Morgunblaðið - 28.04.1998, Blaðsíða 34

34 ÞRIÐJUDAGUR 28. APRÍL 1998
MORGUNBLAÐIÐ

STOFNAÐ 1913
UTGEFANDI
FRAMKVÆMDASTJÓRI
RITSTJÓRAR
Árvakur hf., Reykjavík.
Hallgrímur B. Geirsson.
Matthías Johannessen,
Styrmir Gunnarsson.
ERFÐAFRÆÐI OG
RANNSÓKNIR
ÞAÐ er skynsamleg ákvörðun hjá ríkisstjórn og Alþingi að
fresta til hausts afgreiðslu frumvarps heilbrigðisráðherra
um tímabundinn einkarétt Islenzkrar erfðagreiningar á gerð
og notkun gagnagrunns úr íslenzkum sjúkraskrám, þannig að
betri og meiri tími gefist til þess að ræða hina ýmsu þætti
þessa máls. Ohikað má fullyrða, að hér er um að ræða eitt
stærsta mál, sem komið hefur til meðferðar stjórnvalda um
langt skeið. Þess vegna er nauðsynlegt, að almennar umræð-
ur geti farið fram um þau fjölmörgu álitamál, sem þarna
koma til sögunnar og að almenn sátt verði um hina endanlegu
niðurstöðu. Fyrir helgi stefndi ekki í slíkt samkomulag held-
ur þvert á móti alvarlegan ágreining, sem skýrt kom fram í
afstöðu Læknafélags Islands og læknadeildar Háskólans.
Islenzk erfðagreining er eitt af merkustu fyrirtækjum sem
stofnuð hafa verið á Islandi um margra ára skeið. Fyrirtækið
er stofnað til þess að vinna að læknis- og erfðafræðirann-
sóknum. Um þetta mál sagði Morgunblaðið í forystugrein
hinn 8. apríl síðastliðinn: „Mikið er í húfi að samkomulag ná-
ist milli þessara aðila, svo að Islenzk erfðagreining geti
áfram starfað í jákvæðu umhverfi, því að nú er lag og óvíst
hvort það verður áfram.“
Alitamálin í þessu sambandi eru mörg. Nokkrar umræður
hafa farið fram um hina siðferðilegu hlið málsins. Þannig má
spyrja, hvort þeir einstaklingar, sem veita upplýsingar um
eigin hag og heilsu eða nánir aðstandendur þeirra eigi sjálfir
þessar upplýsingar og hvort aðrir aðilar geti yfirleitt ráðstaf-
að þeim. A móti má setja fram þau sjónarmið, að langflestir
einstaklingar, sem eiga við sjúkdóma að stríða, sem unnið er
að rannsóknum á, telji það sjálfum sér og sínum til hagsbóta
að veita aðgang að slíkum upplýsingum til þess að auka líkur
á, að rannsóknir leiði til jákvæðrar niðurstöðu. Fjölda mörg
önnur atriði hljóta að koma til umræðu í þessu sambandi.
A hinn bóginn er svo viðskiptahlið málsins. Dr. Kári Stef-
ánsson hefur opnað augu almennings fyrir því, að í aðgangi
að erfðaupplýsingum íslenzku þjóðarinnar er fólgin mikil
auðlind. Ef við komumst að þeirri niðurstöðu, að við viljum
hagnýta þá auðlind vaknar auðvitað sú spurning, hvernig það
verði gert á þann hátt, að það komi íslenzku þjóðinni sem
bezt.
Islenzk erfðagreining er frumkvöðull á þessu sviði hér og
ekki óeðlilegt, að fyrirtæki geti gert töluverðar kröfur í ljósi
þess. Frestun málsins fram á haustið ætti að duga til þess að
svo verði um hnútana búið að hagur beggja aðila, þjóðarinnar
og fyrirtækisins verði tryggður.
KOSNINGARI
S ACHSEN-ANH ALT
ÞAÐ vekur óneitanléga ugg er hægri öfgamenn ná besta
árangri í kosningum í Þýskalandi frá lokum síðari heims-
styrjaldarinnar.
