Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.05.2001, Blaðsíða 12
milli 1986 og 1997. Hins vegar virðist einstökum þörfum
misvel sinnt, þó að flestum þeirra sé fullnægt að mestu
eða fullu leyti. í rannsókninni frá 1997 (Bragadóttir,
1997,1999) kom fram að flestum foreldrunum fannst
þörfum sfnum mætt að fullu eða einhverju leyti. Þó var
meirihluti foreldranna á því að eftirfarandi þörfum væri alls
ekki fullnægt: 1) Félagsráðgjöf varðandi upplýsingar um
fjárhagsaðstoð, 2) skriflegum upplýsingum um ástand
barns, 3) eftirfylgni hjúkrunarfræðings eftir útskrift, 4)
skipulegum fundum með öðrum foreldrum til að deila
reynslu sinni, 5) að hitta aðra foreldra með sambærilega
reynslu og 6) að hafa ákveðinn aðila (hjúkrunarfræðing eða
lækni) á deildinni sem hefði það verkefni að sinna foreldr-
unum og þörfum þeirra. Hér á eftir fara niðurstöður
erlendra rannsókna á þörfum foreldra barna á sjúkra-
húsum á árunum 1986-1999.
Erlendar rannsóknir
Þær erlendu rannsóknir á þörfum foreldra, sem fundust,
voru fjölbreyttar að efnistökum og aðferðafræði. Þó voru
þær, líkt og þær íslensku, allar lýsandi (sjá töflu 1).
Bournaki (1987) rannsakaði þarfir 15 mæðra (2-6 ára
barna) á almennum barnadeildum í Montreal í Kanada auk
þess að spyrja 15 hjúkrunarfræðinga á sömu deild um
þarfir foreldranna. Niðurstöðurnar voru samhljóða þeim
íslensku, sem greint er frá að ofan, að viðbættum þörfum
fyrir fjárhagslegan stuðning meðal þriðjungs mæðranna.
Farrell og Frost (1992) flokkuðu þarfir foreldra á
barnahjartagjörgæslu í eftirfarandi flokka eftir mikilvægi: 1)
Þörf fyrir að létta á kvíða, 2) þörf fyrir upplýsingar, 3) þörf
fyrir stuðning og 4) persónulegar þarfir. Kasper og
Nyamathi (1988) flokkuðu þarfir foreldra, sem áttu 6
mánaða til 12 ára gömul börn á barnagjörgæslu, í líkam-
legar, sálrænar eða félagslegar þarfir með 37 undir-
flokkum. Niðurstöður þeirra bentu til þess að meginhluti
þarfa foreldranna (58%) væri af sálrænum toga en að
félagslegar þarfir væru sjaldgæfastar (15%). Stærsti undir-
fiokkurinn náði til upplýsinga tengdum sjúka barninu. Fast
á eftir fyigdu undirflokkar er náðu til: 1) Heimsókna og að
dvelja hjá barninu, 2) svefns og hvíldar, 3) umönnunaraðila
barnsins, 4) tilfinningalegs stuðnings og 5) þátttöku í
umönnun barnsins. Alls voru 280 þarfir foreldra greindar í
rannsókninni. Þörfin fyrir að geta dvalið hjá barninu var
langalgengasta þörfin sem foreldrar nefndu.
