Morgunblaðið - 19.09.1998, Blaðsíða 52

>32 LAUGARDAGUR 19. SEPTEMBER 1998
AÐSENDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
Vits er þörf...“
Hanna Lára Berglind
Steinsson Magnúsdóttir
11
21. SEPTEMBER
er helgaður Alzheim-
ers-sjúkdómnum víða
um heim. Nú á dög-
um þekkja flestir til
þessa sjúkdóms, eða
hafa a.m.k. einhverja
hugmynd um hann. í
grein þessari verður
bent á nokkrar stað-
reyndir varðandi
Alzheimers og greint
frá því hvaða félags-
legra úrræða gripið
er til, er þessi vágest-
*toir ber á dyr.
Alzheimers
Alzheimers-sjúk-
dómurinn er kenndur við þýska geð-
lækninn Alois Alzheimer, sem lýsti
honum fyrstur árið 1907. Hann er
einn margra minnissjúkdóma en er
þeirra langalgengastur, eða 60-70%.
Ekki er hægt að lækna Alzheimers
enn sem komið er. Sjúkdómurinn
stigversnar er frá líður. í upphafi er
21. september er
helgaður Alzheimers-
sjúkdómum. Hanna
Lára Steinsson og
Berglind Magnúsdóttir
greina hér frá
sjúkdómnum.
gjöra kúvendingu er að ræða. Maki
eða bam ber skyndilega alla ábyrgð
á velferð og lífi ástvinar síns. Alag,
þreyta og svefnleysi eykst hjá að-
standendum samtímis því sem þeir
þurfa að glíma við tilfinningalega
þætti eins og sorg, sektarkennd og
reiði. Rannsóknir hafa leitt í ljós að
þessi hópur er í hættu hvað varðar
kvíða og þunglyndi. Pað er því mildl-
vægt að aðstandendur eigi kost á
stuðningi við að höndla þær
sársukafullu breytingar sem verða á
högum þeirra, auk þess sem þeir
þurfa að geta hvílst þegar þeir þurfa
á því að halda.
Hvaða úrræði höfum við?
Það getur liðið langur tími áður
en Alzheimers-sjúkdómurinn skerð-
ir verulega getu fólks til að annast
sig sjálft. Fyrst um sinn getur því
verið nóg að sækja um heimilishjálp
til aðstoðar við þrif, innkaup o.fl.
Smátt og smátt er þjónustan inni á
heimilinu aukin og hjúkranarfræð-
ingar frá heimahjúkrun eru fengnir
til að líta til með viðkomandi, sjá um
lyfjatiltekt, böðun eða það sem þörf
er á hverju sinni. Eftirlit og aðstoð
ættingja eykst stöðugt á ferlinu. Til
þess að minnka álagið á þeim er oft-
ast sótt um dagvist 2-5 daga í viku,
en í Reykjavík eru til tvær dagvistir
sérstaklega ætlaðar minnisskertu
fólki, Hlíðabær og Vitatorg. Þegar
líða tekur á sjúkdóminn bætast
hvíldarinnlagnir við og eru þær
hugsaðar til að hvíla aðstandendur
og gefa þeim færi á að breyta um
umhverfi. Það er engu að síður at-
hyglisvert, að þau fjögur hjúkranar-
heimili sem til eru í Reykjavík, eru
ekki í stakk búin til að taka við erf-
iðustu sjúklingunum í hvíldarinn-
lagnir. Hér er átt við sjúklinga sem
eru með dægurvillu og geta rápað
um en slíkt einkennir iðulega
Alzheimers-sjúklinga. Ástæðan er
sú að þeir gætu haft truflandi áhrif
á aðra sjúklinga, e_ða að þeir gætu
rápað út óséðir. Aður en Landa-
kotsspítali varð sérhæft sjúkrahús
fyrir aldraða á síðasta ári gátu að-
standendur átt von á því að fá þau
svör við umsóknum um hvíldarinn-
lagnir, að viðkomandi væri of „erfið-
ur“ til að hægt væri að taka hann
inn.
Þegar ofangreind úrræði duga
ekki lengur þarf að huga að vistun á
hjúkrunarheimili. I Reykjavík hafa
aðeins tvö hjúkrunarheimili deildir
sem sérstaklega eru útbúnar fyrir
sjúklinga með atferlistruflanir. A
hjúkrunarheimilinu Eir er 20
manna deild og í Skógarbæ er 11
manna deild. Báðar deildirnar eru
lokaðar og með aðstöðu til útivistar.
