Morgunblaðið - 19.10.2017, Page 72

Anna Margrét Bjarnadóttir
ambjarna@gmail.com
Bandarísku samtökin FORCE,
stytting fyrir Facing Our Risk of
Cancer Empowered, hafa í áratug
staðið fyrir árlegri ráðstefnu og í ár
var hún haldin í Orlando á Flórída.
Að þessu sinni var ráðstefnan í júní,
þar sem ekki var hægt að halda
hana í október árið áður vegna felli-
bylsins Katrínar.
Greinarhöfundur flutti til Bet-
hesda á Washington DC-svæðinu í
nóvember 2016 og þegar hún sá að
ráðstefna um arfgeng krabbamein
yrði haldin nokkrum mánuðum eftir
að hún flutti velti hún alvarlega fyr-
ir sér að fara. Ég er með BRCA2
stökkbreytingu í geni, fór í fyrir-
byggjandi aðgerðir á síðasta ári og
hef misst marga fjölskyldumeðlimi
úr krabbameini.
Þetta var þriggja daga ráðstefna
þar sem um 500 manns voru saman-
komnir. Í boði voru fjölmargir fyrir-
lestrar frá morgni til kvölds þar
sem einstaklingar, margir hverjir
frá viðurkenndum stofnunum, töl-
uðu og gáfu m.a. innsýn í hvað er að
gerast varðandi nýjustu krabba-
meinsrannsóknir. Mikilvægur kost-
ur ráðstefnunnar, sem endurspeglar
bæði stærð hennar og fjölbreyti-
leika þess fólks sem sækir hana, er
að þátttakendur geta valið fyrir-
lestra og aðra atburði eftir sínu eig-
in áhugasviði. Oft var reyndar svo
margt spennandi í boði á sama tíma
að erfitt var að velja á milli.
Á ráðstefnunni var ekki eingöngu
umræða um brjósta- og eggja-
stokkakrabbamein, heldur einnig
hvernig auknar líkur eru á öðrum
krabbameinum hjá BRCA, svo sem
bris-, blöðruhálskirtils- og húð-
krabbameini. Einnig var umræða
um hvernig ætti að haga eftirliti/
skimun varðandi þessi mein.
Ráðstefnan snýst um mun meira
en áhugaverða fyrirlestra. Fólkið
sem þarna er samankomið kemur
hvaðanæva úr heiminum og hver er
með sína sögu. Það var því ekki síð-
ur dýrmætt að nýta tækifærin milli
atburða til að ganga um og kynnast
fólki og heyra t.d. hvernig málum er
háttað í borgum þess og löndum.
Við íslensku þátttakendurnir vorum
báðar djúpt snortnar þegar við hitt-
um konu frá Sómalíu sem var að
lýsa því hvernig ástandið var hjá
henni. Á hinn bóginn var aðdáun-
arvert að heyra lýsingu á fyr-
irmyndaraðstöðunni í The Heredit-
ary Cancer Clinic í Mount Zion í
San Francisco. Þar voru teknar upp
nýjar aðferðir fyrir nokkrum árum
og heildræn nálgun við sjúklinga, öll
þjónusta og ráðgjöf er á sama stað,
og samkvæmt mælingum er mikil
ánægja með starfsemina þar.
Það sem stóð upp úr var ólýs-
anleg samstaða í þessum fjölmenna
hópi. Skipti þá engu þótt þarna væri
fólk frá ólíkum löndum og með ólík-
an bakgrunn, en þarna voru t.d.
heilbrigðisstarfsmenn, erfðafræð-
ingar og háskólafólk/fræðimenn.
Meiru skipti að þarna var fjölbreytt
flóra arfbera og aðstandenda, fólk
sem hafði fengið krabbamein, þeir
sem höfðu farið í fyrirbyggjandi að-
gerðir eða voru að velta því fyrir
sér, aðrir sem kjósa að vera í virku
eftirliti og láta vera að fara í fyr-
irbyggjandi aðgerðir, og jafnframt
foreldrar sem voru að velta fyrir sér
framtíðinni ef börn þeirra eru með
BRCA, o.s.frv.
Það var einnig einkennandi fyrir
hópinn og stemninguna á ráðstefn-
unni að engu máli skipti hvar hver
einstaklingur var staddur í ferlinu
að takast á við brakkann. Allir voru
með tengingu við arfgengt krabba-
mein, en frá svo mörgum sjónar-
hornum. Sérlega áberandi og
ánægjulegt var að sjá að sama hvar
hver og einn var í þessu ferli var
sjónarmiði hans vel tekið, það var
viðurkennt og almennt hlustað af
einlægum áhuga.
Búið er að tilkynna að næsta
FORCE-ráðstefna verður haldin í
San Diego dagana 19.-21. október
Vitund færir
þér val(d)
Kjarnakonur Hér sjást þær
Sue Friedman, fram-
kvæmdastjóri FORCE, Lisa
Cohen og Annie Parker.
Anna Margrét Bjarnadóttir sótti stóra alþjóðlega
ráðstefnu um BRCA og arfgeng krabbamein
í júní sl. í Orlando. Sjálf er hún með BRCA2 og
missti móður, móðurbróður og ömmu, á fjórum
mánuðum árið 2014. Hún býr núna ásamt
fjölskyldu í Washington og segir hér frá reynslu
sinni, en hún fór í fyrirbyggjandi brjóstnám
og fjarlægði eggjastokka á síðasta ári.
Perluvinkonur Kristín Hannesdóttir flaug frá San Diego á vesturströndinni til þess að koma á ráðstefnuna. Þær
brakkasystur Kristín og Anna Margrét þekktust lítið fyrir ráðstefnuna en vinaböndin styrktust til framtíðar eftir
sameiginlega þátttöku og upplifun á ráðstefnunni. Hér sjást líka festarnar, en hver litur hefur ákveðna merkingu.
LEIKUR OKTÓBERB72
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 19. OKTÓBER 2017
Vöðva eða
liðverkir?
Voltaren Gel er bæði
verkjastillandi og
bólgueyðandi
Voltaren Gel - njótum þess að hreyfa okkur
Voltaren 11,6 mg/g hlaup. Inniheldur díklófenaktvíetýlamín. Staðbundnir bólgukvillar. Lesið vandlega upplýsingar á umbúðum og fylgiseðli fyrir notkun
lyfsins. Leitið til læknis eða lyfjafræðings sé þörf á frekari upplýsingum um áhættu og aukaverkanir. Sjá nánari upplýsingar um lyfið á www.serlyfjaskra.is.