Flokkurinn Deutsche Volksunion eða DVU hlaut um 18%
atkvæða þegar kosið var í Sachsen-Anhalt í austurhluta
Þýskalands um helgina. Kosningabarátta flokksins byggði
nær einvörðungu á því að ala á hatri gagnvart útlendingum
og svo virðist sem sá málflutningur hafi fallið í góðan jarðveg
í Sachsen, þrátt fyrir að hlutfall innflytjenda þar sé með því
lægra sem gerist í Þýskalandi.
Það væri hins vegar varasamt að álykta út frá þessum
kosningaúrslitum að hægriöfgaflokkar séu í mikilli uppsveiflu
í Þýskalandi.
I fyrsta lagi eru aðstæður í Sachsen-Anhalt sérstakar.
Þessi hluti Þýskalands glímir enn við hina efnahagslegu arf-
leifð Austur-Þýskalands, lífskjör eru léleg og atvinnuleysi
mikið. Raunar er atvinnuleysi í Þýskalandi hvergi meira og
hagvöxtur hvergi minni. Svo virðist sem DVU hafi fyrst og
fremst sótt fylgi til ungra atvinnuleysingja er ekki sjá fram á
neitt annað en áframhaldandi vonleysi og örbirgð, tæpum
áratug eftir að Berlínarmúrinn féll.
í öðru lagi sýnir reynslan að flokkar af þessu tagi geta náð
staðbundnum árangri, þegar kjósendur vilja sýna óánægjum
sína gagnvart stjórnvöldum, en ná ekki sambærilegum ár-
angri á landsvísu. Má nefna Repúblikanaflokkinn sem dæmi
er náði góðum árangri í kosningum fyrir nokkrum árum en er
ekki lengur afl í þýskum stjórnmálum. DVU mun vart skera
sig úr að því leyti.
Urslitin eru engu að síður áhyggjuefni og sýna að þau sár
er mynduðust við klofning Þýskalands eru langt í frá gróin
þrátt fyrir tilraunir undanfarinna ára til að byggja upp efna-
hag austurhlutans. Sú hrikalega útreið er CDU, flokkur
Helmuts Kohls kanslara fékk í kosningunum um helgina, er
jafnframt líkleg til að veikja stöðu flokksins og kanslarans
sjálfs.
Nýtt og breytt gagnagrunnsfrumvarp lagt i
Áformað að afgr
frumvarpið 20. ok
FRESTAÐ hefur verið til
haustsins afgreiðslu frum-
varps heilbrigðisráðherra
um gagnagrunna á heil-
brigðissviði. Hefur fyrir tilstilli heil-
brigðisráðherra tekist samkomulag
milli ríkisstjómar og formanns heil-
brigðis- og trygginganefndar AI-
þingis um það að málinu verði lokið
20. október næstkomandi.
„Þetta er gert í góðri samvinnu
við ríkisstjóm og formann heilbrigð-
is- og trygginganefndar," sagði Ingi-
björg Pálmadóttir heilbrigðisráð-
herra í samtali við Morgunblaðið í
gær sem einnig hefur rætt við fleiri
nefndarmenn. Kári Stefánsson, for-
stjóri Islenskrar erfðagreiningar,
segist sáttur við frestunina og segir
að útilokað hefði verið að starfa und-
ir þeirri óánægju, sem grafíð hefði
um sig, jafnvel þótt fí-umvarpið hefði
verið samþykkt nú í vor.
Heilbrigðis- og trygginganefnd
Alþingis ræddi gagnagrannsfram-
varpið á fundum sínum á fóstudag,
laugardag og í gærmorgun. Voru
fjölmargir aðilar, sem hefðu gefíð
skriflega umsögn hefði tími gefíst til,
boðaðir á fund nefndarinnar og gáfu
þeir ýmsar ábendingar. Má þar m.a.
nefna tölvunefnd en fulltrúar hennar
sögðu unnt að tryggja persónuvernd
með meiri mannafla en hún hefur í
dag.