Biðlistinn eftir þessum deildum er
slíkur að aðstandendum fallast oft
hendur þegar þeir standa í þessum
sporum. Endirinn verður oftar en
ekki sá að þeir þurfa að sætta sig
við lakari kosti vegna þess að orka
þeirra er einfaldlega á þrotum. Þess
ber þó að geta, að ekki þurfa allir
Alzheimers-sjúklingar á lokaðri
deild að halda, því sjúkdómsein-
kennin eru mismunandi.
SHR Landakot
I mars síðastliðnum var opnuð
formlega svokölluð heilabilunarein-
ing í tengslum við Landakotsspít-
ala. Hún samanstendur af tveimur
legudeildum, minnismóttöku,
tveimur dagvistunum og einu stoð-
býli, Foldabæ. A legudeildunum,
sem eru lokaðar 18 manna deildir,
fara fram rannsóknir, greining og
endurhæfing. Að auki eru nokkur
rúm bundin við hvíldarinnlagnir.
Langur biðlisti hefur eðlilega
myndast eftir slíkum plássum.
Minnismóttakan tilheyrir móttöku-
deild Landakots og er hún fyrir
fólk sem býr heima og er farið að
missa minni. Þar fer fram greining
og tillögur eru gerðar til að bæta
aðstæður viðkomandi. Oft er sótt
um dagvist í framhaldinu. Við
Landakot eru einnig starfræktir
stuðningshópar fyrir aðstandend-
ur. Tilgangurinn með þeim er m.a.
að auka þekkingu aðstandenda á
sjúkdómnum og ferli hans. A þann
hátt eru aðstandendur betur í
stakk búnir til að takast á við þau
mörgu vandamál sem upp koma og
ekki síst að njóta þess besta sem
hægt er með ástvinum sínum.
Niðurlag
Höfundi Hávamála, sem titill
þessarar greinar vísar til, varð tíð-
rætt um mikilvægi þess að hafa vit
og rænu. Boðskapur hans hefur síst
minna gildi á okkar dögum. Þegar
vitið er hins vegar ekki lengur til
staðar, er ljóst að sá sem lendir í
slíkum hremmingum er algjörlega
háður öðrum, þ.e. aðstandendum
sínum og stjórnvöldum, hvað varðar
allt daglegt líf. Menn og konur sem
áður voru virkir þjóðfélagsþegnar,
höfðu áhrif og nutu virðingar, verða
á skömmum tíma ósjálfbjarga. Það
er réttur þeirra að þau fái áfram
notið virðingar, þrátt fyrir sjúkdóm
sinn, og að lífsgæði þeirra séu sem
best verður á kosið. Aðstandendur
Alzheimers-sjúklinga reyna iðulega
mun lengur en þróttur leyfir, að
annast ástvini sína, en þegar þeir
eru komnir í þrot, verður samfélag-
ið að hafa úrræði við hæfi. Eins og
staðan er í dag sitja ekki allir aldr-
aðir við sama borð hvað snertir að-
gang að hjúkrunarheimilum. Þar
eru erfiðir sjúklingar með minnis-
sjúkdóma neðstir á blaði.
Hanna Lára Steinsson er félagsráð-
gjafi. Bergiind Magnúsdóttir er sál-
fræðingur. Báðar starfa á heiiabil-
unareiningu SHR, Landakoti.
eingöngu um skert nærminni að
ræða, en á lokastigum sjúkdómsins
þarf viðkomandi alla aðstoð við ein-
földustu athafnir daglegs lífs.
Aðstandendur
Að vera aðstandandi Alzheimers-
sjúklings er bæði krefjandi og erfitt.
Það gerir kröfu til fómfysi, þolin-
mæði og umhyggju. Líf þess sem
umönnunina veitir breytist alltaf
eitthvað og oft það mikið að um al-
IÖ| Sturtuklefar
Ifö smrtuklefarnir eru fáanlegir
í mörgum stærðum og gerðum,
úr plasti eða öryggisglen.
Ifö sturtuklefamir eru trúlega þeir
vönduðustu á markaðnum í dag.
Ifö sænsk gæðavara.
Hvað er pólitík?
Til hvers er lýðræði?
