Læknablaðið

Årgang

Læknablaðið - 15.09.1998, Side 36

Læknablaðið - 15.09.1998, Side 36
652 LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84 mætti hvort almenningi ætti ekki að vera ljóst, að hafi ein- staklingur sem leitar sér með- ferðar í heilbrigðiskerfinu eða aðstandendur hans ekki sér- staklega tekið það fram að ekki megi nota upplýsingar um viðkomandi til rannsókna eða við skráningu, þá hafi sá hinn sami þar með gefið sam- þykki sitt til slíks. Það er á þessum forsendum sem tilvist Tölvunefndar og vísindasiða- nefnda byggist og ef talið hefði verið algjörlega ófram- kvæmanlegt af siðferðilegum ástæðum að stunda slíkar rannsóknir, þá væri þessara nefnda ekki þörf. I hinu nýja frumvarpi um gagnagrunn á heilbrigðissviði er gert ráð fyrir að þessar nefndir komi að samsetningu og notkun gagnagrunnsins. En hefðin minnkar auðvitað ekki ábyrgð þeirra sem meðhöndla sjúkra- gögn eða stunda á þeim rann- sóknir, fremur en upplýst samþykki eykur raunverulegt öryggi upplýsinganna eða tryggir að varlegar sé farið með þær. Til leiðbeiningar við framkvæmd rannsókna eru siðanefndir og ráð, auk þess sem útgefinn hefur verið fjöldi yfirlýsinga og samþykkta á al- þjóðavettvangi, vísindamönn- um, stofnunum og ríkisstjórn- um til leiðbeiningar. Til að gera upp hug okkar um það hvort við viljum að umræddum gagnagrunni verði komið á fót, þá getum við annars vegar litið ti! þeirrar hefðar sem skapast hefur við framkvæmd læknisfræðirann- sókna á íslandi og notkun heilbrigðisupplýsinga til skráningar og talningar, eins og nefnt var hér að framan. Hins vegar getum við skoðað hvar markalínur hafa verið dregnar í formlegum yfirlýs- ingum og sáttmálum eins og þeim sem fjallað er um hér á eftir. Markmiðið er að leita lækninga við sjúkdómum Markmiðið með miðlægum gagnagrunni á heilbrigðis- sviði er það sama og almennt tíðkast um rannsóknir í lækn- isfræði: að leita lækninga eða fyrirbyggjandi aðgerða við sjúkdómum og bæta meðferð. Margir hafa orðið til að benda á að samsetning gagna- grunns af þeirri tegund sem um er rætt stangist á við al- þjóðlegar samþykktir, laga- drög og sáttmála, meðal ann- ars þá sem Islendingar hafi undirritað. Af þessum skal helsta nefna: • Uppkast að alþjóðlegri yfir- lýsingu UNESCO um erfða- mengi mannsins og mann- réttindi (Universal declara- tion on the human genome and human rights: http:// www.unesco.org/ibc/uk/ge nome/project/index.html). • Tilmæli ráðherranefndar Evrópuráðsins til aðildar- ríkja um vernd heilsufars- upplýsinga frá 13. febrúar 1997 (Recommendation No. R (97) 5 of the Council of Europe committee of ministers to member states on the protection of medi- cal data. http://www.coe.fr/ cm/dec/1997/ta97r5 .html). • Skipun Evrópuþingsins no. 95/46/EC og löggjafarsam- kundunnar frá 24. október 1995 um vernd einstaklinga með tilliti til vinnslu per- sónuupplýsinga og frjálsra flutninga slíkra upplýsinga (Directive 95/46/EC of the European Parlament and the Council of 24 October 1995 on the processing of personal data and on the free movement of such data. The Official Journal of the European Communi- ties of 23 November 1995 No. L. 281 p.31. http:// europa.eu.int/comm/dgl5/e n/media/dataprot/dir9546.h tm). • Yfirlýsing lögfræðisiða- nefndar HUGO um sið- fræðileg, lögfræðileg og þjóðfélagsleg atriði sem tengjast erfðafræðirann- sóknum (Statement on the Principled Conduct of Genetic Research. HUGO Ethical, Legal, and Social Issues Committee Report to HUGO Council. http:// hugo.gdb.org/conduct.htm). Rauði þráðurinn í öllum þessum yfirlýsingum er virð- ing fyrir manninum sem líf- veru og sem einstaklingi, sjálfsákvörðunarrétti hans og vernd gegn mögulegum skaða af rannsóknum. Það er í raun þessi sama umhyggja fyrir einstaklingum og sjúklingum sem er driffjöðurin á bak við allar læknisfræðilegar rann- sóknir, því allar miða þær að því að bæta heilsu manna með því að koma í veg fyrir eða finna lækningu við sjúkdóm- um. í yfirlýsingum sem þess- um má því greina togstreitu og andstæður sem geta virst ósættanlegar og þeir sem vilja nýta sér þær til leiðbeiningar verða að minna sjálfa sig á hvert hið raunverulega mark- mið með rannsóknum þeirra sé og um leið hver sé raun- verulegur tilgangur slíkra yfirlýsinga og leiðbeininga. Yfirlýsing UNESCO er mjög almenns eðlis með meg- ináherslum á virðingu fyrir manninum sem einstaklingi og fyrir sjálfsákvörðunarrétti

x

Læknablaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.