Læknablaðið - 15.05.2001, Qupperneq 78

FRÆÐIGREINAR / FÓSTURGREINING
niðurstaðan er ekki fóstrinu í vil, að þau fái þann
stuðning og þá umhyggju sem þau þurfa í þeirri
ákvörðun sem þau sjálf taka.
Umræða
Þau fjögur ár sem ég hef starfað sem sjúkra-
húsprestur við Landspítalann, hefur það reglulega
komið í minn hlut að mæta þeim konum og þeirra
mökum, sem í kjölfar sónarrannsóknar eða annarra
rannsókna og eftirlits á meðgöngu, hafa fengið
vitneskjuna um alvarlega galla á fóstri og í framhaldi
þeirra niðurstaðna ákveðið að binda endi á
meðgönguna með fóstureyðingu. Sálarástand
þessara foreldra er jafn misjafnt og þeir eru margir.
Enginn fer í gegnum þetta ferli ósnortinn. Hjá
flestum togast á hinar ýmsu tilfinningar. Hugurinn
sveiflast milli sáttar og sorgar, reiði og vonbrigða og
er hlutverk mitt að deila þessari reynslu með
foreldrunum, hlusta á þá, leiðbeina varðandi þá hluti
sem framkvæma þarf - frágang fóstursins, segja frá
svokölluðum fósturreit, duftreit eða öðrum úrræðum
sem til eru - umfram allt þó að að veita stuðning og
taka þátt í þeim siðferðislegu vangaveltum og
spurningum sem í mörgum tilfellum leita á þau sem
standa í þessum sporum.
Þær eru ómetanlegar framfarirnar sem orðið hafa
á sviði meðgöngueftirlits og stórkostlegt að hægt
skuli vera að fylgjast með vexti, þroska og líðan
fósturs eða barns í móðurkviði og hlýtur það að
stuðla að auknu öryggi móður og barns. En aukin
tækni hlýtur um leið að vekja upp spurningar og
umræður sem öllum sem mæðraeftirliti sinna er hollt
að velta fyrir sér og horfast í augu við. Eftirlit það og
rannsóknir sem nú er boðið upp á, hvort sem um er
að ræða sónarrannsókn, fylgju- eða legvatnspróf, eða
hina nýju hnakkaþykktarmælingu, knýr reglulega til
ákveðinna ákvarðana af hálfu foreldra. Þeir geta
þurft að standa frammi fyrir spurningum eins og:
Hvað eigum við að gera nú þegar sónarmyndin, eða
hvaða rannsókn önnur sem er, segir okkur að barnið
sem við eigum í vændum er ekki „draumabarnið“
eða „óskabarnið"? Eigum við að óska eftir fóstur-
eyðingu? Eða - eigum við að bíða í 20 vikur til
viðbótar, ljúka meðgöngunni, leyfa barninu að koma
í heiminn og láta náttúruna hafa sinn gang, leyfa
barninu að deyja? Kannski deyr það ekki strax.
Kannski lifir það einhver ár, ef til vill lífi mörkuðu
veikindum og erfiðleikum. Og ef það lifir, fötlunin er
ekki lífshættuleg, erum við þá tilbúin til þess að
skuldbinda okkur um ókomin ár? Þessar spurningar
eru meðal þeirra sem allir foreldrar standa frammi
fyrir eftir „slæma“ niðurstöðu úr þeim rannsóknum
sem í boði eru.
Við opnum ekki siðfræðirit öðruvísi en það hafi að
geyma kafla sem inniheldur vangaveltur um siðferði-
lega stöðu fósturs, fóstureyðingar, fósturgreiningar,
réttmæti þeirra og afleiðingar. Innan siðfræðinnar
eru uppi ýmis viðhorf og geta þau spannað ólíka póla
(1). Við höfum til dæmis viðhorf sem setur foreldrum
í hendur fullkomið frelsi til fóstureyðingar, án tillits
til aðstæðna, án tillits til þess hversu alvarlegur eða
ekki alvarlegur fósturgallinn er. Svo ég leyfi mér að
sjá fyrir „ýkta“ afleiðingu þessa viðhorfs, þá væri,
samkvæmt þessari skoðun, hægt að fara fram á
fóstureyðingu vegna hvaða frávika sem er. Við
höfum líka viðhorf sem felur í sér harða afstöðu gegn
fóstureyðingum yfirleitt, án tillits til þess hvaða rök
kunna að vera færð fyrir þeim, það er án tillits til þess
að um mjög alvarlegan fósturgalla kunni að vera að
ræða. Hörðustu fulltrúar þessa viðhorfs ganga jafnvel
svo langt að setja samasemmerki milli fóstureyðinga
vegna fósturgalla og þeirrar útrýmingarherferða á
fötluðum sem við þekkjum úr sögunni. Talsmenn
þessa viðhorfs telja sig ganga út frá reglunni um helgi
lífsins, að virða beri allt mannlegt líf og túlka hana á
þann veg að öllu lífi skuli viðhaldið óháð aðstæðum
hverju sinni. Því megi alls ekki eyða fóstri þótt vitað
sé að um alvarlega fötlun eða sjúkdóm sé að ræða.
Sjálf vil ég hafa að leiðarljósi regluna um helgi
lífsins, að okkur beri að virða mannlegt líf, að
læknisfræðin eigi að hafa að markmiði sínu að lækna
og líkna.
En þá er það spurningin: I hverju er þessi virðing
fólgin? í hverju er þessi líkn fólgin? Er hún hún fólgin
í því að viðhalda og bjarga öllu lífi, líka lífi fósturs,
sem aldrei á eftir að geta notið nokkurra lífsgæða, lífi
sem á eftir að verða líf í þjáningu og erfiðleikum,
bæði fyrir einstaklinginn sjálfan og fjölskyldu hans?
Á árum áður, fyrir daga þeirrar tækni sem við búum
við nú, dóu yfirleitt alvarlega vansköpuð börn þar
sem ekki var hægt og eflaust oft ekki reynt að bjarga
lífi þeirra. Önnur komust á legg og lifðu, sjálfsagt oft
erfiðu og þjáningarfullu lífi. í dag er hægt að sjá
fyrirfram hvort fóstur er heilbrigt eða ekki. í dag
gerir tæknin okkur mögulegt að greina þá einstak-
linga sem ekki falla undir það að teljast heilbrigðir og
þegar sú greining liggur fyrir standa foreldrar frammi
fyrir þeirri ákvörðun hvort meðgöngu skuli haldið
áfram eða ekki. Þannig er að vissu marki hægt að
koma í veg fyrir þá þjáningu sem hlýst af því að eiga
alvarlega fatlað eða sjúkt barn.
En hvar eigum við að draga mörkin? Hvað er
mikil fötlun og hvað er lítil fötlun? Eigum við öll að
vera steypt í sama mót? Eigum við að geta „valið úr“
þau börn sem ekki „henta“ okkur, þau börn sem ekki
falla 100 prósent undir það að vera eins og við viljum
að þau séu? Á það að vera krafa af hálfu samfélagsins
að allar konur gangist undir þær rannsóknir sem
mögulegar eru til þess að hægt verði að draga sem
mest úr fæðingu þeirra einstaklinga sem óhjákvæmi-
lega hafa í för með sér aukinn kostnað fyrir
samfélagið? Þessum spumingum er ekki varpað fram
með nein augljós svör í huga heldur einungis sem
vangaveltum um þá hugsanlegu þróun sem sífellt
466 Læknablaðið 2001/87