Morgunblaðið - 19.10.2017, Blaðsíða 73

2018. Opnað verður fyrir skráningu
í janúar og hægt að sjá allar upplýs-
ingar á http://www.facingour-
risk.org. Vonandi verður góður hóp-
ur Íslendinga á ráðstefnunni.
Einnig geta þeir sem eru með frek-
ari spurningar um ráðstefnuna haft
samband við greinarhöfund í gegn-
um póstfangið ambjarna@gmail-
.com.
Sýning heimildarmynda og
ráðstefna í Reykjavík 2018
Brakka, samtök BRCA arfbera,
eru að undirbúa alþjóðlega brakka-
ráðstefnu næsta vor og sýna af því
tilefni tvær heimildarmyndir: De-
coding Annie Parker og Pink &
Blue – Colors of Hereditary Cancer.
Markmið ráðstefnunnar og sýn-
ingar myndanna er einkum að upp-
lýsa og fræða, ná til arfbera, fræði-
manna og aðstandenda og hvetja til
áframhaldandi umræðu og rann-
sókna á BRCA. Síðast en ekki síst
er markmiðið að ræða á breiðum
grunni um stöðu erfðamála varðandi
arfgeng krabbamein á Íslandi. Í því
samhengi er mikilvægt að fá er-
lenda fyrirlesara til liðs við okkur til
að glæða og auðga umræðuna hér á
landi. Sue Friedman, fram-
kvæmdastjóri FORCE, er einn
þeirra fyrirlesara sem hlakka til að
koma til landsins og taka þátt í ráð-
stefnunni.
Heimildarmyndin Pink & Blue –
Colors of Hereditary Cancer, frá
2015, fjallar um áhrif þess á konur
og karla að hafa meinvaldandi
breytingu í öðru hvoru BRCA-
genanna. Leikstjórinn Allan M.
Blassberg verður viðstaddur sýn-
ingu myndarinnar og heldur erindi.
Myndin fjallar m.a. um hans eigin
sögu í tengslum við krabbamein að-
standenda og BRCA. Systir hans
var með BRCA og lést úr brjósta-
krabbameini, auk þess sem kona
hans fékk brjóstakrabbamein þrátt
fyrir að vera ekki arfberi. Eitt af
markmiðum myndarinnar er að
koma sjónarhorni karla á framfæri,
en karlmenn geta líka verið arfber-
ar, fengið brjóstakrabbamein og
aðrar tegundir krabbameina. Titill
myndarinnar vísar til þessa: Pink &
Blue.
Hin heimildarmyndin, Decoding
Annie Parker, segir frá því hvernig
Mary-Claire King barðist fyrir því í
mörg ár að finna tengsl milli stökk-
breytingar í BRCA1-geni og
brjóstakrabbameins, en hún fann
þessa tengingu árið 1990. Annie
Parker mun koma og vera viðstödd
sýningu myndarinnar og halda er-
indi, en hún hefur sjálf barist við og
sigrast á krabbameini þrisvar sinn-
um á lífsleiðinni. Myndin er frá
árinu 2013 og byggir á þessari
mögnuðu sögu. Annie Parker helgar
sig enn í dag rannsóknum tengdum
BRCA-genum.
Brakka-samtökin eru núna að
leita styrkja og samstarfsaðila til að
sýna myndirnar og halda ráðstefn-
una. Viðbrögð þeirra sem þegar hef-
ur verið leitað til hafa verið mjög já-
kvæð, sem er þakkarvert.
Perlufestarnar á FORCE--
ráðstefnunni
Kristín Hannesdóttir flaug frá
San Diego á vesturströndinni til
þess að koma á ráðstefnuna. Við
brakkasystur þekktumst lítið fyrir
ráðstefnuna en vinaböndin styrkt-
ust til framtíðar eftir sameiginlega
þátttöku og upplifun á ráðstefnunni.
Gestir gátu valið um að setja á sig
mismunandi litaðar perlufestar við
komu á ráðstefnuna. Í upphafi
fannst okkur þetta örlítið kjánalegt
en fundum síðar hversu sniðugt
þetta var, sérstaklega því þetta varð
ákveðinn ísbrjótur í hvert skipti
sem þær hittu nýtt fólk á ráðstefn-
unni. Eins og sést á myndinni settu
ráðstefnugestir á sig liti eftir því
hvort þeir voru með BRCA1 eða
BRCA2, heilbrigðisstarfsmenn,
makar, greindir með krabbamein
o.s.frv.
Um íslensku BRCA-samtökin
Tilgangur Brakka, samtaka
BRCA-arfbera, er að leitast við að
efla fræðslu og rannsóknir á BRCA
og veita BRCA-arfberum og fjöl-
skyldum þeirra nauðsynlega
fræðslu og stuðning. Félagið stend-
ur vörð um hagsmuni BRCA-
arfbera og beitir sér fyrir eflingu
þeirrar þjónustu sem BRCA-
arfberum stendur, eða á að standa,
til boða. Samtökin leitast sömuleiðis
við að stuðla að aukinni kostn-
aðarþátttöku ríkis við skimun, eft-
irlit og þær aðgerðir sem BRCA-
arfberar kjósa að gangast undir
vegna ástands síns. Loks leitast fé-
lagið við að stuðla að samvinnu við
erlend félög með áþekkan starfs-
grundvöll. Formaður félagsins er
Inga Lillý Brynjólfsdóttir.
Facebook: Brakka – Samtök BRCA
arfbera
Fjölskyldan Anna Margrét flutti ásamt eiginmanni og börnum til Bethesda
þremur vikum eftir seinni aðgerðina, það gekk upp með hjálp góðra vina og
fjölskyldu. Frá vinstri: Þorvarður Tjörvi Ólafsson, Valdís Inga Tjörvadóttir,
Ari Már Tjörvason, Anna Margrét Bjarnadóttir og Magnús Ernir Tjörvason.
Greinarhöfundur Anna Margrét í heimabæ sínum,
Bethesda, sem er rétt norðan við Washington DC, í
október 2017. Þar býr hún ásamt eiginmanni og börnum.
Tímamót Anna Margrét eftir fyrri aðgerðina, 7. júní
2016, þegar brjóstvefur og geirvörtur voru fjarlægðar
og eggjastokkar og eggjaleiðarar í sömu aðgerð.
Vinafundur Anna Margrét, Kristín, Allan M. Blassberg og Annie Parker eftir sýningu myndarinnar Pink & Blue á
ráðstefnunni í Orlando í júní. Blassberg kemur til Íslands á næsta ári í tengslum við sýningar á myndinni.
73
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 19. OKTÓBER 2017
Illuminate colour
Illuminate colour línan er byggð á lífrænni Acai olíu og hörfræ olíu.
Þessar nærandi olíur eru notaðar til að byggja upp mýkt
og hjálpar við viðgerð á hárinu.
Næringaríka olían er full af omega 3, omega 6 og
öðrum fjölbreyttum vítamínum. Eins og t.d. B1,B2, B3
og Vítamín C+D. Ávinningur þessara efna bjóða
upp á fullkomna blöndu af auknum gljáa og ljóma.
Modus Hár og Snyrtistofa - Smáralind | harvorur.is
REF Stockholm er 12 ára gamalt
Professional haircare merki
REF Stockholm er 100 % Vegan ,
sulfate, Paraben, glúten
og Cruelity free
Sjá nánar á harvorur.is