Morgunblaðið - 08.05.1998, Blaðsíða 43

MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 8. MAÍ 1998 43
AÐSENDAR GREINAR
:■ ■ -
Ég á mig sjálf!
UNDANFARNA daga hafa um-
ræður farið af stað, með óvenjumikl-
um hraða, um lagafi-umvai-p um
stóran heilsufarsgagnagi’unn. I
þessu sambandi hafa menn m.a. velt
því fyrir sér hver sé eigandi að
heilsufarsupplýsingum. Hvergi í lög-
um virðist skorið úr um eignarrétt
að upplýsingum um heilsu sjúklinga.
Sum lög vernda þessar upplýsingar
og takmarka notkun þeirra, og er
tekið fram hver sé eigandi sjálfrar
sjúkraskrárinnar, en ekki upplýs-
inganna í henni.
Það er skiljanlegt að menn velti
eignarrétti fyrir sér nú þegar útlit
er íýrir miklar tækniframfarir á
grundvelli þessara upplýsinga. Sér-
staklega þegar hugvit þetta getur
leitt til mikils fjárhagslegs ágóða.
Frumvarpið vekur
ótta sjúklinga
Þeir sem ætla sér að keyra frum-
vai-pið í gegnum Alþingi á stuttum
tíma gera sér sennilega ekki grein
fyrir því hugarangri sem það veldur
meðal þeirra sem hafa átt við veik-
indi að stríða. Þeir sem hafa ekki
Ekki er víst að allir átti
sig á því um hve háar
upphæðir er að ræða,
segir Pétur Hauksson.
Eitt nýtt þunglyndislyf
er selt fyrir yfír einn
milljarð dollara á ári í
Bandaríkjunum.
þurft að láta skrásetja viðkvæmar
upplýsingar um sig á opinberum
stofnunum skilja ekki uppnámið og
finnst óþarfi að spyrja leyfis áður en
persónuupplýsingar eru seldar.
Margir sjúklingar hafa lýst
áhyggjum sínum af því hvað verði
nú um sjúkraskrár þeirra á sjúkra-
húsum, heilsugæslustöðvum og
Tryggingastofnun. Einn þeirra hafði
legið á Landspítala og fékk eftir út-
skrift sendan spurningalista frá að-
stoðariækni sem var að gera rann-
sókn. Sjúklingurinn ákvað að svara
þessu ekki, því hann vissi ekki hvað
yrði um upplýsingarnar ef ákveðið
yrði að senda öll gögn til einkafyrir-
tækis úti í bæ. Þannig fer hugsan-
lega fyrir vísindastarfí hérlendis ef
frumvarpið verður samþykkt.
Hvers vegna erfða-
fræðirannsókir?
Engin umræða hefur farið fram
um kosti þess og galla að setja svona
mikið fjármagn í erfðafræðirann-
sóknir né hvort hægt er að fá not-
hæfar vísindalegar upplýsingar með
því að skoða gamlar sjúkraskrár.
Nú er fullyrt að nær allt sé arfgengt
og von er á góðum lyfjum ef gagna-
grunnshugmyndinni verður hrint í
framkvæmd. Engum virðist hafa
dottið í hug að meiri árangri mætti
örugglega ná í baráttu gegn sjúk-
dómum með öðrum aðferðum, ef til
þess fengist sama fjármagn. Þá
vaknar spurningin hvers vegna
þessi leið er farin. Svarið hlýtur að
vera að markaðurinn ræður, hér er
meiri hagnaðarvon. Stóru lyfjaíyrir-
tækin græða ekki á fyrirbyggjandi
aðgerðum og öðrum meðferðarleið-
um.
En ef sjúklingur samþykkir að
taka þátt í svona rannsókn, á hann
þá ekki að fá hlutdeild í væntanleg-
um hagnaði? Fyrirtæki hafa lýst
áhuga á því að fá aðgang að upplýs-
ingum um heilsufar og ætterni allra
landsmanna. Kostnaðurinn við gerð
gagnagrunnsins er gífurlegur og
hagnaðarvon hlýtur því einnig að
vera mikil. Undii- venjulegum kring-
umstæðum fá sjúklingar engan hlut
í ágóða af nýjum lyfjum, þvert á
móti þurfa þeir bæði að taka þátt í
tilraunum við þróun
lyfja og svo þurfa þeir
líka að borga fyrir lyfíð
ef það kemur á markað.
Ein milljón við
undirskrift
Nú er sagt að íslend-
ingar geti fengið ókeyp-
is lyf sem verða af-
rakstur þessara gagna-
giunnsrannsókna. Það
er góðra gjalda vert, en
hér er um litlar upp-
hæðir að ræða miðað
við söluverðmæti vin-
sælla lyfja í heiminum.
Ekki er víst að allir átti
sig á því um hve háar
Pétur
Hauksson
upphæðir er að ræða.
Eitt nýtt þunglyndislyf
er selt fyrir yfir einn
milljarð dollara á ári í
Bandaríkjunum. Það
þýðir að hver sjúkling-
ur sem gefur leyfi sitt
fyrir því að upplýsingar
um heilsufar hans verði
notaðar til að þróa ný
lyf ætti að fá greiddar
háar upphæðir við und-
irskrift. Fái hann eina
milljón króna fær hann
aðeins örlítið brot af
væntanlegum hagnaði
af einu vel heppnuðu
lyfí.
Eignarréttur að
heilsufarsupplýsingum er nýmæli.
Ekki er hægt að bera þetta saman
við höfundarrétt rithöfunda og tón-
skálda og ekki heldur við eignarrétt
að auðlindum eins og þorskveiði- .
kvóta og hálendinu, það verða enginv
stefgjöld né uppboðsmarkaður. Hér
er einfaldlega um rétt sjúklinga að
ræða sem ber að virða. Heilsufars-
upplýsingar eru ekki eign lækna og
þaðan af síður eign ríkisstjórnar,
þessir aðilar hafa engan rétt til að
ráðskast með upplýsingarnar án
leyfis sjúklinganna.
Af þessum sökum eru þingmenn
hvattir til að afgreiða ekki fram-
varpið á yfírstandandi þingi.
HöfumUir er formaður Geðlyálpar.

Ny^ol^ostarfr^r
limMfiríii
kvnsloð
o,
eftir

Gólf
Glæsilegt utlit er ein af fjölmörgum ástæðum
þess að kynslóð eftir kynslóð velur Golf. Enn einu
sinni leggur Golfínn línurnar í hönnun og útliti
og skapar nýja tísku. Hvert smáatriði í hönnun
bílsins hefur sinn tilgang.
f samanburði við fyrirrennara sinn er nýi Golfinn
með mikla tæknilega yfirburði og öll hönnun
hefur aukið verðgildi hans til muna.
Komdu, þú verður að kynnast honum.