Morgunblaðið - 08.05.1998, Blaðsíða 43

Morgunblaðið - 08.05.1998, Blaðsíða 43
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 8. MAÍ 1998 43 AÐSENDAR GREINAR :■ ■ - Ég á mig sjálf! UNDANFARNA daga hafa um- ræður farið af stað, með óvenjumikl- um hraða, um lagafi-umvai-p um stóran heilsufarsgagnagi’unn. I þessu sambandi hafa menn m.a. velt því fyrir sér hver sé eigandi að heilsufarsupplýsingum. Hvergi í lög- um virðist skorið úr um eignarrétt að upplýsingum um heilsu sjúklinga. Sum lög vernda þessar upplýsingar og takmarka notkun þeirra, og er tekið fram hver sé eigandi sjálfrar sjúkraskrárinnar, en ekki upplýs- inganna í henni. Það er skiljanlegt að menn velti eignarrétti fyrir sér nú þegar útlit er íýrir miklar tækniframfarir á grundvelli þessara upplýsinga. Sér- staklega þegar hugvit þetta getur leitt til mikils fjárhagslegs ágóða. Frumvarpið vekur ótta sjúklinga Þeir sem ætla sér að keyra frum- vai-pið í gegnum Alþingi á stuttum tíma gera sér sennilega ekki grein fyrir því hugarangri sem það veldur meðal þeirra sem hafa átt við veik- indi að stríða. Þeir sem hafa ekki Ekki er víst að allir átti sig á því um hve háar upphæðir er að ræða, segir Pétur Hauksson. Eitt nýtt þunglyndislyf er selt fyrir yfír einn milljarð dollara á ári í Bandaríkjunum. þurft að láta skrásetja viðkvæmar upplýsingar um sig á opinberum stofnunum skilja ekki uppnámið og finnst óþarfi að spyrja leyfis áður en persónuupplýsingar eru seldar. Margir sjúklingar hafa lýst áhyggjum sínum af því hvað verði nú um sjúkraskrár þeirra á sjúkra- húsum, heilsugæslustöðvum og Tryggingastofnun. Einn þeirra hafði legið á Landspítala og fékk eftir út- skrift sendan spurningalista frá að- stoðariækni sem var að gera rann- sókn. Sjúklingurinn ákvað að svara þessu ekki, því hann vissi ekki hvað yrði um upplýsingarnar ef ákveðið yrði að senda öll gögn til einkafyrir- tækis úti í bæ. Þannig fer hugsan- lega fyrir vísindastarfí hérlendis ef frumvarpið verður samþykkt. Hvers vegna erfða- fræðirannsókir? Engin umræða hefur farið fram um kosti þess og galla að setja svona mikið fjármagn í erfðafræðirann- sóknir né hvort hægt er að fá not- hæfar vísindalegar upplýsingar með því að skoða gamlar sjúkraskrár. Nú er fullyrt að nær allt sé arfgengt og von er á góðum lyfjum ef gagna- grunnshugmyndinni verður hrint í framkvæmd. Engum virðist hafa dottið í hug að meiri árangri mætti örugglega ná í baráttu gegn sjúk- dómum með öðrum aðferðum, ef til þess fengist sama fjármagn. Þá vaknar spurningin hvers vegna þessi leið er farin. Svarið hlýtur að vera að markaðurinn ræður, hér er meiri hagnaðarvon. Stóru lyfjaíyrir- tækin græða ekki á fyrirbyggjandi aðgerðum og öðrum meðferðarleið- um. En ef sjúklingur samþykkir að taka þátt í svona rannsókn, á hann þá ekki að fá hlutdeild í væntanleg- um hagnaði? Fyrirtæki hafa lýst áhuga á því að fá aðgang að upplýs- ingum um heilsufar og ætterni allra landsmanna. Kostnaðurinn við gerð gagnagrunnsins er gífurlegur og hagnaðarvon hlýtur því einnig að vera mikil. Undii- venjulegum kring- umstæðum fá sjúklingar engan hlut í ágóða af nýjum lyfjum, þvert á móti þurfa þeir bæði að taka þátt í tilraunum við þróun lyfja og svo þurfa þeir líka að borga fyrir lyfíð ef það kemur á markað. Ein milljón við undirskrift Nú er sagt að íslend- ingar geti fengið ókeyp- is lyf sem verða af- rakstur þessara gagna- giunnsrannsókna. Það er góðra gjalda vert, en hér er um litlar upp- hæðir að ræða miðað við söluverðmæti vin- sælla lyfja í heiminum. Ekki er víst að allir átti sig á því um hve háar Pétur Hauksson upphæðir er að ræða. Eitt nýtt þunglyndislyf er selt fyrir yfir einn milljarð dollara á ári í Bandaríkjunum. Það þýðir að hver sjúkling- ur sem gefur leyfi sitt fyrir því að upplýsingar um heilsufar hans verði notaðar til að þróa ný lyf ætti að fá greiddar háar upphæðir við und- irskrift. Fái hann eina milljón króna fær hann aðeins örlítið brot af væntanlegum hagnaði af einu vel heppnuðu lyfí. Eignarréttur að heilsufarsupplýsingum er nýmæli. Ekki er hægt að bera þetta saman við höfundarrétt rithöfunda og tón- skálda og ekki heldur við eignarrétt að auðlindum eins og þorskveiði- . kvóta og hálendinu, það verða enginv stefgjöld né uppboðsmarkaður. Hér er einfaldlega um rétt sjúklinga að ræða sem ber að virða. Heilsufars- upplýsingar eru ekki eign lækna og þaðan af síður eign ríkisstjórnar, þessir aðilar hafa engan rétt til að ráðskast með upplýsingarnar án leyfis sjúklinganna. Af þessum sökum eru þingmenn hvattir til að afgreiða ekki fram- varpið á yfírstandandi þingi. HöfumUir er formaður Geðlyálpar. Ny^ol^ostarfr^r limMfiríii kvnsloð o, eftir Gólf Glæsilegt utlit er ein af fjölmörgum ástæðum þess að kynslóð eftir kynslóð velur Golf. Enn einu sinni leggur Golfínn línurnar í hönnun og útliti og skapar nýja tísku. Hvert smáatriði í hönnun bílsins hefur sinn tilgang. f samanburði við fyrirrennara sinn er nýi Golfinn með mikla tæknilega yfirburði og öll hönnun hefur aukið verðgildi hans til muna. Komdu, þú verður að kynnast honum.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.