Morgunblaðið - 28.04.1998, Blaðsíða 34

Morgunblaðið - 28.04.1998, Blaðsíða 34
34 ÞRIÐJUDAGUR 28. APRÍL 1998 MORGUNBLAÐIÐ STOFNAÐ 1913 UTGEFANDI FRAMKVÆMDASTJÓRI RITSTJÓRAR Árvakur hf., Reykjavík. Hallgrímur B. Geirsson. Matthías Johannessen, Styrmir Gunnarsson. ERFÐAFRÆÐI OG RANNSÓKNIR ÞAÐ er skynsamleg ákvörðun hjá ríkisstjórn og Alþingi að fresta til hausts afgreiðslu frumvarps heilbrigðisráðherra um tímabundinn einkarétt Islenzkrar erfðagreiningar á gerð og notkun gagnagrunns úr íslenzkum sjúkraskrám, þannig að betri og meiri tími gefist til þess að ræða hina ýmsu þætti þessa máls. Ohikað má fullyrða, að hér er um að ræða eitt stærsta mál, sem komið hefur til meðferðar stjórnvalda um langt skeið. Þess vegna er nauðsynlegt, að almennar umræð- ur geti farið fram um þau fjölmörgu álitamál, sem þarna koma til sögunnar og að almenn sátt verði um hina endanlegu niðurstöðu. Fyrir helgi stefndi ekki í slíkt samkomulag held- ur þvert á móti alvarlegan ágreining, sem skýrt kom fram í afstöðu Læknafélags Islands og læknadeildar Háskólans. Islenzk erfðagreining er eitt af merkustu fyrirtækjum sem stofnuð hafa verið á Islandi um margra ára skeið. Fyrirtækið er stofnað til þess að vinna að læknis- og erfðafræðirann- sóknum. Um þetta mál sagði Morgunblaðið í forystugrein hinn 8. apríl síðastliðinn: „Mikið er í húfi að samkomulag ná- ist milli þessara aðila, svo að Islenzk erfðagreining geti áfram starfað í jákvæðu umhverfi, því að nú er lag og óvíst hvort það verður áfram.“ Alitamálin í þessu sambandi eru mörg. Nokkrar umræður hafa farið fram um hina siðferðilegu hlið málsins. Þannig má spyrja, hvort þeir einstaklingar, sem veita upplýsingar um eigin hag og heilsu eða nánir aðstandendur þeirra eigi sjálfir þessar upplýsingar og hvort aðrir aðilar geti yfirleitt ráðstaf- að þeim. A móti má setja fram þau sjónarmið, að langflestir einstaklingar, sem eiga við sjúkdóma að stríða, sem unnið er að rannsóknum á, telji það sjálfum sér og sínum til hagsbóta að veita aðgang að slíkum upplýsingum til þess að auka líkur á, að rannsóknir leiði til jákvæðrar niðurstöðu. Fjölda mörg önnur atriði hljóta að koma til umræðu í þessu sambandi. A hinn bóginn er svo viðskiptahlið málsins. Dr. Kári Stef- ánsson hefur opnað augu almennings fyrir því, að í aðgangi að erfðaupplýsingum íslenzku þjóðarinnar er fólgin mikil auðlind. Ef við komumst að þeirri niðurstöðu, að við viljum hagnýta þá auðlind vaknar auðvitað sú spurning, hvernig það verði gert á þann hátt, að það komi íslenzku þjóðinni sem bezt. Islenzk erfðagreining er frumkvöðull á þessu sviði hér og ekki óeðlilegt, að fyrirtæki geti gert töluverðar kröfur í ljósi þess. Frestun málsins fram á haustið ætti að duga til þess að svo verði um hnútana búið að hagur beggja aðila, þjóðarinnar og fyrirtækisins verði tryggður. KOSNINGARI S ACHSEN-ANH ALT ÞAÐ vekur óneitanléga ugg er hægri öfgamenn ná besta árangri í kosningum í Þýskalandi frá lokum síðari heims- styrjaldarinnar. Flokkurinn Deutsche Volksunion eða DVU hlaut um 18% atkvæða þegar kosið var í Sachsen-Anhalt í austurhluta Þýskalands um helgina. Kosningabarátta flokksins byggði nær einvörðungu á því að ala á hatri gagnvart útlendingum og svo virðist sem sá málflutningur hafi fallið í góðan jarðveg í Sachsen, þrátt fyrir að hlutfall innflytjenda þar sé með því lægra sem gerist í Þýskalandi. Það væri hins vegar varasamt að álykta út frá þessum kosningaúrslitum að hægriöfgaflokkar séu í mikilli uppsveiflu í Þýskalandi. I fyrsta lagi eru aðstæður í Sachsen-Anhalt sérstakar. Þessi hluti Þýskalands glímir enn við hina efnahagslegu arf- leifð Austur-Þýskalands, lífskjör eru léleg og atvinnuleysi mikið. Raunar er atvinnuleysi í Þýskalandi hvergi meira og hagvöxtur hvergi minni. Svo virðist sem DVU hafi fyrst og fremst sótt fylgi til ungra atvinnuleysingja er ekki sjá fram á neitt annað en áframhaldandi vonleysi og örbirgð, tæpum áratug eftir að Berlínarmúrinn féll. í öðru lagi sýnir reynslan að flokkar