EF venjulegur borg-
ari í dæmigerðu vest-
rænu lýðræðisríki á
borð við ísland væri
spurður þeirrar spurn-
ingar, hvort hann vilji
búa í lýðræðisríki má
reikna með að yfir-
gnæfandi líkur eru til
þess að hann svaraði
því játandi. Hugtakið
lýðræði er svo ríkur
þáttur í heimsmynd
okkar að flest okkar
teljum annað stjórn-
skipulag fráleitt. Svör-
in yrðu hinsvegar
áreiðanlega fjölbreytt-
ari, ef fólk væri beðið
að skilgreina hugtakið
lýðræði, hvernig það hugsi sér það í
framkvæmd. Nú er ekki meiningin
hér að fara út í félagslega úttekt og
heimspekilega greiningu, til þess
eru ekki efni af hálfu ritara. Hins-
vegar er hugmyndin að vekja
spurningar um hvort það samfélag,
sem við lifum í, stefni í þá átt, sem
fólk ætlast til.
Algengasta skilgreining á lýðræði
er sú, að fram fari í viðkomandi
samfélagi opin umræða um við-
fangsefni samfélagsins, fólk skipi
sér í hópa með þeim, sem það telur
sig eiga skoðanalega samleið með
og með leynilegum atkvæðagreiðsl-
um sé annaðhvort tekin afstaða til
einstakra málefna eða skoðanahóp-
ar kjósi fulltrúa á samkomur, sveit-
arstjórnir, þing o.s.frv., sem taki
ákvarðanir íyrir viðkomandi samfé-
BorÍtÉákar
til brúðargjafa^
30% afsl.
Guðbrandur Þorkell
Guðbrandsson
Heildsöludreifing:
; ■ uimujuiuyi n.oupuiuyi Sími 564 1088. fax 564 1089 1 Uppsetningabúðin
ffflsl í byggingavöruverslunum um land alll. ! 1 Hverfisgötu 74, sími 552 5270.
lag um einstök málefni.
Er það algengasta
formið og nefnist
venjulega fulltrúalýð-
ræði. Astæðan fyrir því
að sú leið er venjulega
farin er sú, að hún er
yfirleitt skilvirkari og
skjótari til viðbragða
en almennar atkvæða-
greiðslur meðal kjós-
enda um hvert eitt
málefni. Hópa fólks
með svipaðar skoðanir
og afstöðu til málefna
nefnum við venjulega
stjórnmálaflokka og
umræður og ákvarð-
anatöku um samfé-
lagsmál stjórnmála.
Þetta á nú að vera hverjum fulltíða
borgara ljóst og kennt í grunnskól-
um, en vegna þess, sem hér fer á
eftir, þykir rétt að undirstrika þetta
í upphafi.
Það hefur verið áberandi í um-
ræðu hérlendis upp á síðkastið og
e.t.v. aldrei eins og nú síðustu tvö,
þrjú misserin, að pólitík, stjórnmál,
sé eitthvað óhreint, sem helst megi
hvergi koma nálægt þeim málum,
sem varða hagsmuni almennings og
þjóðarinnar sem heildar. Um þetta
er hægt að nefna mörg dæmi, en
það nægir að vísa til þeirrar um-
ræðu, sem fram hefur farið um tvö
„heitustu" málin í þjóðfélagsum-
ræðunni síðustu mánuðina, banka-
málin og gagnagrunnsfrumvarpið.
Þar hefur aftur og aftur komið upp
sú umræða, að ekki sé von á góðu
HEFUR ÞÚ KYNNT ÞÉR...
ARBONNE
INTERNATIONAL
Jurtasnyrtivörur
án ilmefna
fyrir húð og hár.
Útsölustaðir um land allt
þar sem menn séu kjörnir pólitískt
til setu í stjórnum, ráðum og nefnd-
um. M.a. minnist ritari þessara lína
þess að hafa heyrt frá landlæknis-
embættinu nýverið, að ótækt sé að
úthlutun á einkaleyfi skv. gagna-
grunnsfrumvarpinu eigi að fara
fram af pólitískt kjörinni nefnd, þar
eigi um að fjalla embættismanna-
nefnd, sem væntanlega sé þá algjör-
lega ópólitísk.
Þetta sjónaimið, að embættis-
menn séu ópólitískir, étur svo hver
upp eftir öðrum og þykir góð latína.
