Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.1997, Blaðsíða 12

Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.1997, Blaðsíða 12
Teikning: Anna Borg Waltersdóttir■, 29 ára. Myndirnar með greininni prýða jólakort scm Umsjónarfélag einhverfra gefur út fyrir jólin í ár. þeir hafi tilfinningu fyrir að hafa stjórn á aðstæðum og lífi barnsins (Baine og fh, 1995). Áhrif fötlunar á fjölskylduna Líðan Að eiga barn með fötlun og takast á við það í daglegu lífi vekur hjá foreldrum margþættar tilfinningar. Mæðurnar töluðu um að það að eiga barn með fötlun sé erfitt en |»ví fylgi jafnframt mikil gleði. Einnig að hver þroskaáfangi, sem þær töldu sjálfsagðan hjá heilbrigðum börnum, væri mikill sigur hjá fatlaða barninu. „Þetta er búið að vera gleði og sorg því svona börn gefa manni mjög mikið t.d. fyrstu skrefin og allt þetta... þau eru yndisleg hjá öUum en maður er ennþá hamingjusamari þegar það tekur fyrstu skrefin eða rífur út ár skápum. Þá var það áberandi að mæðurnar töluðu um mikið álag og þreytu sem skapast af því að annast barnið. Flestar mæðurnar töluðu um dofa og sljó- leika samfara þessu mikla álagi, einkum í tengslum við það þegar fötlun barnsins var að koma í ljós. „Maður verður svona dofinn...svo man ég þetta úr rœðunni [lœknisinsj að sum börn með heila- skemmd gœtu orðið góð á píanó... “ I samanburðarrannsókn, sem gerð var árið 1993 á streitu foreldra, kom í Ijós að foreldrar fatlaðra barna eru undir ineira álagi en foreldrar ófatlaðra (Dyson, 1993). Vegna þess að fatlað barn er yfirleitt mun háðara umönnun foreldra sinna en ófatlað barn kom fram að tengslin eru mjög sterk á milli þeirra. Mæðurnar töluðu einnig um að eftir fæðingu fatlaða barnsins hefðu framtíðaráætlanir þeirra lireyst og líf þeirra fór að snúast í kringum barnið. Þetta leiddi til þess að mæðurnar voru viðkvæmari gagnvart öllu sem snerti þetta barn og fundu oft fyrir miklu óöryggi varðandi heill»rigði barnsins og mikil óvissa var uin það hvað morgundagurinn bæri í skauti sér. I sama streng taka Beresford (1996) og Cherry (1989). Einnig bætir Cherry við að hluti af varnarháttum sem foreldrar barna með fötlun nota til að komast í gegnum daginn er að þeir búa sig undir það versta en vona það besta. Aðstæður foreldra Allar mæðurnar í rannsókninni töluðu um að þær bæru megin ábyrgð á umönnun barnsins sem leiddi til þess að þær væru mjög bundnar yfir barninu. Ennfremur töluðu þær um þá miklu reynslu sem þær hefðu öðlast og einnig að þær hefðu aðlagast þessum aðstæðum. I fræðilegu efni kemur fram að allur tími og athygli mæðranna beinist að barninu og sérstökum þörfum þeirra sem getur leitt til einangr- unar mæðranna. Auk þess kemur fram að misjafnt sé hvernig fjölskyldur bregðist við áfalli og þeim gangi misjafnlega vel að vinna úr streitu (Able-Boone og Stevens, 1994; Rannveig Traustadóttir, 1994, Cherry, 1989). Stuðningslierfi Fjölskyldur barna ineð fötlun þurfa á stuðningi frá hinu opinbera að halda. Sá stuðningur er óaðskiljan- legur hluti af lífi þessara foreldra og kom þess vegna alloft fram hjá viðmælendunum. Ekki er farið nánar út í þá sálma hér því þetta er bæði flókinn og viða- mikill þáttur sem vert er að taka sérstaklega fyrir. Leiðir til úrbóta Ábendingar til heilbrigðisstaifsfólks Mæðurnar voru flestar sammála um þau atriði sem betur mættu fara í samskiptum þeirra við heilbrigðis- starfsfólk. Ofarlega í huga þeirra var að heilbrigðis- starfsfólk væri meðvitaðra um andlega líðan foreldr- anna. Þessir foreldrar eru oft undir miklu til- finningalegu álagi og eru ekki í stakk búnir til að leita sér sjálfir eftir stuðningi. Þetta er í samræmi við það sem áður hefur komið fram að foreldrar barna með fötlun þurfa vegna álagsins á stuðningi að halda (Able-Boone og Stevens, 1994). Fram kom að mæðurnar þurftu sjálfar að leita eftir þjónustu. Því fannst þeim nauðsynlegt að hafa einhvern samræmingaraðila, sem myndi m.a. veita þeim upplýsingar um þá þjónustu sem þær ættu rétt á. I heimildum benda aðrir foreldrar á slíkt hið sama (Able-Boone og Stevens, 1994; Ingibjörg Auðuns- dóttir, 1996; Sloper og Turner, 1992). Ráðleggingar til annarra foreldra Mæðurnar töluðu um að þegar barnið liggur inni á sjúkrahúsi sé nauðsynlegt að skreppa frá því þær kæniu endurnærðar til baka. Þær lögðu áherslu á nauðsyn þess að heilbrigðisstarfsfólk sé vakandi fyrir 260 TÍMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA 5.TBL. 73.ÁRG. 1997
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Tímarit hjúkrunarfræðinga

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Tímarit hjúkrunarfræðinga
https://timarit.is/publication/1159

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.