Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.1997, Blaðsíða 13

því að gera þeim Jiað kleift og að mæðurnar geti
treyst Jjví að vel sé hugsað um barnið á meðan.
Það kemur einnig fram í rannsókninni að J»ær fái
félagsskap og skilning frá öðrum foreldrum sem búa
við svipaðar aðstæður og geti miðlað reynslu sinni.
Worthington (1995) er á sama máli og bætir við að
mikilvægt sé fyrir foreldrana að geta skipst á upp-
lýsingum og vita að jDeir standi ekki einir með sína
reynslu.
Lokaorð
Megin niðurstöður rannsóknarinnar voru að reynsla
mæðra af samskiptum við heilbrigðisstarfsfólk væri
góð. Þeir Jjættir sem betur mættu fara voru upplýs-
ingar til foreldranna um ástand og meðferð barnsins
auk þeirrar Jjjónustu sem þeir ættu rétt á. Heilbrigð-
isstarfsfólk virðist ekki vera uógu vakandi fyrir því
að foreldrar fái nauðsynlega hvíld og skorti frum-
kvæði til að mæta Jæssari J)örf. Niðurstöðum rann-
sóknarinnar ber í megin dráttum saman við fræðilegt
efni sem höfundar kynntu sér. Vegna Jjess hve fáir
þátttakendur eru í rannsókninni, er markmið liennar
ekki að alhæfa um reynslu foreldra fatlaðra liarna af
samskiptum við beilbrigðisstarfsfólk. Einhverjir í
svipuðum aðstæðum kunna J)ó að finna samsvörun
við sína reynslu. Rannsóknin gefur ákveðnar vís-
bendingar um hver reynsla foreldra barna með
fötlun er af samskiptum við heilbrigðisstarfsfólk.
Að mati höfunda nýtast niðurstöður rannsókn-
arinnar á ýmsum sviðuin heilbrigðiskerfisins sem
ábendingar til bættrar heilbrigðisþjónustu. Hún
getur komið víðar að góðum notum, má Jtar nefna við
skipulag á námi heilbrigðisstétta og sem grunnur
fyrir framhaldsrannsóknir.
Lítið virðist vera liúið að rannsaka á Jjessu sviði á
Islandi og full J)örf á að bæta J)ar úr. Sem dæmi mætti
nefna líðan feðra barna með fötlun, Jjekkingu heil-
brigðisstarfsfólks á fötlun og aðstæðum fatlaðra svo
og líðan systkina fatlaðra barna.
Höfundar Jiakka öllum Jjeim sem gerðu Jiessa
rannsókn mögulega.
Heimifdaskrá
Able-Boone, H. og Stevens, E. (1994). After the intensive care nursery
experience: Families' perceptions of their well being. Children s
Health-Care, 23(2), 99-114.
Baine, S., Rosenbaum, P. og King, S. (1995). Chronic childhood illness-
es: What aspects of caregiving do parents value? Child: Care, Health
and Development, 21(5), 291-304.
Beresford, B. (1996). Coping with the care of a severely disahled child.
Health and Social Care in the Community, 4(1), 30-40.
Betz, C. L., Ilunsberger, M. M. og Wright, S. (1994). Family-centered
nursing care of children (2. útg.). Philadelphia: Saunders.
Bond, N., Phillips, P. og Rollins, J. A. (1994). Family-centered care at
home for families with children who are technology dependent.
Pediatric Nursing, 20(2), 123-130.
Carr, J. (1985). The effect on the family of a severely mentaUy handi-
capped child. í A.M. Clarke, A.D.B. Clarke og J.M. Berg, (ritstj.),
Mental deficiency: The changing outlook (bls. 512-548). Cambridge:
University Press.
Cherry, D.B. (1989). Stress and coping in famihes witli ill or disabled
children: Application of a model to pediatric therapy. Physical &
Occupational Therapy in Pediatrics, 9(2), 11-32.