Fleiri aðilar voru boðaðir á fund
nefndarinnar í gærmorgun en þeir
vora aíboðaðir á sunnudagskvöld
þegar hugmynd um frestun kom
fram. Össur Skai-phéðinsson, for-
maður nefndarinnar, sagði að nefnd-
in hefði þurft nokkra daga til viðbót-
ar til að ljúka yfirferð sinni yfir
framvarpið en ljóst væri að það hefði
samt ekki verið öllum að skapi. Taldi
hann þetta langbestu lausnina en
sagði jafnframt að nýtt og breytt
framvarp yrði að koma fram á fyrstu
dögum þings næsta haust ef takast
ætti að afgreiða það 20. október.
Náðst hefur víðtæk samstaða að mati heil-
brigðisráðherra um að fresta afgreiðslu
gagnagrunnsfrumvarpsins til haustsins.
Jóhannes Tómasson komst að því að þeir
sem hafa haft eitthvað við frumvarpið að at-
huga eygja nú möguleika á breytingum.
Morgunblaðið/Árni Sæberg
Ráðherra skrifar heilbrigðis-
°g trygginganefnd
Þegar séð varð um helgina að ekki
væri útlit fyrir að tækist að afgreiða
framvarpið í sátt á Alþingi lagði heil-
brigðisráðherra fram hugmynd um
að það yrði geymt til haustsins og
jafnframt heitið afgreiðslu þess eigi
síðar en 20. október. Ræddi Ingi-
björg Pálmadóttir málið við ráð-
herra, formenn nokkurra þingflokk-
anna og fulltrúa í heilbrigðis- og
trygginganefnd. Einnig ræddust þau
Kári Stefánsson, forstjóri Islenskrar
erfðagreiningar, við. Sendi ráðherra
síðan nefndinni bréf með þessari til-
lögu í gærmorgun sem nefndin
ræddi þá.
„Ég lagði fram tillögu
um hvenær málinu skyldi
lokið og er miðað við 20.
október. Það er víðtækt
Stórmál sem
þarf vandaða
umfjöllun
samkomulag um þetta og ég held að
það sé málinu til farsældai-. Þetta er
stórt mál og gott sem þarf vandaða
umfjöllun og ég hef ekki viljað þrýsta
málinu áfram,“ sagði ráðherrann.
Hún sagði marga þingmenn spennta
fyrir gagnagrannsframvarpinu og að
aldrei hefði verið hugmynd sín að
leggja stein í götu þingræðis.
Ráðherra sagði aðalatriðið að nú
væri Ijóst að framvarpið myndi ná
fram að ganga. Ráðherra kvaðst
ekki óttast að samkomulagið rynni
út í sandinn í sumar þótt unnið yrði
áfram með framvarpið, hún hefði
samið um afgreiðslu þess og formað-
ur heilbrigðis- og trygginganefndar
hefði heitið stuðningi sínum við
þessa tilhögun. Hún sagði að í sumar
myndi nefnd á vegum ráðuneytisins
skoða hugsanlegar breytingar á
framvai-pinu og í henni myndu sitja
sérfræðingar ráðuneytisins, fulltráar
landlæknis og fleiri. Farið verður yf-
ir athugasemdir sem borist hafa frá
ýmsum aðilum, m.a. tölvunefnd og
ýmsum fagfélögum heilbrigðiskerfis-
ins og áfram verður gefíð tækifæri
til athugasemda. Þá má nefna að
Vísindasiðanefnd mun á miðvikudag
gangast fyrir málþingi um gagna-
grannsframvai-pið.
Á sunnudag birtist í Morgunblað-
inu áskoran til Alþingis og ríkis-
stjórnar frá um 200 Islendingum,
einkum úr heilbrigðisstéttum, þess
efnis að frestað verði afgreiðslu
framvarpsins til að tryggja megi
vandaða meðferð. Þar segir m.a.:
„Við teljum að athuga þurfí, hvort
gerð miðlægs gagnagranns samrým-
ist alþjóðlegum reglum, sem Islend-
ingar hafa með þátttöku sinni í al-
þjóðlegu samstarfí gerst aðilar að,
svo sem á vettvangi Sameinuðu þjóð-
anna, Evrópuráðsins og Norður-
landaráðs."
