Læknablaðið - 15.09.1998, Qupperneq 42

658
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Evrópuráðið liefur notað þá skilgreiningu að upplýsingar um einstaklinga skuli
teljast ópersónutengdar ef slík auðkenning taki niikinn tíma og mannafla. Islensk
erfðagreining hefur tekið upp sérstakt nafnleyndarkerfi, sem felst í því að öll sýni
liafa verið dulkóðuð áður en þau berast fyrirtœkinu til rannsókna og þetta vinnulag
uppfyllir algerlega skilgreiningu Evrópuráðsins. Petta er eitt fullkomnasta
nafnleyndarkerfi sem notað er við lœknisfrœðilegar rannsóknir og sömu varáðar
myndi verða gætt við meðferð gagna ífyrirhuguðum gagnagrunni.
til að gagnagrunnurinn geti
orðið enn frekari lyftistöng ís-
lensku vrsindastarfi og rs-
lensku efnahagslífi. Erlendis
eru slíkir grunnar þegar að
verða til og hafa í sumum til-
fellum verið til nokkuð lengi.
Öryggi upplýsinganna með
tilliti til persónuverndar og
réttar einstaklinganna til
einkalífs er óháð því á hvaða
forsendum heilbrigðisgagna-
grunnar eru búnir til. Öryggi
slíkra grunna byggist á tækni-
legri framkvæmd og uppsetn-
ingu þeirra, auk heiðarleika,
trausti og vönduðum vinnu-
brögðum þeirra aðila sem að
þeim standa. Það er fáheyrt að
vísindamenn hafi skaðað ein-
staklinga eða sjúklinga sem
þátt hafa tekið í rannsóknum
með því einu að meðhöndla
upplýsingar um þá. Til þessa
hafa íslenskir læknar og vís-
indamenn verið farsælir og
sýnt mikla ábyrgð í með-
höndlun viðkvæmra upplýs-
inga. Með nýrri tækni gefst nú
möguleiki til að tryggja ör-
yggi slíkra upplýsinga enn
frekar og það væri ábyrgðar-
leysi að nýta ekki þá tækni.
Eins og hér hefur komið fram
eiga sjúklingar og einstakling-
ar kröfu til slíks öryggis.
Tölvuvæðing heilbrigðiskerf-
isins sem verður að eiga sér
stað samhliða gerð gagna-
grunnsins mun bjóða upp á
aukið öryggi auk möguleika
til betri og afkastameiri þjón-
ustu. Jafnframt munu gögn
heilbrigðiskerfisins verða vís-
indamönnum enn aðgengi-
legri til rannsókna.
Nýjungar í læknisfræði,
þróun lyfja og annarrar með-
ferðar, hafa alltaf verið kost-
aðar að stórum hluta af einka-
aðilum (lyfjafyrirtækjum og
framleiðendum lækninga-
tækja). Þessi kostnaður hefur
verið fjármagnaður með ágóð-
anum af sölu viðkomandi
lyfja og tækja.
Sá sparnaður sem næst í
heilbrigðiskerfinu með notkun
gagnagrunnsins er frábrugð-
inn þeim ómarkvissa sparnaði
og þverfaglega niðurskurði
sem nú er stundaður, að því
leyti að sparnaðurinn næst að
mestu vegna markvissari
meðferða og fyrirbyggjandi
aðgerða á sjúklingahópum
sem annars hefðu orðið útund-
an eða fengið ófullnægjandi
meðferð í núverandi kerfi.
Þær sparnaðaraðferðir sem
beitt er í dag geta allt eins leitt
til aukins kostnaðar og verri
meðferðar og oft er erfitt að
meta árangur slíkra aðgerða.
í flestum tilfellum veldur
minnkuð meðferð sjúkdóma á
endanum til aukinna útgjalda
fyrir samfélagið. Miðað við
þann staðal sem vestræn þjóð-
félög vilja setja sér varðandi
heilbrigðisþjónustu er því fátt
til úrbóta annað en markviss
hagræðing og markvissari
meðferð. Því er fráleitt að
halda því fram að gagna-
grunnurinn sé ætlaður til að
útiloka sjúklinga frá meðferð.
Gerð miðlægs gagnagrunns
á heilbrigðissviði er þannig í
mínum huga metnaðarfullt
framfaraverkefni. Það er eng-
in ástæða til að láta öðrum
þjóðum það eftir að taka for-
ystu á þessu sviði. Viðbrögð
starfsbræðra minna staðfesta
þessa skoðun mína, því jafn-
vel svörnustu andstæðingar
frumvarps til laga um miðlæg-
an gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði enda venjulegast ræður
sínar á því að málið þarfnist
frekari athugunar og fram-
kvæmdin þurfi að vera á öðr-
um forsendum. Þar með hafa
þeir í raun viðurkennt grund-
vallarhugmyndina og sið-
fræðilegar forsendur hennar,
þó svo að í upphafi hverrar
ræðu beri þeir fyrir sig
áhyggjur af persónuvernd og
rétti sjúklinga til einkalífs.