af þessu tagi geta náð staðbundnum árangri, þegar kjósendur vilja sýna óánægjum sína gagnvart stjórnvöldum, en ná ekki sambærilegum ár- angri á landsvísu. Má nefna Repúblikanaflokkinn sem dæmi er náði góðum árangri í kosningum fyrir nokkrum árum en er ekki lengur afl í þýskum stjórnmálum. DVU mun vart skera sig úr að því leyti. Urslitin eru engu að síður áhyggjuefni og sýna að þau sár er mynduðust við klofning Þýskalands eru langt í frá gróin þrátt fyrir tilraunir undanfarinna ára til að byggja upp efna- hag austurhlutans. Sú hrikalega útreið er CDU, flokkur Helmuts Kohls kanslara fékk í kosningunum um helgina, er jafnframt líkleg til að veikja stöðu flokksins og kanslarans sjálfs. Nýtt og breytt gagnagrunnsfrumvarp lagt i Áformað að afgr frumvarpið 20. ok FRESTAÐ hefur verið til haustsins afgreiðslu frum- varps heilbrigðisráðherra um gagnagrunna á heil- brigðissviði. Hefur fyrir tilstilli heil- brigðisráðherra tekist samkomulag milli ríkisstjómar og formanns heil- brigðis- og trygginganefndar AI- þingis um það að málinu verði lokið 20. október næstkomandi. „Þetta er gert í góðri samvinnu við ríkisstjóm og formann heilbrigð- is- og trygginganefndar," sagði Ingi- björg Pálmadóttir heilbrigðisráð- herra í samtali við Morgunblaðið í gær sem einnig hefur rætt við fleiri nefndarmenn. Kári Stefánsson, for- stjóri Islenskrar erfðagreiningar, segist sáttur við frestunina og segir að útilokað hefði verið að starfa und- ir þeirri óánægju, sem grafíð hefði um sig, jafnvel þótt fí-umvarpið hefði verið samþykkt nú í vor. Heilbrigðis- og trygginganefnd Alþingis ræddi gagnagrannsfram- varpið á fundum sínum á fóstudag, laugardag og í gærmorgun. Voru fjölmargir aðilar, sem hefðu gefíð skriflega umsögn hefði tími gefíst til, boðaðir á fund nefndarinnar og gáfu þeir ýmsar ábendingar. Má þar m.a. nefna tölvunefnd en fulltrúar hennar sögðu unnt að tryggja persónuvernd með meiri mannafla en hún hefur í dag. Fleiri aðilar voru boðaðir á fund nefndarinnar í gærmorgun en þeir vora aíboðaðir á sunnudagskvöld þegar hugmynd um frestun kom fram. Össur Skai-phéðinsson, for- maður nefndarinnar, sagði að nefnd- in hefði þurft nokkra daga til viðbót- ar til að ljúka yfirferð sinni yfir framvarpið en ljóst væri að það hefði samt ekki verið öllum að skapi. Taldi hann þetta langbestu lausnina en sagði jafnframt að nýtt og breytt framvarp yrði að koma fram á fyrstu dögum þings næsta haust ef takast ætti að afgreiða það 20. október. Náðst hefur víðtæk samstaða að mati heil- brigðisráðherra um að fresta afgreiðslu gagnagrunnsfrumvarpsins til haustsins. Jóhannes Tómasson komst að því að þeir sem hafa haft eitthvað við frumvarpið að at- huga eygja nú möguleika á breytingum. Morgunblaðið/Árni Sæberg Ráðherra skrifar heilbrigðis- °g trygginganefnd Þegar séð varð um helgina að ekki væri útlit fyrir að tækist að afgreiða framvarpið í sátt á Alþingi lagði heil- brigðisráðherra fram hugmynd um að það yrði geymt til haustsins og jafnframt heitið afgreiðslu þess eigi síðar en 20. október. Ræddi Ingi- björg Pálmadóttir málið við ráð- herra, formenn nokkurra þingflokk- anna og fulltrúa í heilbrigðis- og trygginganefnd. Einnig ræddust þau Kári Stefánsson, forstjóri Islenskrar erfðagreiningar, við. Sendi ráðherra síðan nefndinni bréf með þessari til- lögu í gærmorgun sem nefndin ræddi þá. „Ég lagði fram tillögu um hvenær málinu skyldi lokið og er miðað við 20. október. Það er víðtækt Stórmál sem þarf vandaða umfjöllun samkomulag um þetta og ég held að það sé málinu til farsældai-. Þetta er stórt mál og gott sem þarf vandaða umfjöllun og ég hef ekki viljað þrýsta málinu áfram,“ sagði ráðherrann. Hún sagði marga þingmenn spennta fyrir gagnagrannsframvarpinu og að aldrei hefði verið hugmynd sín að leggja stein í götu þingræðis. Ráðherra sagði aðalatriðið að nú væri Ijóst að framvarpið myndi ná fram að ganga. Ráðherra kvaðst ekki óttast að samkomulagið rynni út í sandinn í sumar þótt unnið yrði áfram með framvarpið, hún