Við hér á landi erum ekki ein um
Viljum við, spyr
Guðbrandur Þorkell
Guðbrandsson, að
æviráðnir
embættismenn fari í
raun með allt vald og
setningu reglna um allt
okkar líf og athafnir?
þetta, þetta sjónarmið virðist ráð-
andi um mestalla Evrópu. Nú er
undimtuðum fyrirmunað að skilja
hvernig nokkur maður, embættis-
maður eða aðrir, geti verið algjör-
lega óháðir pólitík, eins og venjan er
að skilgreina hana. Enginn er al-
gjörlega skoðanalaus og getur því
ekki gengið að því að taka afstöðu
til hluta án þess að hafa fyrirfram
mótaða hugsun og aðferðafræði við
ákvarðanatöku.
Svo eru það hagsmunahóparnir.
Það þykir ótækt, ef lagafrumvörp
um einstaka málaflokka, sem AI-
þingi tekur til meðferðar (eða
hvaða þjóðþing í Evrópu sem vera
skal, ef út í það er farið), eru ekki
mótuð af hagsmunaaðilum að
meira eða minna leyti og skulu
þingmenn taka afstöðu til þeirra
útfrá sjónarmiðum þeirra. Það
þykir nánast ótækt, ef þingmenn
greiða atkvæði út frá almennri,
heilbrigðri skynsemi sinni eða út
frá þeirri þjóðfélagssýn, sem þeir
hafa komist á þing út á, þ.e. stjórn-
málaskoðun. Jafnframt þykir ekki
góð latína, ef þingmenn fara sjálfir
að semja lög, það skal vera hlut-
verk s.n. sérfræðinga, sem oftar en
ekki eru embættismenn. Það er
ástæða til að vísa til þess verklags,
sem nú ríkir innan Evrópusam-
bandsins, en það eru það í raun
embættismenn þess, sem búa til
lög og reglur, stjórnmálamennirnir
koma svo saman til að skrifa undir
í flestum tilvikum orðinn hlut.
Embættismenn hafa í auknum
mæli hin raunverulegu völd og vilja
halda í þau. Umræðan í þjóðfélög-
unum fer svo fram, með góðri að-
stoð fjölmiðla, sem oft eru ríkis-
reknir og stjórnað af embættis-
mönnum á þeim nótum, að pólitík
megi hvergi nærri nokkru koma,
nema þegar þarf að taka einhvern
siðferðilega af lífi, þá er gott að
hafa pólitíkusana sem blóraböggla.
En er þetta það sem við, almenn-
ingur, raunverulega viljum? Viljum
við að æviráðnir embættismenn fari
í raun með allt vald og setningu
reglna um allt okkar líf og athafnir?
Eða viljum við með beinum eða
óbeinum hætti hafa áhrif á hvernig
samfélag okkar er mótað með því að
taka þátt í starfi þess stjórnmála-
flokks, sem hugnast okkur best og
skipa okkur í hóp með því fólki, sem
okkur finnst við eiga mesta skoð-
analega samleið með?
Framundan er mikil uppstokkun
í íslenskum stjórnmálum og er í
sjálfu sér ekkert nema gott eitt um
það að segja. Sumt er stöðugt í sam-
félaginu en annað breytist og breyt-
ist hratt. Nýjar þjóðfélagsaðstæður
geta leitt til þess, að gömul sjónar-
mið verði úrelt og fólk skipi sér í
nýjar sveitir út frá afstöðu til nýrr-
ar þjóðfélagsgerðar. Svo era einnig
önnur sjónarmið og viðmiðanir, sem
ekki falla úr gildi og gengi þeirra
fellur ekki. Hvoratveggja er í sjálfu
sér eðlilegt. En ef við viljum halda í
hið lýðræðislega form, sem við höf-
um notast við mestalla þessa öld,
sem nú er að kveðja, þá eigum við
ekki að afskrifa stjórnmálin og
stjórnmálaflokkana og færa allt
vald til embættismanna. Þá lendum
við fljótlega í ofríki skrifræðis og
valdníðslu, sem tók okkur aldir að
losna undan. Tökum því þátt í
stjórnmálastarfi hvert og eitt með
því fólki, sem við teljum okkur eiga
samleið með. Þá verða stjórnmálin
ekki óhrein, þá verða þau eins og
við viljum hafa þau.
Höfundur er skrifstofumaður á
Sauðárkróki.