Morgunblaðið - 25.02.2007, Blaðsíða 14

Morgunblaðið - 25.02.2007, Blaðsíða 14
14 SUNNUDAGUR 25. FEBRÚAR 2007 MORGUNBLAÐIÐ Þ að er púsl með þrjú þúsund kubbum með mynd af skýja- kljúfum í Hong Kong á stofu- borðinu. Kristín Mjöll Jakobsdóttir tónlistarmaður þekkir þar vel til, því hún bjó þar í sjö ár og var í afleys- ingum í sinfóníuhljómsveit Hong Kong. Hún flutti heim árið 1998 þeg- ar hún fór að kenna lasleika og greindist með iktsýki eða liðagigt árið 1999. „Ég beið með að fá greiningu þang- að til ég væri komin inn í trygginga- kerfið hér heima og var alveg róleg, þar sem mér hafði verið sagt erlendis að þetta væri ekki liðagigt. En þegar ég dreif mig loks til sérfræðings kom í ljós að þetta var liðagigt; þó að gigt- arþátturinn hefði ekki fundist í blóð- inu. Ég hefði betur farið fyrr, því það hefur áreiðanlega valdið auknum lið- skemmdum að bíða svona lengi.“ Gigtin hefur ekki háð Kristínu Mjöll í tónlistarflutningi sínum, en hún er fagottleikari. „Hljóðfærið skiptir máli,“ segir hún. „Ég hef fund- ið fyrir þessu þegar ég hef kennt á þverflautu og það var farið að reyna á, þar sem staðan við hljóðfærið er erfið. En staðan við fagottið er ekki ýkja erfið. Ef ég væri píanóleikari ætti ég erfiðara með þetta, þar sem ég fékk gigt í úlnliðina og þeir þurfa að vera í lagi. En þessir liðir sem ég nota við hljóðfærið hafa ekki háð mér.“ Hún segir ástæðuna þá að hún hafi verið í góðri lyfjameðferð frá því hún var greind með gigt. „Annars er ekki víst að ég gæti spilað lengur. Það skiptir líka máli að með því að hreyfa og nota þessa liði, þá smyrjast þeir. Það er mikilvægt að stirðna ekki. Ef ég er slæm þá getur það leitt til vöðvabólgu og liðverkja í fleiri liðum, því þá fer ég að beita líkamanum vit- laust og vítahringur fer af stað. Það er því mikilvægt að halda verkjum í lágmarki.“ Kristín Mjöll hefur tekið vel við öll- um lyfjum og byrjaði strax á Methot- rexat. „Það var strax mikil bót, því ég hafði fundið fyrir miklum stirðleika, sérstaklega á morgnana, átt erfitt með að vakna og komast fram úr. Svo skánar þetta þegar líður á daginn. Á kvöldin var erfitt að sofna því ég var slæm í öxlinni og gat þá bara legið á annarri hliðinni. Þegar ég horfi til baka átta ég mig á að ég var búin að læra að lifa með þessum einkennum. Ég reyndi að hreyfa mig og gera æf- ingar, þó að ég væri með mikla verki, en þó að hreyfing sé holl fyrir liðina þá versnar líðanin ef maður ofgerir sér. Það var erfitt að finna jafnvægi á því áður en ég byrjaði á lyfjum.“ Lífsgæðin hjá Kristínu Mjöll juk- ust enn frekar þegar hún byrjaði að taka verkjalyf daglega og þá fann hún enn minna fyrir sveiflum í sjúkdómn- um. „Mér finnst ég hafa lifað nokkuð venjulegu lífi síðan þá og myndi segja að ég hefði góða starfsorku miðað við sjúkdóminn sem ég hef. Í lok árs 2005 versnaði heilsan aftur og ég fékk gigtarkast um haustið. Ég hafði stað- ið í flutningum og verið mikið álag á mér og ég hélt að það gæti verið ástæðan, en læknirinn minn