Læknablaðið - 15.09.1998, Page 51

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
667
Helgar tilgangurinn meðalið?
- Ólafur Þór Ævarsson geðlæknir telur áhættuna sem
sjúklingum stafar af miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði
meiri en hugsanlegan ávinning af honum
Ólafur Þór Ævarsson geð-
læknir og formaður Lækna-
félags Reykjavíkur er einn
þeirra sem draga í efa gildi
og réttmæti þess að safna
öllum heilsufarsupplýsing-
um um íslensku þjóðina
saman í miðlægan gagna-
grunn. Hann efast um að
ávinningur af slíkum gagna-
grunni vegi upp þá áhættu
sem tekin yrði með því að
búa hann til. I viðtali við
Læknablaðið ræddi hann
um rétt sjúklinga gagnvart
slikum gagnagrunni en fyrst
var hann spurður álits á
þeirri vísindalegu aðferð
sem rætt hefur verið um að
grunnurinn bjóði heim.
Mun tilkoma hans leiða til
breytinga á því hvernig vís-
indamenn nálgast viðfangs-
efni sitt?
„Eg vil fyrst segja að sú
mikla umræða sem verið hef-
ur í gangi í sumar hafi verið
gagnleg. Hún hefur beint
sjónum almennings, fagfólks
og stjórnmálamanna að því
hve mikil upplýsingaöflun og
vísindastarfsemi er fyrir í
landinu og hve aðstæður til
rannsókna hérlendis eru góð-
ar. Umræðan hefur einnig
vakið lækna til aukinnar vit-
undar um nauðsyn þess að
standa vörð um hagsmuni
sjúklinga sinna og á hvern hátt
sé farið með heilsufarsupplýs-
ingar.
Ólafur Þór Ævarsson.
Ég held að umræðan um að
setja á stofn miðlægan gagna-
grunn endurspegli þær breyt-
ingar sem hugsanlega eru að
verða á því hvernig sumir vís-
indamenn nálgast viðfangs-
efni sín. Hin hefðbundna að-
ferð er að setja fram kenningu
og leita síðan leiða til að
sanna hana eða afsanna. Vís-
indamenn hafa unnið hver í
sínu horni knúnir áfram af
faglegum áhuga sínum einum
og fjármögnun verkefnisins
hefur ekki haft áhrif á niður-
stöðurnar. Nú er hins vegar í
vaxandi mæli notuð sú aðferð
að fjárfestingaraðilar leggja fé
til rannsókna í viðskiptaskyni
og panta þá á vissan hátt
ákveðna rannsókn sem búast
má við að skili arði. Þannig
yrði íslenskur miðlægur gagna-
grunnur söluvara í slíkum við-
skiptum.
I umræðunum hefur komið
fram að hinn vísindalegi ávinn-
ingur af gagnagrunninum yrði
mikill og nýrra upplýsinga
aflað um marga sjúkdóma. Ég
er sannfærður um að slíkur
upplýsingabanki myndi inni-
halda ómetanlegar upplýsing-
ar en niðurstöður rannsókna
sem unnar yrðu eftir gögnum
úr honum væru undir áhrifum
kaupandans og nýttar sam-
kvæmt óskum hans.“
Einkaleyfi og/eða
óheftur aðgangur
- I viðtali við Örn Bjarna-
son í síðasta Læknablaði kem-
ur fram að nú sé að verða sú
breyting á birtingu rannsókna-
niðurstaðna að vísindamenn
bíði með að birta þær þangað
til þeir hafa fengið einkaleyfi
á að hagnýta sér þær. Hvað
finnst þér um þessa þróun?
„Tilgangur læknavísinda er
fyrst og fremst sá að verða
sjúklingum að gagni og það
hefur ekki tíðkast að hefta að-
gang að niðurstöðum, þvert á
móti er það tilgangur vísind-
anna að sem flestir njóti af-
rakstursins og sem fyrst. Þess
vegna er þessi einkaleyfis-
eða einokunarhugsun fram-
andi. Annað sem mælir gegn
einkaleyfi er heft aðgengi
annarra vísindamanna. Hvern-
ig sem það er rætt fram og aft-