Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.1997, Side 12

Teikning: Anna Borg Waltersdóttir■, 29 ára.
Myndirnar með greininni prýða jólakort scm Umsjónarfélag einhverfra gefur út
fyrir jólin í ár.
þeir hafi tilfinningu fyrir að hafa stjórn á aðstæðum
og lífi barnsins (Baine og fh, 1995).
Áhrif fötlunar á fjölskylduna
Líðan
Að eiga barn með fötlun og takast á við það í daglegu
lífi vekur hjá foreldrum margþættar tilfinningar.
Mæðurnar töluðu um að það að eiga barn með fötlun
sé erfitt en |»ví fylgi jafnframt mikil gleði. Einnig að
hver þroskaáfangi, sem þær töldu sjálfsagðan hjá
heilbrigðum börnum, væri mikill sigur hjá fatlaða
barninu.
„Þetta er búið að vera gleði og sorg því svona
börn gefa manni mjög mikið t.d. fyrstu skrefin og
allt þetta... þau eru yndisleg hjá öUum en maður er
ennþá hamingjusamari þegar það tekur fyrstu
skrefin eða rífur út ár skápum.
Þá var það áberandi að mæðurnar töluðu um
mikið álag og þreytu sem skapast af því að annast
barnið. Flestar mæðurnar töluðu um dofa og sljó-
leika samfara þessu mikla álagi, einkum í tengslum
við það þegar fötlun barnsins var að koma í ljós.
„Maður verður svona dofinn...svo man ég þetta
úr rœðunni [lœknisinsj að sum börn með heila-
skemmd gœtu orðið góð á píanó... “
I samanburðarrannsókn, sem gerð var árið 1993 á
streitu foreldra, kom í Ijós að foreldrar fatlaðra
barna eru undir ineira álagi en foreldrar ófatlaðra
(Dyson, 1993).
Vegna þess að fatlað barn er yfirleitt mun háðara
umönnun foreldra sinna en ófatlað barn kom fram að
tengslin eru mjög sterk á milli þeirra. Mæðurnar
töluðu einnig um að eftir fæðingu fatlaða barnsins
hefðu framtíðaráætlanir þeirra lireyst og líf þeirra
fór að snúast í kringum barnið. Þetta leiddi til þess
að mæðurnar voru viðkvæmari gagnvart öllu sem
snerti þetta barn og fundu oft fyrir miklu óöryggi
varðandi heill»rigði barnsins og mikil óvissa var uin
það hvað morgundagurinn bæri í skauti sér. I sama
streng taka Beresford (1996) og Cherry (1989).
Einnig bætir Cherry við að hluti af varnarháttum
sem foreldrar barna með fötlun nota til að komast í
gegnum daginn er að þeir búa sig undir það versta en
vona það besta.
Aðstæður foreldra
Allar mæðurnar í rannsókninni töluðu um að þær
bæru megin ábyrgð á umönnun barnsins sem leiddi
til þess að þær væru mjög bundnar yfir barninu.
Ennfremur töluðu þær um þá miklu reynslu sem
þær hefðu öðlast og einnig að þær hefðu aðlagast
þessum aðstæðum. I fræðilegu efni kemur fram að
allur tími og athygli mæðranna beinist að barninu og
sérstökum þörfum þeirra sem getur leitt til einangr-
unar mæðranna. Auk þess kemur fram að misjafnt sé
hvernig fjölskyldur bregðist við áfalli og þeim gangi
misjafnlega vel að vinna úr streitu (Able-Boone og
Stevens, 1994; Rannveig Traustadóttir, 1994,
Cherry, 1989).
Stuðningslierfi
Fjölskyldur barna ineð fötlun þurfa á stuðningi frá
hinu opinbera að halda. Sá stuðningur er óaðskiljan-
legur hluti af lífi þessara foreldra og kom þess vegna
alloft fram hjá viðmælendunum. Ekki er farið nánar
út í þá sálma hér því þetta er bæði flókinn og viða-
mikill þáttur sem vert er að taka sérstaklega fyrir.
Leiðir til úrbóta
Ábendingar til heilbrigðisstaifsfólks
Mæðurnar voru flestar sammála um þau atriði sem
betur mættu fara í samskiptum þeirra við heilbrigðis-
starfsfólk. Ofarlega í huga þeirra var að heilbrigðis-
starfsfólk væri meðvitaðra um andlega líðan foreldr-
anna. Þessir foreldrar eru oft undir miklu til-
finningalegu álagi og eru ekki í stakk búnir til að leita
sér sjálfir eftir stuðningi. Þetta er í samræmi við það
sem áður hefur komið fram að foreldrar barna með
fötlun þurfa vegna álagsins á stuðningi að halda
(Able-Boone og Stevens, 1994).
Fram kom að mæðurnar þurftu sjálfar að leita
eftir þjónustu. Því fannst þeim nauðsynlegt að hafa
einhvern samræmingaraðila, sem myndi m.a. veita
þeim upplýsingar um þá þjónustu sem þær ættu rétt
á. I heimildum benda aðrir foreldrar á slíkt hið sama
(Able-Boone og Stevens, 1994; Ingibjörg Auðuns-
dóttir, 1996; Sloper og Turner, 1992).
Ráðleggingar til annarra foreldra
Mæðurnar töluðu um að þegar barnið liggur inni á
sjúkrahúsi sé nauðsynlegt að skreppa frá því þær
kæniu endurnærðar til baka. Þær lögðu áherslu á
nauðsyn þess að heilbrigðisstarfsfólk sé vakandi fyrir
260
TÍMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA 5.TBL. 73.ÁRG. 1997