ákvað á þessum tímapunkti að skoða hvernig sjúkdómurinn væri að þróast með röntgenmyndum og mælti eftir það með líftæknilyfjum. Hann rökstuddi það með því að þrátt fyrir lyfjameð- ferð væri ákveðin framþróun í sjúk- dómnum, brjóskeyðing. Þá áttaði ég mig á því að sjúkdómurinn finnur sér leið framhjá lyfjum. Ég hafði verið í um sjö ár á þessum lyfjum, sem er víst algengur líftími lyfja. Ég hef síð- an í febrúar 2006 verið á lyfi sem nefnist Humira og er eitt af þessum líftæknilyfjum og sprauta mig sjálf hálfsmánaðarlega. Ég er gríðarlega fegin að líftæknilyfin eru til, en ég veit ekki hvað þau endast, af því að sjúkdómurinn gæti orðið ónæmur fyrir þeim líka.“ Kristín segist hafa fundið gríðar- legan mun á sér, eins og flestir sem hafi farið á þessi lyf. „Sumir hafa upp- lifað það eftir fyrstu sprautu að þeir hafi orðið eins og nýjar manneskjur. Ég segi ekki að ég hafi fundið það strax daginn eftir, en eftir viku til hálfan mánuð fann ég að ég var orðin töluvert betri og gigtarkastið var al- veg gengið yfir. Líðanin hefur verið með allra besta móti síðan ég byrjaði í lyfjameðferð og lífsgæðin aldrei verið meiri. Ég hef ekki verið svona góð í fleiri ár, til dæmis í fótunum. Að vísu spilar þar inn í leysimeðferð sem ég fékk hjá sjúkraþjálfara, sem á að vera góð líka.“ – Hefðirðu viljað komast fyrr á þessi lyf? „Ég er alveg sátt. Ég get vel skilið að það þurfi ærnar ástæður til að fara á svona dýrt lyf. Ég hef tekið vel við þeirri lyfjameðferð sem ég hef fengið og er þakklát fyrir að hafa borið gæfu til þess að meðferðin hafi virkað það vel að lífsgæðin eru eins og best verð- ur á kosið. Ég get ekki sagt að sjúk- dómurinn hafi mikil áhrif á líf mitt, þó að ég hafi breytt til þannig að ég hafi ráðrúm til að hvíla mig þegar á þarf að halda.“ – Það eru ekki allir svona lánsam- ir? „Ég veit að svo er ekki. Ég var heppin að lenda hjá afbragðsgóðum lækni. Og stundum finnst mér ég vera síður veik en aðrir og þarf að minna mig á að minn sjúkdómur er svæsinn ef hann nær sér upp. Á þess- um tíma, áður en ég greindist, fékk ég svo miklar liðskemmdir að ég mun aldrei bíða þess bætur. Og það er eins gott fyrir mig að þessi lyf eru til, því annars væri ég hugsanlega á leið í hjólastól.“ – Að lokum, hvenær verða næstu tónleikar? „Ég spila í Íslensku óperunni á sunnudag [í dag] í Flagara í fram- sókn.“ – Framsókn með litlum staf? „Já,“ svarar hún og hlær. „Svo spila ég með kammersveitinni eftir viku og fer í prufuspil í Sinfóníu- hljómsveitinni um miðjan mars. Ég fékk starfslaun, þannig að ég spila mikið núna, er í góðu formi og líður vel. Nú get ég sinnt þessu hugðarefni að minnsta kosti um sinn og séð hvað það leiðir af sér.“ – Og þú stundar líka hreyfingu? „Það hefur gengið miklu betur eftir að ég komst á nýju lyfin og nú er ég að æfa balkandansa í Kramhúsinu. Ég var ekki viss um að ég gæti það, en það er góð og skemmtileg hreyf- ing. Það er ákaflega mikilvægt að stunda heilsurækt og sinna líkaman- um. Ég þurfti að gera hlé á því þegar ég fékk gigtarkastið, en svo gat ég byrjað aftur eftir að ég komst á líf- tæknilyfin.