Læknablaðið - 15.09.1998, Síða 60

676
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
og meta, hvort hún sé í stakk
búin til þess að hafa það eftir-
lit með starfsemi skráningar-
aðilans, sem henni er lögum
samkvæmt ætlað að hafa og
þarf að vera til staðar, þegar í
slíkt verkefni er ráðist.
Fullyrðingin er röng eða að
minnsta kosti hæpin að því
leytinu til, að miðað við
óbreytta starfsaðstöðu Tölvu-
nefndar, það er að segja
óbreyttan starfsmannafjölda
og óbreyttar fjárveitingar, og
horfi ég þá einvörðungu á
málið út frá sjónarhorni þess
stjórnvalds, er hæpið, að
nefndin geti veitt heimildir
eins og þær, sem frumvarpið
gerir ráð fyrir. Stafar það af
því, að nefndinni er, eins og
aðstæðum hennar nú háttar, í
raun ómögulegt að taka að sér
svo risavaxið verkefni til við-
bótar öðrum verkefnum, sem
á hennar herðum hvíla, og
tryggja þar persónuverndina
með þeim hætti, sem stjórnar-
skrárvarinn réttur hins al-
menna borgara krefst. Við
verðum að átta okkur á því, að
það verkefni, að tryggja per-
sónuvernd við undirbúning og
eftirlit með gagnagrunni á
heilbrigðissviði, er stærra og
viðameira verkefni á persónu-
verndarsviðinu en nokkru
sinni hefur verið tekist á við
hér á landi. Það er að vísu rétt,
sem fram kemur í athuga-
semdum með gagnagrunns-
frumvapinu, að Tölvunefnd
hefur þegar nokkra reynslu af
því að þróa vinnuferli við vís-
indarannsóknir á heilbrigðis-
sviði, sem tryggja eiga per-
sónuvernd. En hitt ber að hafa
í huga, að það er engan veginn
víst og reyndar fremur ólík-
legt, að vinnuferli við að
tryggja persónuvernd við vís-
indarannsóknir, þótt umfangs-
miklar séu, sé það vinnuferli
sem best hentar, þegar kemur
að skráningu upplýsinga um
heila þjóð í miðlægum gagna-
grunni. Er það mat mitt, að
bæði innlendir og erlendir sér-
fræðingar á ýmsum sviðum
þurfi að koma að undirbúningi
málsins og jafnvel eftirliti.
Þegar horft er á þessi atriði,
er það mat mitt, að sé það á
annað borð vilji íslenskra
stjórnvalda að stofna til mið-
lægs gagnagrunns á heilbrigð-
issviði, sé eðlilegast að gera
slíkt með sérstakri lagasetn-
ingu. Verkefnið er það stórt í
sniðum og umfangsmikið, og
tengist svo viðkvæmum þætti
mannlegra samskipta, að það
er eðilegra að löggjafinn sjálf-
ur taki beina afstöðu til þess,
fremur en að láta stjórnvöld-
um það alfarið eftir að meta,
hvort slíkan upplýsingabanka
eigi að stofna.
Er unnt að tryggja
persónuvernd í stórum,
miðlægum
upplýsingabönkum?
í umræðum um gagna-
grunnsfrumvarpið hefur því
oft verið haldið fram, að af
ýmsum ástæðum sé auðveld-
ara að setja saman hér á landi
vandaðan miðlægan gagna-
grunn á heilbrigðissviði en
meðal misleitra þjóða, þar
sem meiri hreyfing sé á fólki
og heilsufars- og ættfræðiupp-
lýsingar takmarkaðri. Þetta er
án efa rétt, ekki hvað síst
vegna þess, hve þjóðin er
einsleit og fámenn, en í því
hlýtur hins vegar að liggja
bæði veikleiki hennar og
styrkur. Styrkurinn felst í því,
að íslenska þjóðin er af þess-
um ástæðum betra rannsókn-
arandlag eða rannsóknarvið-
fangsefni en gerist meðal ann-
arra þjóða, en veikleikinn felst
hins vegar í því, að við þessar
aðstæður er erfiðara að
tryggja persónuverndina. Að
því er veikleikann varðar er
gjarnan sagt, að hægt sé að
tryggja persónuverndina með
dulkóðun upplýsinga. Stað-
reynd málsins er að minni
hyggju sú, að með góðu dul-
kóðunarkerfi er hægt að
tryggja töluvert öryggi, en
kerfið getur aldrei orðið full-
komið, og eru ástæður þess
ýmsar:
I fyrsta lagi hefur reynslan
sýnt, að fá dulkóðunarkerfi eru
svo fullkomin, að þau megi
ekki brjóta upp, ef til þess er
vilji, fjármunir og tími.
I öðru lagi verður að hafa í
huga, að ekkert kerfi er full-
komnara en þeir einstaklingar,
sem við það starfa. Því verð-
mætari sem slíkur gagna-
grunnur eða upplýsingabanki
er, þeim mun meiri er ásóknin
í hann eftir löglegum og ólög-
legum leiðum, og því veikara
sem eftirlitið með kerfinu og
starfsfólki þess er, þeim mun
meiri er hættan á því, að upp-
lýsingar verði misnotaðar.
í þriðja lagi er það stað-
reynd, að í svo fámennu sam-
félagi sem hinu íslenska, þar
sem allir þekkja alla eins og
stundum er að orði komist, er
hver einstaklingur gegnsærri
en í stærri samfélögum. Lífs-
mynstur sumra einstaklinga er
með þeim hætti, að þrátt fyrir
dulkóðun upplýsinga getur
verið næsta auðvelt að sjá,
hver í hlut á, og þegar einn ein-
staklingur í ættartré hefur verið
persónugreindur, er fundinn
lykillinn að því að persónu-
greina aðra einstaklinga í sama
tré. Skyldu menn þá ekki
gleyma því, að verði gagna-
grunnsfrumvarpið að lögum,
er ráðgert að nokkur hundruð
manns fái þann starfa að lesa
sjúkraskýrslur landsmanna,