Læknablaðið - 15.03.2003, Page 80

■ UMRÆÐA
FRÉTTIR / YFIRLÝSING ALÞJÓÐAFÉLAGS LÆKNA
21.
Afla skal leyfis hjá sérstaklega skipaðri vísindasiða-
nefnd fyrir öllum rannsóknum þar sem gögn sjúk-
linga eru notuð, þeirra á meðal nýjum rannsóknum
sem ekki voru fyrirsjáanlegar þegar gögnunum var
safnað. I slíkum tilvikum er mikilvægt að nefndin
meti hvorl hafa þurfi samband við sjúklinga til að fá
samþykki, eða hvort ásættanlegt sé að nota upplýs-
ingarnar í nýju augnamiði án þess leitað sé til sjúk-
lingsins á ný um frekara samþykki. Ákvarðanir
nefndarinnar verða að vera í samræmi við viðkom-
andi landslög og samræmast kröfum þessarar yfirlýs-
ingar.
22.
Gögn sem aðgangur fæst að verður að nota eingöngu
í þeim tilgangi sem heimildin var veitt fyrir.
23.
Þeir sem safna, nota, birta eða fá aðgang að heilsu-
farsupplýsingum verða að takast á hendur ábyrgð á
því að öryggi þeirra sé tryggt á raunhæfan hátt.
Afpersónutengd gögn
24.
Hvenær sem unnt er ætti að afmá persónueinkenni af
gögnum sem ætluð eru til aukanota. Sé það hins veg-
ar ekki hægt, ætti að nota gögn þar sem persónuauð-
kenni sjúklingsins er verndað með tökuheiti eða
kóða fremur en að nota gögn sem auðvelt er að per-
sónugreina.
25.
Notkun ópersónutengdra gagna vekur yfirleitt ekki
spurningar um trúnað. Hins vegar er þörf á að vernda
gögn um einstaklinga þegar þeir eiga réttmæta hags-
muni, til dæmis sjúkrasögu eða ljósmynd.
Áreiðanleiki gagna
26.
Læknar bera ábyrgð á að tryggja eftir því sem unnt
reynist að upplýsingar sem þeir leggja til og varðveita
í gagnagrunnum séu nákvæmar og dagréttar.
27.
Sjúklingar sem hafa séð upplýsingar sínar og telja að
í þeim séu villur hafa rétt til að leggja til leiðréttingar
og að athugasemdum þeirra verði bætt við upplýsing-
arnar.
Gagnaskráning
28.
Skrá verður á augljósan hátt hvaða upplýsingar eru
geymdar og hvers vegna, hvaða samþykki hefur verið
aflað hjá sjúklingunum, hverjir megi fá aðgang að
gögnunum, hvers vegna, hvernig og hvenær tengja
megi gögnin öðrum upplýsingum og við hvaða að-
stæður megi veita þriðja aðila aðgang að gögnunum.
29.
Upplýsingar til sjúklinga um tiltekinn gagnagrunn
ætti að taka til samþykkis fyrir geymslu og notkun
gagna, réttar til aðgangs að gögnunum og réttar til að
röng gögn verði leiðrétt.
Stjórnun
30.
Fyrir hendi verður að vera verklag til að bregðast við
fyrirspurnum og kvörtunum.
31.
Tilgreina verður einstaklinginn eða einstaklingana
sem bera ábyrgð á stefnu og verklagi og hverjir skuli
taka við kvörtunum eða fyrirspurnum.
Landsfélög lækna ættu að starfa með viðkomandi
heilbrigðisyfirvöldum, vísindasiðanefndum og yfir-
völdum persónuverndar á landsvísu og öðrum við-
eigandi stjórnunarsviðum, til að marka stefnu um
heilsufarsupplýsingar sem byggist á grunnreglunum í
þessu skjali.
256 Læknablaðið 2003/89