hefði samið um afgreiðslu þess og formað- ur heilbrigðis- og trygginganefndar hefði heitið stuðningi sínum við þessa tilhögun. Hún sagði að í sumar myndi nefnd á vegum ráðuneytisins skoða hugsanlegar breytingar á framvai-pinu og í henni myndu sitja sérfræðingar ráðuneytisins, fulltráar landlæknis og fleiri. Farið verður yf- ir athugasemdir sem borist hafa frá ýmsum aðilum, m.a. tölvunefnd og ýmsum fagfélögum heilbrigðiskerfis- ins og áfram verður gefíð tækifæri til athugasemda. Þá má nefna að Vísindasiðanefnd mun á miðvikudag gangast fyrir málþingi um gagna- grannsframvai-pið. Á sunnudag birtist í Morgunblað- inu áskoran til Alþingis og ríkis- stjórnar frá um 200 Islendingum, einkum úr heilbrigðisstéttum, þess efnis að frestað verði afgreiðslu framvarpsins til að tryggja megi vandaða meðferð. Þar segir m.a.: „Við teljum að athuga þurfí, hvort gerð miðlægs gagnagranns samrým- ist alþjóðlegum reglum, sem Islend- ingar hafa með þátttöku sinni í al- þjóðlegu samstarfí gerst aðilar að, svo sem á vettvangi Sameinuðu þjóð- anna, Evrópuráðsins og Norður- landaráðs." „Mál hafa þróast þannig að mér þykir skynsamlegt að frestað er af- greiðslu frumvarpsins til haustsins og ég er sáttur við þá ákvörðun heil- brigðisráðherra," sagði Kári Stef- ánsson, forstjóri Islenskr- ar erfðagreiningar, að- spurður um þá niðurstöðu að frestað verði afgreiðslu framvarpsins um gagna- granna á heilbrigðissviði. Sáttur við frestun stungur um hvernig byggja á upp at- vinnu á íslandi." Kári sagði að óánægja hefði verið með framvarpið, ekki síst meðal lækna sem væri mjög sterkur þrýsti- hópur. „Ég get ekki annað en tekið ofan fyrir þeim, mér fannst þeir vinna þetta mál vel og af krafti. Það hefði verið erfitt að starfa ef við hefð- um fengið leyfi, hefði raunar verið gjörsamlega ómögulegt og ég held því frarn að það hefði verið kjána- skapur að reka málið í gegn á þessu augnabliki," sagði Kári og taldi að- spurður málið betur komið í þeim farvegi sem það væri nú en ef það hefði verið keyrt í gegn. Vonandi lægir tilfinningaöldur „Það er skynsamlegra og eðlilegra og það sem vinnst er að vonandi læg- ir tilfinningaöldurnar og að síðan gefíst tækifæri til að fjalla efnislega og af meiri alvöra um málið. Ég var til skamms tíma handviss um að meira myndi vinnast við að reka mál- ið í gegn nú í vor en hef skipt um skoðun vegna þess upphlaups sem málið olli. Það fór augljóslega í taug- amar á mönnum sem líta svo á að svona gagnagrunnur myndi ógna sérhagsmun- um þeirra. Ég held hins vegar að meirihluti ís- lenskrar þjóðar hefði stutt Má skerða sjúk það að framvarpið hefði orðið að lög- „Ég tel að frestunin hafí orðið ofan á vegna þess hamagangs og þeirra tilfinninga sem gusu upp í kringum frumvarpið," segir Kári ennfremur. „Ég tel skynsamlegt, tilfinninganna vegna, að leyfa málinu að sjatna í sumar. Þetta hefur í sjálfu sér ekki meiriháttar áhrif á okkur sem íyrir- tæki. Áhættan sem í þessu felst er miklu meiri fyrir íslenskt samfélag, þarna er verið að spila póker með 400 störf fyrir hámenntaða íslend- inga. Ég vona að útkoman úr þeim póker verði sú að aðstaða verði til að byggja upp þessa vinnu í haust. Ef ekki þá vona ég að þeir sem hafa barist gegn frumvarpinu af þessum krafti hafi einhverjar aðrar uppá- Kári kvaðst aðspurður enga hug- mynd hafa um hvemig mál myndu þróast í sumar en sagðist vona að ráðherra skipi milliþinganefnd til að fjalla frekar um framvarpið. „Ég vona líka að haldin verði málþing hér og málþing þar til að auka umræðu um hugmyndina um gagnagrunninn." Læknafélag Islands hefur sent frá sér athugasemdir um framvarpið og segir þar m.a. að samhæfðir gagna- grannar á heilbrigðissviði gætu verið til margra hluta nytsamlegir bæði til vísindarannsóknar og stjórnunar. „Frumvarp til laga um það efni sem nú hefur verið lagt fram á Alþingi er hins vegar meingallað og það yrði ógæfumál ef það næði fram að ganga. Afieiðing þess yrði að glatast
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.