Læknablaðið - 15.05.2001, Qupperneq 79

FRÆÐIGREINAR / FÓSTURGREINING
fullkomnari tækni á sviði læknisfræðinnar gæti ýtt
undir. Það eru í þessu máli sem svo mörgum öðrum,
þar sem fengist er við „siðfræði lífs og dauða“ fátt um
afgerandi svör og þau eru mörg „gráu svæðin“ sem
verða á vegi okkar. Við vitum að mörg tilfellin eru
þess eðlis, það er galli fóstursins svo mikill, að líf þess
einstaklings, lifði hann á annað borð, myndi valda
ómældum þjáningum, fyrir hann sjálfan fyrst og
fremst og um leið foreldra hans og fjölskyldu. Erum
við að brjóta regluna um helgi lífsins með því að
koma í veg fyrir fæðingu þessa barns? Er ekki lífi
þessa verðandi einstaklings sýnd mest virðing fái það
að slokkna? Er dauðinn alltaf versti kosturinn? En
við vitum líka að fatlanir eru mismiklar. Margir
fatlaðir einstaklingar, séu þeir nokkurn veginn
líkamlega hraustir, geta á sinn hátt lifað ánægjuríku
lífi, upplifað hamingju, veitt og miðlað gleði, bæði
sjálfum sér og öðrum. Það hefur að undanförnu
mikið verið rætt um einstaklinga með Downs heil-
kenni. Þótt ég hafi enga tölfræði hér í farteskinu, þá
þykist ég vita að nær öllum Downs fóstrum er í dag
eytt, finnist þau á fósturstigi. Og með þeim nýju
aðferðum sem nú er boðið upp á, verða þau sjálfsagt
enn fleiri sem „uppgötvast". Eg spyr: Er siðferðilega
rétt að eyða þessum fóstrum? Eg ætla ekki að svara
því til eða frá, enda ekki einföld spurning og engin
einföld svör til heldur. Við vitum að þrátt fyrir þá
staðreynd að einstaklingar með ákveðnar fatlanir
geti átt ánægjuríkt líf, eins og ég minntist á hér áðan,
þá er það um leið nærri undantekningarlaust mikið
áfall og djúp sorg sem foreldrar verða fyrir við
fæðingu þegar barnið þeirra reynist fatlað. Sjálf hef
ég í starfi mínu á barnadeildum Landspítalans kynnst
stórum hópi foreldra fatlaðra barna, bæði mikið
fatlaðra og lítið fatlaðra. Öll eru þessi börn elskuð af
foreldrum sínum og öll endurgjalda þau á sinn hátt
þá umhyggju og þá elsku sem þau svo mjög þurfa á að
halda. Þótt flestir foreldrar vinni úr sorg sinni og læri
að lifa með nýjum aðstæðum og öðlist oft aðra og
nýja sýn á lífið, þá kostar það í mörgum tilvikum
blóð, svita og tár og nærri undantekningarlaust
verður mikil breyting á lífi þessara sömu foreldra.
Við búum við þá tækni sem hér hefur verið til
umfjöllunar, þá tækni sem knýr okkur til að taka
ákveðnar ákvarðanir. Við getum að vissu marki haft
áhrif á líf okkar og örlög . Ég held við hljótum að
þurfa að vega og meta hvert og eitt tilvik fyrir sig, að
hvert og eitt foreldri, eftir viðeigandi upplýsingar,
persónulega ráðgjöf og stuðning fagfólks, taki sína
ákvörðun út frá eigin dómgreind og siðferðisvitund.
Um leið ber þó að undirstrika mikilvægi þess að við
umgöngumst og vinnum með þessa hluti út frá
reglunni um helgi lífsins og jafna virðingu alls lífs.
Það sitja alltaf í mér orð stúlkunnar er hún lét falla
um frænku sína er tekið hafði þá ákvörðun að binda
endi á meðgöngu sína þar sem legvatnsprufan hafði
leitt í ljós að fóstrið var með alvarlegan galla: „Það
var eins gott að hún lét taka sýni og gat þá losað sig
við það“, eða orð heilbrigðisstarfsmannsins sem áttu
að lýsa árangri af eftirliti því sem boðið er upp á á
meðgöngu: „Við erum smám saman að finna þau
fleiri“ með þeirri tækni sem við nú búum við „ættu
þau fæst að sleppa í gegn“. Þetta eru auðvitað ýkt
dæmi en samt ábending til okkar um að við þurfum
að fara varlega í hvernig við nálgumst þessi mál,
hvernig við setjum þau fram og fjalla um þau af
virðingu fyrir lífinu og virðingu fyrir þeim foreldrum
sem eiga fötluð börn og fötluðum sjálfum. Þótt
kostirnir við aukna og betri tækni séu ótvíræðir, þá
megum við ekki líta á það sem sjálfsagaðan hlut,
sjálfsögð mannréttindi að öll séum við steypt í sama
mót og dæma allt annað líf sem ekki þess virði að því
sé lifað.
Lokaorð
Að lokum, þá vil ég ítreka að það sjálfræði sem við
hljótum að þurfa að setja foreldrum í hendur, má
ekki vera úr lausu lofti gripið. Það verður að byggja á
góðu upplýsingaflæði, fræðslu og samræðum við það
fagfólk sem í hlut á. Hvort sem um er að ræða
sónarinn, hnakkaþykktarmælinguna, legvatns-
ástungu eða annað sem í boði er, þá geta allar þessar
rannsóknir leitt til þess að foreldrar þurfa að taka
erfiðar ákvarðanir. Það er því mikilvægt að allar
þessar rannsóknir á meðgöngu séu kynntar sem
valkostur, en ekki sjálfkrafa vanagangur, sem konan
gengur hugsunarlaust inn í vegna þess að hún eigi að
gera það. Það er mikilvægt að þunguð kona og maki
hennar viti tilganginn með því meðgöngueftirliti sem
þeim stendur til boða, að þau séu meðvituð um það
sem sónarinn til dæmist getur leitt í ljós, að
tilgangurinn sé ekki bara sá að fullvissa þau um að
allt sé í lagi, að þau fái fyrstu myndina í mynda-
albúmið, heldur séu þau líka meðvituð um þær
ákvarðanir sem þau gætu þurft að standa frammi
fyrir. Og þegar og ef niðurstaðan er ekki fóstrinu í vil,
að þau fái þann stuðning og þá umhyggju sem þau
þurfa í þeirri ákvörðun sem þau sjálf taka.
Heimildir
1. Árnason V. Siðfræði lífs og dauða. Reykjavík: Siðfræðistofnun
Háskóla íslands; 1993.
Læknablaðið 2001/87 467