“ ANNARS ER EKKI VÍST AÐ ÉG GÆTI SPILAÐ LENGUR Morgunblaðið/Kristinn Lánsöm Kristín Mjöll Jakobsdóttir fagottleikari segir eins gott að nýju lyfin séu til þvı́ annars væri hún hugsanlega á leið í hjólastól. TALIÐ er að um 200 mismunandi gigtarsjúkdómar séu á Íslandi og er tal- að um fimmta hvern einstakling, sem þýðir að um 60 þúsund Íslendingar séu með gigt.  Gigtarsjúkdómar eru misalvarlegir og leggjast mest á eldra fólk, en einnig ungt fólk og 12 til 14 börn greinast með gigt á ári.  Mikil þróun hefur átt sér stað í lyfjagjöf til sjúklinga með alvarlega gigt- ar- og bólgusjúkdóma, en lengi var gull gefið við sjúkdómnum á Íslandi og enn eru dæmi um fólk sem er á gulltöflum.  Bylting varð í lífsgæðum margra með Methotrexat sem kom á markað fyrir gigtarsjúklinga um 1983. Önnur bylting varð með líftæknilyfjunum sem komu fyrst á markað hér á landi árið 1996.  Þumalputtareglan er sú að Methotrexat virki hjá 60% af þeim sem þurfa á meðferð að halda. Og líftæknilyfin virki hjá 60% af þeim 40% sem eftir eru. Mikilvægt er að greina sjúkdóminn snemma því þá batna horfurnar.  Líftæknilyf virka vel í byrjun eins og fleiri gigtarlyf, en stundum dregur úr áhrifamættinum og eftir ákveðinn tíma lenda menn í erfiðleikum og þurfa ný lyf.  Um allan heim er fjármagn til heilbrigðismála takmarkað, nýju líf- tæknilyfin eru dýr og oft eru slagsmál um að komast í slíka meðferð.  Á Íslandi þykir aðgengi að líftæknilyfjum með því besta sem gerist ásamt Norðurlöndum. „Enda sjáum við árangurinn af því, – hér er mun minna af fötluðu fólki en erlendis,“ segir Emil Thoroddsen, fram- kvæmdastjóri Gigtarfélags Íslands.  Skýringin kann einnig að liggja í góðu aðgengi að gigtarsérfræðingum hér á landi miðað við það sem tíðkast í nágrannalöndunum.  Ef gengið er út frá sænskum útreikningum er kostnaður við gigt- arsjúkdóma hér á landi 14 til 18 milljarðar á ári og er þá meðtalinn beinn og óbeinn kostnaður samfélagsins.  Lyfjakostnaður er aðeins 2% óbeina kostnaðarins og um 20% af beina kostnaðinum. „Skynsamleg lyfjagjöf sem virkar er því bein fjárfesting. Ég þekki dæmi þess að menn hafi snúið aftur á sjóinn,“ segir Emil.  Ánægja er með það hjá Gigtarfélagi Íslands hvernig til hefur tekist að innleiða nýju líftæknilyfin. „Við upplifum ekki fjárskort, en á tímabili átti að henda út líftæknilyfjunum. Af því varð ekki.“  Í september verður norræn þverfagleg ráðstefna um gigt með fyrirles- urum sem koma víða að úr heiminum. Þar verður meðal annars fjallað um líftæknilyf og árangurinn af þeim. (Upplýsingar frá Gigtarfélagi Íslands.) 12 til 14 börn greinast með gigt á ári Morgunblaðið/Kristinn VIÐKVÆMT JAFNVÆGI ÖRT VAXANDI LYFJAKOSTNAÐAR OG LÍFSGÆÐA SJÚKLINGA Betra líf „Og stundum finnst mér ég vera síður veik en aðrir og þarf að minna mig á að minn sjúkdómur er svæsinn ef hann nær sér upp.“
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.