessu til stuðnings og J)ví er þeirri
spurningu varpað fram hvort ])essi nánu tengsl milli
foreldra og fagfólks séu sérstakt fyrirbæri meðal Is-
lendinga vegna þess hversu fámennir Jieir eru. Aftur
á móti var þekking mæðranna oftar sniðgengin hjá
J)ví heilhrigðisstarfsfólki sem [)ær hittu í eitt og eitt
skipti. I gæðabundinni rannsókn Ilayes og Knox
(1984) kemur fram að foreldrar líta á sjálfa sig sem
sérfræðinga varðandi harnið sitt, hegðun J)ess og við-
brögð. Tracy (1994) tekur í sama streng en segir einn-
ig mikilvægt að foreldrar og heilbrigðisstarfsfólk hafi
samstarf sín á milli |>ví foreldrarnir hafi lært hvernig
best sé að nálgast barnið. Perkins (1988) kemst að
þeirri niðurstöðu í doktorsritgerð sinni að endur-
teknar sjúkrahúsinnlagnir harna ineð fiitlun veiti
bæði foreldrum þeirra og fagfólki tækifæri til sam-
starfs og innsýnar í sérfræðikunnáttu hvorra ann-
arra.
Fræðsla og upplýsingar
Það kom fram að mæðrunum J)ótti mikilvægt ]>egar
heilbrigðisstarfsfólk gaf þeim góðar upplýsingar um
meðferð og horfur en ekki væri sama hvar eða
hvernig slíkar upplýsingar væru gefnar. Einnig kom
fram að mæðurnar töldu að skriflegar upplýsingar
auðvelduðu Jieim að meðtaka og muna Jjær. Hinsveg-
ar þurftu mæðurnar oft sjálfar að leita eftir upplýs-
ingum. I magnhundinni rannsókn, sem gerð var í
Kanada árið 1995, kemur fram að heilbrigðisstarfs-
fólk verður að veita foreldrum fræðslu og gefa Jieim
upplýsingar um ástand harnsins og meðferð til að
TÍMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA S.TBL. 73.ÁRG. 1997
259