„Mál hafa þróast þannig að mér
þykir skynsamlegt að frestað er af-
greiðslu frumvarpsins til haustsins
og ég er sáttur við þá ákvörðun heil-
brigðisráðherra," sagði Kári Stef-
ánsson, forstjóri Islenskr-
ar erfðagreiningar, að-
spurður um þá niðurstöðu
að frestað verði afgreiðslu
framvarpsins um gagna-
granna á heilbrigðissviði.
Sáttur við frestun
stungur um hvernig byggja á upp at-
vinnu á íslandi."
Kári sagði að óánægja hefði verið
með framvarpið, ekki síst meðal
lækna sem væri mjög sterkur þrýsti-
hópur. „Ég get ekki annað en tekið
ofan fyrir þeim, mér fannst þeir
vinna þetta mál vel og af krafti. Það
hefði verið erfitt að starfa ef við hefð-
um fengið leyfi, hefði raunar verið
gjörsamlega ómögulegt og ég held
því frarn að það hefði verið kjána-
skapur að reka málið í gegn á þessu
augnabliki," sagði Kári og taldi að-
spurður málið betur komið í þeim
farvegi sem það væri nú en ef það
hefði verið keyrt í gegn.
Vonandi lægir
tilfinningaöldur
„Það er skynsamlegra og eðlilegra
og það sem vinnst er að vonandi læg-
ir tilfinningaöldurnar og að síðan
gefíst tækifæri til að fjalla efnislega
og af meiri alvöra um málið. Ég var
til skamms tíma handviss um að
meira myndi vinnast við að reka mál-
ið í gegn nú í vor en hef skipt um
skoðun vegna þess upphlaups sem
málið olli. Það fór augljóslega í taug-
amar á mönnum sem líta svo á að
svona gagnagrunnur
myndi ógna sérhagsmun-
um þeirra. Ég held hins
vegar að meirihluti ís-
lenskrar þjóðar hefði stutt
Má
skerða
sjúk
það að framvarpið hefði orðið að lög-
„Ég tel að frestunin hafí orðið ofan
á vegna þess hamagangs og þeirra
tilfinninga sem gusu upp í kringum
frumvarpið," segir Kári ennfremur.
„Ég tel skynsamlegt, tilfinninganna
vegna, að leyfa málinu að sjatna í
sumar. Þetta hefur í sjálfu sér ekki
meiriháttar áhrif á okkur sem íyrir-
tæki. Áhættan sem í þessu felst er
miklu meiri fyrir íslenskt samfélag,
þarna er verið að spila póker með
400 störf fyrir hámenntaða íslend-
inga. Ég vona að útkoman úr þeim
póker verði sú að aðstaða verði til að
byggja upp þessa vinnu í haust. Ef
ekki þá vona ég að þeir sem hafa
barist gegn frumvarpinu af þessum
krafti hafi einhverjar aðrar uppá-
Kári kvaðst aðspurður enga hug-
mynd hafa um hvemig mál myndu
þróast í sumar en sagðist vona að
ráðherra skipi milliþinganefnd til að
fjalla frekar um framvarpið. „Ég
vona líka að haldin verði málþing hér
og málþing þar til að auka umræðu
um hugmyndina um gagnagrunninn."
Læknafélag Islands hefur sent frá
sér athugasemdir um framvarpið og
segir þar m.a. að samhæfðir gagna-
grannar á heilbrigðissviði gætu verið
til margra hluta nytsamlegir bæði til
vísindarannsóknar og stjórnunar.
„Frumvarp til laga um það efni sem
nú hefur verið lagt fram á Alþingi er
hins vegar meingallað og það yrði
ógæfumál ef það næði fram að
ganga. Afieiðing þess yrði að glatast