Clarkson, J. E., Shelton, E.J., Bray, D.A. og Ballard, K.D. (1996).
Fathers of children with disahilities comment on health services. New
Zealand Medical Journal, 109, 274-276.
Dyson, L. L. (1993). Response to the presence of a cliild with disahihties:
Parental stress and family functioning over time. American Journal
on Mental Retardation, 98(2), 207-218.
Elísabet Þorgeirsdóttir (1989). Lífíd og dauðinn togast á segja Inga og
Andrés foreldrar Huldars Arnar. Þroskahjálp, 11(4), 4-11.
Hayes, V. E. og Knox, J. E. (1984). The experience of stress in parents of
children hospitalized with long-term disahilities. Journal of
Advanced Nursing, 9(4), 333-341.
Ingibjörg Auðunsdóttir (1996). „Gleymdu harninu þínu og eignastu
annað sem fyrst“. Leiðari stjórnar. Þroskahjálp, 18(4), 3-4.
Kane, D. J. og Snowdon, A. W. (1995). Parental needs following the dis-
charge of a hospitalized ehild. Pediatric Nursing, 21(5), 425-428.
Knafl, K. A., Ayres, L., Gallo, A. M., Zoeller, L. H. og Breitmayer, B. J.
(1995). Learning from stories: Parents' accounts of the pathway to
diagnosis. Pediatric Nursing, 21(5), 411-415.
MacPhee, M. (1995). The family systems approach and pediatrie nursing
care. Pediatric Nursing, 21(5), 417-423.
McClowry, S. G. (1993). Pediatrie nursing psychosocial care: A vision
beyond hospitalization. Pediatric Nursing, 19(2), 146-148.
Perkins, M. T. (1988). Caregiving identity emergence in parents ofhospi-
talized liandicapped children. Doktorsritgerð. Michigan: A Bell &
Howell company.
Rannveig Traustadóttir (1994). Fjölskyldulíf og fótlun: Eigindleg rann-
sókn. Erindi flutt á ráðstefnunni: Rannsóknir í félagsvísindum 23.-
24. sept. 1994.
Settle, W. (1992). Perceptions of parents of handicapped children con-
cerning nurses and the health care system as it affects them. AARN-
Newsletter, 48 (7), 10-13.
Sloper, P. og Turner, S. (1991). Research report: Parental and profes-
sional views of the needs of families with a child with severe physical
disahility. Counselling Psychology Quarterly, 4(4), 323-330.
Sloper, P. og Turner, S. (1992). Service needs of families of children with
severe physical disahility. Child: Care, Health and Development, 18,
259-282.
Tanner, C. A., Benner, P., Chesla, C. og Gordon D. R. (1993). The phe-
noinenology of knowing the patient. Image, 25(4), 273-280.
Thorne, S. E. (1993). Negotiating health care: The social context of
chronic illness. Newbury Park: Sage.
Tracy, J. (1994). Medical care for people with disahilities: What do the
parents of children with disabilities want from their GP? Australian
Family Pliysician, 23(3), 431-434.
Worthington, R. C. (1995). Effective transitions for fainilies: Life beyond
the hospital. Pediatric Nursing, 21(1), 86-87.
Pórdís Þormóðsdóttir (1995). Undirhúningur að skólagöngu fatlaðra
harna. Glœður, 5(2), 23-26.
5E Nesapótek
HIÐISTORGi 17 170 SELTJARNARNESI • SÍMI628900
Alm. sími 562 8900. Læknasími 562 9930
Fax 561 9130
ÁRBÆJARAPOTEK
HRAUNBÆ 102 B, 110 REYKJAVÍK
Alm. sími 567 4200. Læknasími 567 4201
Fox 567 3126
OPIÐ: MÁNUD. - FÖSTUD. 9-18
c| [b LYFJA
Lágmúla 5 Sími 533 2300
TÍMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA 5.TBL. 73.ÁRG. 1997
261