Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.1997, Qupperneq 10

Viðtölin voru vélrituð orðrétt upp og stöðug saman-
burðargreining gerð á lýsingum ]>eirra.
Niðurstöður viðtalanna voru settar fram í finnn
meginþáttum. Þessir þættir eru heillirigðisþjónusta,
samskipti foreldra og heilbrigðisstarfsfólks, áhrif fötl-
unar á fjölskylduna, stuðningskerfi og leiðir til úrbóta.
Heilbrigðisþjónusta
Fyrsta reynsla og upplýsingar
Fram kom að þrem mæðrum fannst illa staðið að
frumgreiningu og hvernig þeim var sagt frá því að
barn þeirra væri ekki heilbrigt. Foreldrunum fannst
heilbrigðisstarfsfólk sýna skilningsleysi sem jók á
hræðslu þeirra og vanlíðan. Samkvæmt Cherry
(1989) vilja foreldrar fá að vita sannleikann og allar
staðreyndir um ástand barnsins eins fljótt og hægt er.
Það verður að færa þeim fréttirnar á nærgætinn hátt
og þannig að þeir skilji það sem sagt er. Fleiri fræði-
menn hafa lagt áherslu á sambærilega þætti í skrifum
sínum (Clarkson, Shelton, Bray og Ballard, 1996;
Knafl, Ayres, Gallo, Zoeller og Breitmayer, 1995).
Flestar mæðurnar töluðu um að fréttunum hafi
verið „skellt” framan í þær. Þær lögðu áherslu á að
umhverfið þyrfti að vera við hæfi þegar þeim væri
sagt að eitthvað væri að barninu og heppilegt væri að
fara afsíðis.
„Við vorum bara þarna inni í einhverri setustofu
þar semfólk labbar framhjá þar sem hann sagði okk-
ur þetta, svona stórar fréttir, og eins líka að slengja
svonafram án þess að vera búinn að fullvissa sig um
að það vœri þetta..., þetta var ekki bara eins og liún
vœri með kvef eða flensu eða eitthvað svoleiðis.“
Fagaðilum er vandi á höndum að bera fram slíkar
upplýsingar. Aðalatriðið er að fagaðilar hafi í huga
livað og hvernig hlutirnir eru sagðir og við hvaða
aðstæður. Þeir þurfa að koma fram á jafningjagrund-
velli og þróa traust og umhyggju gagnvart foreldr-
unum (Carr, 1985; Knafl og fl., 1995; Perkins, 1988).
Gæði þjónustu
Flestar mæðurnar. töldu fötluð börn sín fá sam-
bærilega þjónustu við önnur börn. Þetta er mikilvægt
fyrir foreldrana og sýnir þeim að börn þeirra eru
metin til jafns við aðra. Þó lagði einn viðmælandinn
ríka áherslu á að barnið hans fengi ekki sambærilega
þjónustu og virtist ]>að hafa mikil áhrif á líðan hans.
Settle (1992) komst að þeirri niðurstöðu að foreldrar
barna með fötlun finnist |)eir þurfa að leita meira
eftir stuðningi frá heilbrigðisstarfsfólki en foreldrar
heilbrigðra barna.
I rannsókn Settle kom ennfremur fram að foreldr-
um fatlaðra barna f’innst þeir ekki fá sambærilega
þjónustu og ef um ófatlað barn væri að ræða.
Hugsanlegt er að fatlaðir fái frekar sambærilega
meðferð hér á Islandi eða að stærð stofnunar skiptir
þar máli.
Persónuleg þjónusta
Mæðurnar voru allar sammála um að persónuleg
þjónusta væri veitt ef þær þekktu starfsfólkið og það
þekkti barnið. Persónuleg þjónusta skipti viðmæl-
endur okkar miklu máli og veitti þeim öryggi. Heim-
ildum ber saman um að mikilvægt sé að sama starfs-
fólkið annist fjölskyldu sem þai’f að vera í sambandi
við heilbrigðiskerfið yfir langan tíma. Það skapar
samfellu og stöðugleika í umönnun barnsins og
auðveldar foreldrum að ræða reynslu sína og líðan
við einhvern sem þeir þekkja og treysta (Baine, Ros-
enbaum og King, 1995; Tanner, Benner, Chesla og
Gordon, 1993; Tracy, 1994).
Allar mæðurnar í rannsókninni töluðu um að
persónulega þjónustu væri frekar að fá á smærri
sjúkrahúsum. Settle (1992) kemst að sömu niðurstöðu
í rannsókn sinni.
Ópersótiuleg þjónusta
Sú þjónusta sem veitt er foreldrum fatlaðra barna
ræður miklu um hvernig þeir takast á við fötlunina
og aðlagast breyttum aðstæðum. Foreldrar vita ekki
alltaf hvert þeir eiga að snúa sér til að fá viðeigandi
þjónustu og upplýsingar um ástand og úrræði fyrir
barn og fjölskyldu (Able-Boone og Stevens, 1994;
Settle, 1992; Sloper og Turner, 1992). Viðmælendur
höfðu sömu sögu að segja. Einnig fannst þeim bera á
færibandavinnu á stórum stofnunum. Ef þjónusta og
stuðningur er lítill þurfa foreldrar að eyða orku sinni
í að leita sjálfir eftir þjónustu. Ujjp koniu aðstæður
þar sem mæðrunum f'annst heilbrigðisstarfsfólk
skorta frumkvæði og þær þyrf'tu sjálfar að vera
vakandi fyrir ])ví að leita eftir ])jónustu, finna út
hvað gera þyrfti fyrir börnin og bver réttur þeirra
væri.
Samskipti foreldra og heilbrigðisstarfsfólks
Hæfiii í starfi
Mæðurnar sögðust fljótt finna og sjá bvort fagfólk
væri starfi sínu vaxið. Þeim fannst það meðal annars
koma fram í því hversu heilbrigðisstarfsfólk væi’i
öi’uggt í verklegum þáttum, hefði góða þekkingu á
fötlun og veikindum barnanna og fylgdist vel með
þeim. Þetta er hliðstætt því sem fram kemur í rann-
sóknum Hayes og Knox (1984) og Sloper og Turner
(1992) þ.e. að foreldrar þarfnist þess að finna að
heilbrigðisstarfsfólk leggi sig allt fram með velferð
barnsins að leiðarljósi, að barnið fái bestu mögulegu
hjúkrun og læknismeðferð.
Tveimur mæðrum fannst það styrkur heilbrigðis-
starfsfólks að geta viðurkennt mistök sín. í banda-
rískum rannsóknum kemur fram að það sé ásættan-
legt að heilbrigðisstarfsfólk geri mistök svo framar-
lega að ]»au séu viðurkennd og skaði ekki barnið
(Clarkson og fl., 1996; Knafl og 11., 1995). Flestar
mæðurnar höfðu líka frá neikvæði’i í'eynslu að segja
258
TÍMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA S.TBL. 73.ÁRG. 1997