Fisher (1994) og Kirschbaum (1990) rannsökuðu þarfir
foreldra nýfæddra til 17 ára gamalla barna á barnagjör-
gæsludeildum þar sem sama mælitækið var notað í báðum
rannsóknum. 12 af 15 mikilvægustu þörfum foreldranna
voru þær sömu í báðum rannsóknunum. Þarfir þessar
tengdust: 1) Vitneskju um batahorfur, 2) vitneskju um
ástæður meðferðar, 3) því að finna von, 4) ákveðnum stað-
reyndum um horfur barnsins, 5) því að fá heiðarleg svör við
spurningum, 6) því að fá að sjá barnið oft, 7) því að þekkja
92
lyfjameðferð barnsins, 8) því að vera látin vita símleiðis heim
um breytingar á ástandi barnsins, 9) því að vita nákvæm-
lega hvað er gert fyrir barnið, 10) því að fá upplýsingar um
barnið minnst einu sinni á dag, 11) tilfinningunni um að
starfsfólki sjúkrahússins væri annt um barnið og 12) því að
vera fullvissaður um að barnið fengi bestu hugsanlegu
umönnun. í rannsókn Fishers (1994) voru þrjár þarfir til
viðbótar meðal þeirra 15 mikilvægustu: 1) Að vita að barnið
væri meðhöndlað við verkjum og liði bærilega, 2) að vita að
barnið gæti enn heyrt í foreldrinu þó að barnið væri ekki
vakandi og 3) að tala við lækninn daglega. Viðbótar-
þarfirnar þrjár, sem Kirschbaum (1990) greindi meðal þeirra
15 mikilvægustu, voru: a) Að vera álitinn mikilvægur fyrir
bata barnsins, b) að fá útskýringar á skiljanlegu máli og c)
að geta heimsótt barnið hvenær sem var.
Rannsóknarniðurstöður bentu til þess að foreldrar
væru ekki vissir um hlutverk sitt inni á barnadeildunum og
gagnvart heilbrigðisstarfsfólki en virtust almennt treysta
hjúkrunarfræðingum og læknum. í rannsókn Terry (1987)
töldu foreldrar hjúkrunarfræðinga og lækna líklegasta
fólkið til að sinna þörfum sínum. Foreldrarnir, sem áttu 3-
10 ára börn á sjúkrahúsi, sögðu að þeim þætti mikilvæg-
ast að fá upplýsingar um hvað væri að barninu og hvernig
barninu myndi vegna.
Rannsóknir Weichler (1990) og Ramritu og Croft (1999)
skáru sig úr að því leyti að þær leituðust báðar við að
greina breytingar á þörfum foreldra á meðan á sjúkrahús-
vist barna þeirra stóð. Ramritu og Croft (1999) rannsök-
uðu breytingar á þörfum foreldra frá bráðaástandi hjá
barninu til þess tíma þegar barnið var útskrifað eftir langa
sjúkrahúsvist og mikla fötlun. Weichier (1990) iýsti og
fylgdist með þróun þarfa mæðra fyrir upplýsingar fyrsta
mánuðinn eftir að barn þeirra gekkst undir lifrarígræðslu.
Niðurstöður hinna erlendu rannsókna á þörfum foreldra
barna á sjúkrahúsi eru samhljóma og sambærilegar niður-
stöðum íslensku rannsóknanna. Þörf foreldra fyrir upplýs-
ingar, nálægð við barnið og stuðning er áberandi.
Grunnþarfir foreldra
Rannsóknarniðurstöður á þörfum foreldra barna á sjúkra-
húsum reyndust nokkuð samhljóma þó að ólíkum aðferðum
og hugtökum væri beitt í greiningu þarfanna. Ákveðnar
grunnþarfir foreldra barna á sjúkrahúsum hafa verið
greindar. Grunnþarfirnar skarast talsvert og er sennilega
ótímabært að flokka þær frekar án ýtarlegri rannsókna. Enn
er þörf á rannsóknum sem gefa heildstæðari mynd af
þörfum þessum. í töflu 2 má sjá þær grunnþarfir sem
greindar eru í þessari samantekt. Grunnþarfirnar tengjast því
að: 1) Fá upplýsingar um ástand barns, meðferð, úrræði og
batahorfur, 2) geta verið hjá barninu og annast það, 3) vera
treyst, 4) geta treyst læknum og hjúkrunarfræðingum, 5) fá
stuðning og leiðsögn varðandi líðan foreldra og hagnýta
þætti, 6) hafa umhverfi og starfslið á barnadeildunum
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 2. tbl. 77. árg. 2001