Morgunblaðið - 19.10.2017, Blaðsíða 72

Morgunblaðið - 19.10.2017, Blaðsíða 72
Anna Margrét Bjarnadóttir ambjarna@gmail.com Bandarísku samtökin FORCE, stytting fyrir Facing Our Risk of Cancer Empowered, hafa í áratug staðið fyrir árlegri ráðstefnu og í ár var hún haldin í Orlando á Flórída. Að þessu sinni var ráðstefnan í júní, þar sem ekki var hægt að halda hana í október árið áður vegna felli- bylsins Katrínar. Greinarhöfundur flutti til Bet- hesda á Washington DC-svæðinu í nóvember 2016 og þegar hún sá að ráðstefna um arfgeng krabbamein yrði haldin nokkrum mánuðum eftir að hún flutti velti hún alvarlega fyr- ir sér að fara. Ég er með BRCA2 stökkbreytingu í geni, fór í fyrir- byggjandi aðgerðir á síðasta ári og hef misst marga fjölskyldumeðlimi úr krabbameini. Þetta var þriggja daga ráðstefna þar sem um 500 manns voru saman- komnir. Í boði voru fjölmargir fyrir- lestrar frá morgni til kvölds þar sem einstaklingar, margir hverjir frá viðurkenndum stofnunum, töl- uðu og gáfu m.a. innsýn í hvað er að gerast varðandi nýjustu krabba- meinsrannsóknir. Mikilvægur kost- ur ráðstefnunnar, sem endurspeglar bæði stærð hennar og fjölbreyti- leika þess fólks sem sækir hana, er að þátttakendur geta valið fyrir- lestra og aðra atburði eftir sínu eig- in áhugasviði. Oft var reyndar svo margt spennandi í boði á sama tíma að erfitt var að velja á milli. Á ráðstefnunni var ekki eingöngu umræða um brjósta- og eggja- stokkakrabbamein, heldur einnig hvernig auknar líkur eru á öðrum krabbameinum hjá BRCA, svo sem bris-, blöðruhálskirtils- og húð- krabbameini. Einnig var umræða um hvernig ætti að haga eftirliti/ skimun varðandi þessi mein. Ráðstefnan snýst um mun meira en áhugaverða fyrirlestra. Fólkið sem þarna er samankomið kemur hvaðanæva úr heiminum og hver er með sína sögu. Það var því ekki síð- ur dýrmætt að nýta tækifærin milli atburða til að ganga um og kynnast fólki og heyra t.d. hvernig málum er háttað í borgum þess og löndum. Við íslensku þátttakendurnir vorum báðar djúpt snortnar þegar við hitt- um konu frá Sómalíu sem var að lýsa því hvernig ástandið var hjá henni. Á hinn bóginn var aðdáun- arvert að heyra lýsingu á fyr- irmyndaraðstöðunni í The Heredit- ary Cancer Clinic í Mount Zion í San Francisco. Þar voru teknar upp nýjar aðferðir fyrir nokkrum árum og heildræn nálgun við sjúklinga, öll þjónusta og ráðgjöf er á sama stað, og samkvæmt mælingum er mikil ánægja með starfsemina þar. Það sem stóð upp úr var ólýs- anleg samstaða í þessum fjölmenna hópi. Skipti þá engu þótt þarna væri fólk frá ólíkum löndum og með ólík- an bakgrunn, en þarna voru t.d. heilbrigðisstarfsmenn, erfðafræð- ingar og háskólafólk/fræðimenn. Meiru skipti að þarna var fjölbreytt flóra arfbera og aðstandenda, fólk sem hafði fengið krabbamein, þeir sem höfðu farið í fyrirbyggjandi að- gerðir eða voru að velta því fyrir sér, aðrir sem kjósa að vera í virku eftirliti og láta vera að fara í fyr- irbyggjandi aðgerðir, og jafnframt foreldrar sem voru að velta fyrir sér framtíðinni ef börn þeirra eru með BRCA, o.s.frv. Það var einnig einkennandi fyrir hópinn og stemninguna á ráðstefn- unni að engu máli skipti hvar hver einstaklingur var staddur í ferlinu að takast á við brakkann. Allir voru með tengingu við arfgengt krabba- mein, en frá svo mörgum sjónar- hornum. Sérlega áberandi og ánægjulegt var að sjá að sama hvar hver og einn var í þessu ferli var sjónarmiði hans vel tekið, það var viðurkennt og almennt hlustað af einlægum áhuga. Búið er að tilkynna að næsta FORCE-ráðstefna verður haldin í San Diego dagana 19.-21. október Vitund færir þér val(d) Kjarnakonur Hér sjást þær Sue Friedman, fram- kvæmdastjóri FORCE, Lisa Cohen og Annie Parker. Anna Margrét Bjarnadóttir sótti stóra alþjóðlega ráðstefnu um BRCA og arfgeng krabbamein í júní sl. í Orlando. Sjálf er hún með BRCA2 og missti móður, móðurbróður og ömmu, á fjórum mánuðum árið 2014. Hún býr núna ásamt fjölskyldu í Washington og segir hér frá reynslu sinni, en hún fór í fyrirbyggjandi brjóstnám og fjarlægði eggjastokka á síðasta ári. Perluvinkonur Kristín Hannesdóttir flaug frá San Diego á vesturströndinni til þess að koma á ráðstefnuna. Þær brakkasystur Kristín og Anna Margrét þekktust lítið fyrir ráðstefnuna en vinaböndin styrktust til framtíðar eftir sameiginlega þátttöku og upplifun á ráðstefnunni. Hér sjást líka festarnar, en hver litur hefur ákveðna merkingu. LEIKUR OKTÓBERB72 MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 19. OKTÓBER 2017 Vöðva eða liðverkir? Voltaren Gel er bæði verkjastillandi og bólgueyðandi Voltaren Gel - njótum þess að hreyfa okkur Voltaren 11,6 mg/g hlaup. Inniheldur díklófenaktvíetýlamín. Staðbundnir bólgukvillar. Lesið vandlega upplýsingar á umbúðum og fylgiseðli fyrir notkun lyfsins. Leitið til læknis eða lyfjafræðings sé þörf á frekari upplýsingum um áhættu og aukaverkanir. Sjá nánari upplýsingar um lyfið á www.serlyfjaskra.is.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.