Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.1997, Blaðsíða 9

Auðbjörg Geirsdóttir, Fjóla V. Stefánsdóttir, Hulda Rafnsdóttir,
Ingibjörg G. Júlíusdóttir og Þorbjörg Á. Ámadóttir
Höfundar greinarinnar útskrifuðust með BSc. prófí lijúkrunarfrœðifrá HA vorið !1)()7. Greinin byggist á lokuverkfni þeirra með suma
nafni.
í þessari grein verða niðurstöður rannsóknarinnar „Stoð í
erfiðri stöðu“ kynntar. Þátttakendur vorufimm mæður
fatlaðra barna sem allar eiga það sameiginlegt að hafa
átt mikil samskipti við heilbrigðisstarfsfólk í tengslum
við börnin. Rannsóknarspurningin var: Hver er
reynsla foreldra 5-12 ára barna með fiótlun af sam-
skiptum við heilbrigðisstarfsfólk? A heildina litið
var reynsla þeirra góð. Það komfram að
mœðrunum þótti mikilvægt aðfá góðar
upplýsingar, þekking þeirra sem foreldra
vœri virt og heilbrigðisstarfsfólk hlustaði á
þœr og vœri vakandi fyrir andlegri líðan
þeirra. I meginatriðum voru rannsókn-
arniðurstöður í samrœmi viðfyrri
skrif og rannsóknir um við-
fangsefnið.
Oft vakna áhyggjur hjá foreldrum og öðrum aðstand-
endum vegna |tess að þroskaferill barns er annar en
þeir væntu. Foreldrar sem búa við þannig áhyggjur
eiga fullan rétt á að hlustað sé á Jiá og athugað hvort
grunur þeirra sé á rökum reistur (Albrecht, 1995).
Að eignast barn með fötlun er flestum foreldrum
mikið áfall (Able-Boone og Stevens, 1994; Þórdís
Þormóðsdóttir, 1995). Lífið verður aldrei J)að sama á
eftir, foreldrarnir hafa fengið nýtt og óvænt hlutverk
og verkefnin sem Jjví fylgja eru óþrjótandi (Elísabet
Þorgeirsdóttir, 1989).
Foreldrar verða fyrir ál’alli þegar fötlnn greinist
hjá barni þeirra vegna J)ess að J)eir eru að missa lieil-
brigða barnið sem þeir væntu. (Betz, Hunsberger og
Wright, 1994; Bond, Phillips og Rolhns, 1994; Mc-
Clowry, 1993). Mikilvægt er að heilbrigðisstarfsfólk
þekki og sýni skilning á slíkri sorg sem getur varað
allt hfið. Skilji J)á afneitun, reiði, vonbrigði og að sama
skapi ánægju og gleði sem fylgir J)ví að elska og ann-
ast barn með fötlun (Tracy, 1994; Þórdís Þormóðs-
dóttir, 1995). Ennfremur að missa ekki sjónar af barn-
inu, en sjá aðeins fötlunina (Sloper og Tnrner, 1991).
Reynsla foreldra af heilbrigðiskerfinu hefur lítið
verið. rannsökuð (Bond og fl., 1994). I þeim rann-
sóknum sem gerðar hafa verið kemur fram að tengsl-
um og samskiptum er á margan hátt ábótavant (Kane
og Snowdon, 1995; Settle, 1992; Sloper og Turner,
1992).
Tilgangur rannsóknarinnar var að öðlast innsýn í
reynslu foreldra barna með fötlun af samskiptum við
heilbrigðisstarfsfólk. Þetta er kannað með J)að fyrir
augum að auka skilning og þekkingu heilbrigðis-
starfsfólks á Jæssu sviði og stuðla |)annig að bættum
samskiptum og betri heilbrigðisþjónustu.
Rannsóknaraðferð
Notuð var aðferð sem kallast reynsluhundin rann-
sóknaraðferð (phenomenology). Þátttakendur voru
fengnir með tilnefningarúrtaki og eiga J)að sameigin-
legt að hafa átt mikil samskipti við heilbrigðisstarfs-
fólk vegna barna sinna. Börnin eiga við mismunandi
fötlun að stríða. Þátttakendur eru á aldrinum 28 til
49 ára og eiga ílestir önnur börn. Upplýsingum var
safnað með tveimur viðtölum við hvern þátttakanda.
TÍMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA 5.TBL. 73.ÁRG. 1997
257
Teikning: Jannick Kjeldal, 10 ára.