Læknablaðið - 15.02.2000, Blaðsíða 63

UMRÆÐA & FRÉTTIR / TÆPITUNGULAUST
um nasista. Verjendur þeirra héldu því fram að
rannsóknirnar væru réttlætanlegar vegna þess að
árangur þeirra kæmi þjóðfélaginu til góða og ekki
hefði verið hægt að ná honum á annan hátt.“
Röksemdafærslan hljómar kunnuglega, en þetta
verður látið nægja af beinum tilvitnunum í grein
prófessors MacGyvers.
En lítum á þróunina síðan gagnagrunnslögin
voru samþykkt í desember 1998.
Eftir setningu laganna skrifaði dr. Wolfgang
Edelstein við Max Planck stofnunina í Þýskalandi
athugasemdir við þau og aðferðafræðina við setn-
ingu þeirra, sem ekki hafa verið birtar fyrr (3). Þar
segir meðal annars: Ljóst er að leynisamkomulag
var um viðskiptahagsmuni vísindaathafnamanns-
ins sem fólst í því að semja lög sem var ætlað að
þjóna einkahagsmunum. Um upplýst samþykki:
augljóst er að frumvarpið veitir ekki þá vernd sem
almennt er grundvöllur að siðlegum rannsóknum
á mönnum. Síðan ræðir höfundur um væntanleg
áhrif gagnagrunnslaganna á mannréttindi, vísinda-
frelsi og fleira. Um dulkóðunina segir hann meðal
annars: Mér virðist augljóst að hvað sem líður var-
úðarráðstöfunum og opinberum yfirlýsingum um
hið gagnstæða verði alltaf hægt að þekkja einstak-
linga í grunninum og hann lýsir áhyggjum sínum út
af „stóru aðilunum“ sem í framtíðinni kunna að fá
aðgang að grunnunum, svo sem tryggingafélögum,
atvinnurekendum og jafnvel umboðsfyrirtækjum
opinberra aðila. Síðan varar dr. Edelstein við
áhrifum laganna á vísindafrelsi og fleira.
En hvað hefur gerst síðan þetta var skrifað?
Hafa einhverjir þessara ágalla laganna verið lag-
færðir? Eru lögin ásættanlegri nú en þegar þau
voru samþykkt í desember 1998?
I erindi sem Mike Fortun hélt á þingi banda-
ríska mannfræðingafélagsins í Chicago í nóvember
1999 (4) gerði hann góðlátlegt grín að okkur ís-
lendingum. Hann rakti þar sögu gagnagrunns-
málsins og gerði meðal annars grein fyrir tengslum
og skiptum Kára Stefánssonar við íslensk stjórn-
völd og sagði: „Nauðsynlegt er að muna að
deCode hefur takmarkalausan aðgang að embætt-
ismönnum íslensku ríkisstjórnarinnar, embættis-
mönnum stjórnar sem formlega á og mun nota
gagnagrunninn sem hún á formlega að stýra. Og
ríkisstjórn sem gegnum ríkisbanka er sjálf stór
meðeigandi í deCode Genetics."
I Ugeskrift for lœger 3. janúar 2000 skrifar dr.
Povl Riis meðal annars (5): „Með því að afhenda
einkafyrirtæki ráðstöfunarrétt á íslenska gagna-
grunninum og með því að gefa tilvonandi leyfis-
hafa rétt til að meta hvort aðrir rannsóknarhópar
geti ógnað hagsmunum leyfishafans er búinn til
einokunarréttur, það er að segja greinileg skerð-
ing á rannsóknafrelsi. Fullyrðingar um að það ætli
menn að forðast eru léttvægar, þegar texti laganna
er skoðaður.“ Ennfremur segir dr. Riis: „Hvað er
hægt að læra af þessu máli hingað til? Það er að
magnið af nýjum upplýsingum sem tölvufræðin,
DNA keðjutækni og kortlagning erfðamengisins
er nú orðið svo mikið og óyfirsjáanlegt bæði fyrir
marga sérfræðinga og flesta almenna borgara, að
vonirnar um nýjar háskólastöður, miklar tekjur
fyrir þjóðir úr þessari uppsprettu ásamt ruglingi
milli erfðafræði og ættfræði gefa markaðsöflunum
lausan tauminn. Hugsanlega aðeins um tíma en
samt er þetta viðvörun til hinna Norðurlandanna
um að það getur verið örlagaríkt að sofa á verðin-
um.“
Ólafur Hannibalsson segir 11. janúar 2000 í grein
í Morgunblaðinu (6) með fyrirsögninani „Einkaleyfi
ógna vísindunum og seinka lækningu sjúkdóma“ en
greinin er lausleg þýðing og endursögn á grein úr
tímaritinu Guardian Weekly 23.-29. desember 1999
en þar er íjallað um gullæðið kringum rannsóknir á
erfðasjúkdómum og sérlega einkaleyfi:
„Niðurstaðan verður sú að einkaleyfi á þekk-
ingu um erfðasjúkdóma geti verið og séu nú þegar
notuð til fjárkúgunar á samfélaginu, einkum sjúk-
lingum og heilbrigðiskerfi."
í Reykjavíkurbréfi Morgunblaðsins frá 16. jan-
úar 2000 (7) segir: „Hvernig má það vera að ís-
lensk erfðagreining sé að verða jafnvel tvöfalt
verðmætara fyrirtæki en Eimskipafélag íslands
þótt fyrrnefnda fyrirtækið hafi ekki starfað nema í
örfá ár og sé hvorki að skila þeim árangri í rann-
sóknarstarfi né afkomu sem stefnt var að og búast
má við. Hvort er þetta verðmat raunsæi eða rugl?“
Þannig spyr Morgunblaðið.
Ross Anderson hefur starfað fyrir Læknafélag
íslands nánast frá upphafi gagnagrunnsmálsins.
Hann hefur skoðað álit Admiral, breska tölvu-
fyrirtækisins sem Tölvunefnd réði til að meta álit
nefndarinnar um starfhæfni gagnagrunnsins.
Hann segir meðal annars í byrjun álits síns um
álit fyrirtækisins (8):
„Svo virðist sem í skjalinu sé horft framhjá
tveimur grundvallarvandamálum:
að þeir aðilar sem verja verður einkalíf sjúklinganna
gegn eru starfandi handhafi einkaleyfisins, endan-
legir notendur, þeir sem þróuðu kerfið og sá sem
ber ábyrgð á matinu; og
að hvernig sem á það er litið er það sami aðilinn
(Decode).“
Anderson segir svo í lok álitsins: „Ég lít svo á
að mat eftir þessum öryggismörkum mundi varla
vera traustvekjandi og væri því lítils virði. Tölvu-
nefnd ætti því að ráða sér aðra ráðgjafa, með við-
unandi kunnáttu, og byrja upp á nýtt.“
í þessu tilefni er rétt að minna á önnur Iög sem
verið hafa í almennri umræðu um langt skeið og
bera þau saman við gagnagrunnslögin en það eru
lögin um fiskveiðistjórnun.
Nú þegar er búið
að hanna
sjúkraskrár sem
eiga að falla inn í
kerfi gagna-
grunnsins. Þessar
sjúkraskrár eru
merkilegar fyrir
það að sjúkraskrá
er ekki lengur saga
sjúks einstaklings
og sjúkdóma hans
heldur staðlað
skjal sem miðar að
því að falla inn í
kerfi sem nota á til
að vinna út úr
söluhaefa
framleiðsluvöru.
Læknablaðið 2000/86 135