Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 55

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
671
Persónuvernd og gagnagrunnar
Þorgeir Örlygsson
Inngangur
í haust verður lagt fram á
Alþingi frumvarp til laga um
gagnagrunn á heilbrigðissviði,
sem ég ætla í því, sem á eftir
fer, ýmist að nefna frumvarpið
eða gagnagrunnsfrumvarpið.
Frumvarp sama efnis var lagt
fram á síðasta löggjafarþingi,
en varð ekki útrætt, eins og
öllum er sjálfsagt enn í fersku
rninni. Skemmst er frá því að
segja, að frumvarp þetta olli
gífurlegu umróti í íslensku
samfélagi, og um það urðu
harðvítugri deilur en flest
önnur mál, sem til umræðu
hafa komið í samfélaginu síð-
ustu árin. Virðist hinu sama
reyndar einnig ætla að gegna
um nýja frumvarpið. Um
þessar deilur og gagnrýni á
frumvörpin ætla ég ekki frek-
ar að fjalla hér, enda er þar um
að ræða atriði, sent ráðstefnu-
gestum eru án efa í fersku
minni, svo fyrirferðarmikil
sem umræðan um þau er og
hefur verið.
Til þess að einfalda mál
mitt og stytta á þeim skamma
tíma, sem ég hef hér til um-
ráða, ætla ég í því, sem á eftir
fer, að leyfa mér að ganga út
frá tveimur forsendum:
Höfundur er prófessor í lögfræði við
Háskóla íslands og formaður Tölvu-
nefndar. Erindi þetta var flutt á ráð-
stefnu á vegum Sambands ungra
sjálfstæðismanna 22. ágúst síðast-
liðinn.
1‘orgeir Örlygsson.
Fyrri forsendan er sú, að
ráðstefnugestir þekki efni
þeirra draga að frumvarpi til
laga um gagnagrunn á heil-
brigðissviði, sem heilbrigðis-
ráðherra hefur nýlega kynnt
og boðað að lagt verði fram á
Alþingi í haust. Af þeirri
ástæðu ætla ég aðeins í mjög
takmörkuðum mæli að fjalla
um frumvarpið sem slíkt, en
beina þess í stað umfjöllun
minni að þeim almennu atrið-
um, sem ég tel út frá persónu-
verndarsjónamiðum jafnan
nauðsynlegt að hafa í huga,
þegar stofnað er til lagasetn-
ingar af því tagi, sem hér er að
stefnt.
Síðari forsendan er sú, að
skráðar upplýsingar um heilsu-
far íslensku þjóðarinnar, sem
safnað hefur verið síðustu ára-
tugina, séu auðlind, sem hag-
kvæmt geti verið að nýta í
þágu íslenska samfélagsins og
jafnvel mannkyns alls. í því
sambandi ætla ég að fara
nokkrum orðum um það, hver
sjónarmið hljóti helst að vera
ráðandi við lagasetningu, sem
hefur það að markmiði að
heimila hagnýtingu þessarar
auðlindar, og bera þau sjónar-
mið saman við sjónarmið, sem
eru ráðandi við setningu laga-
reglna um hagnýtingu nokk-
urra annarra auðlinda, sem ís-
lenska þjóðin hefur yfir að
ráða.
Hvað er gagnagrunnur
á heilbrigðissviði ?
Ráðstefnan hér í dag ber
yfirskriftina: Erfðarann-
sóknir og gagnagrunnar, og
er þar meðal annars verið að
skírskota til þess gagnagrunns,
sem áðurgreint frumvarp heil-
brigðisráðherra gerir ráð fyrir
að komið verði á laggirnar.
Því er í upphafi rétt að reyna
að gera sér grein fyrir því, hvað
gagnagrunnur á heilbrigðis-
sviði er.
I frumvarpinu sjálfu er
gagnagrunnur á heilbrigðis-
sviði skilgreindur sem safn
gagna, sem hefur að geyma
heilsufarsupplýsingar og aðrar
upplýsingar þeim tengdar,
sem skráðar eru með sam-
ræmdum kerfisbundnum hætti
í einn miðlægan gagnagrunn,
sem ætlaður eru til úrvinnslu
og upplýsingamiðlunar (1. tl.