Morgunblaðið - 25.02.2007, Side 14
14 SUNNUDAGUR 25. FEBRÚAR 2007 MORGUNBLAÐIÐ
Þ
að er púsl með þrjú þúsund
kubbum með mynd af skýja-
kljúfum í Hong Kong á stofu-
borðinu. Kristín Mjöll Jakobsdóttir
tónlistarmaður þekkir þar vel til, því
hún bjó þar í sjö ár og var í afleys-
ingum í sinfóníuhljómsveit Hong
Kong. Hún flutti heim árið 1998 þeg-
ar hún fór að kenna lasleika og
greindist með iktsýki eða liðagigt árið
1999.
„Ég beið með að fá greiningu þang-
að til ég væri komin inn í trygginga-
kerfið hér heima og var alveg róleg,
þar sem mér hafði verið sagt erlendis
að þetta væri ekki liðagigt. En þegar
ég dreif mig loks til sérfræðings kom
í ljós að þetta var liðagigt; þó að gigt-
arþátturinn hefði ekki fundist í blóð-
inu. Ég hefði betur farið fyrr, því það
hefur áreiðanlega valdið auknum lið-
skemmdum að bíða svona lengi.“
Gigtin hefur ekki háð Kristínu
Mjöll í tónlistarflutningi sínum, en
hún er fagottleikari. „Hljóðfærið
skiptir máli,“ segir hún. „Ég hef fund-
ið fyrir þessu þegar ég hef kennt á
þverflautu og það var farið að reyna
á, þar sem staðan við hljóðfærið er
erfið. En staðan við fagottið er ekki
ýkja erfið. Ef ég væri píanóleikari
ætti ég erfiðara með þetta, þar sem
ég fékk gigt í úlnliðina og þeir þurfa
að vera í lagi. En þessir liðir sem ég
nota við hljóðfærið hafa ekki háð
mér.“
Hún segir ástæðuna þá að hún hafi
verið í góðri lyfjameðferð frá því hún
var greind með gigt. „Annars er ekki
víst að ég gæti spilað lengur. Það
skiptir líka máli að með því að hreyfa
og nota þessa liði, þá smyrjast þeir.
Það er mikilvægt að stirðna ekki. Ef
ég er slæm þá getur það leitt til
vöðvabólgu og liðverkja í fleiri liðum,
því þá fer ég að beita líkamanum vit-
laust og vítahringur fer af stað. Það
er því mikilvægt að halda verkjum í
lágmarki.“
Kristín Mjöll hefur tekið vel við öll-
um lyfjum og byrjaði strax á Methot-
rexat. „Það var strax mikil bót, því ég
hafði fundið fyrir miklum stirðleika,
sérstaklega á morgnana, átt erfitt
með að vakna og komast fram úr. Svo
skánar þetta þegar líður á daginn. Á
kvöldin var erfitt að sofna því ég var
slæm í öxlinni og gat þá bara legið á
annarri hliðinni. Þegar ég horfi til
baka átta ég mig á að ég var búin að
læra að lifa með þessum einkennum.
Ég reyndi að hreyfa mig og gera æf-
ingar, þó að ég væri með mikla verki,
en þó að hreyfing sé holl fyrir liðina
þá versnar líðanin ef maður ofgerir
sér. Það var erfitt að finna jafnvægi á
því áður en ég byrjaði á lyfjum.“
Lífsgæðin hjá Kristínu Mjöll juk-
ust enn frekar þegar hún byrjaði að
taka verkjalyf daglega og þá fann hún
enn minna fyrir sveiflum í sjúkdómn-
um. „Mér finnst ég hafa lifað nokkuð
venjulegu lífi síðan þá og myndi segja
að ég hefði góða starfsorku miðað við
sjúkdóminn sem ég hef. Í lok árs 2005
versnaði heilsan aftur og ég fékk
gigtarkast um haustið. Ég hafði stað-
ið í flutningum og verið mikið álag á
mér og ég hélt að það gæti verið
ástæðan, en læknirinn minn ákvað á
þessum tímapunkti að skoða hvernig
sjúkdómurinn væri að þróast með
röntgenmyndum og mælti eftir það
með líftæknilyfjum. Hann rökstuddi
það með því að þrátt fyrir lyfjameð-
ferð væri ákveðin framþróun í sjúk-
dómnum, brjóskeyðing. Þá áttaði ég
mig á því að sjúkdómurinn finnur sér
leið framhjá lyfjum. Ég hafði verið í
um sjö ár á þessum lyfjum, sem er
víst algengur líftími lyfja. Ég hef síð-
an í febrúar 2006 verið á lyfi sem
nefnist Humira og er eitt af þessum
líftæknilyfjum og sprauta mig sjálf
hálfsmánaðarlega. Ég er gríðarlega
fegin að líftæknilyfin eru til, en ég
veit ekki hvað þau endast, af því að
sjúkdómurinn gæti orðið ónæmur
fyrir þeim líka.“
Kristín segist hafa fundið gríðar-
legan mun á sér, eins og flestir sem
hafi farið á þessi lyf. „Sumir hafa upp-
lifað það eftir fyrstu sprautu að þeir
hafi orðið eins og nýjar manneskjur.
Ég segi ekki að ég hafi fundið það
strax daginn eftir, en eftir viku til
hálfan mánuð fann ég að ég var orðin
töluvert betri og gigtarkastið var al-
veg gengið yfir. Líðanin hefur verið
með allra besta móti síðan ég byrjaði í
lyfjameðferð og lífsgæðin aldrei verið
meiri. Ég hef ekki verið svona góð í
fleiri ár, til dæmis í fótunum. Að vísu
spilar þar inn í leysimeðferð sem ég
fékk hjá sjúkraþjálfara, sem á að vera
góð líka.“
– Hefðirðu viljað komast fyrr á
þessi lyf?
„Ég er alveg sátt. Ég get vel skilið
að það þurfi ærnar ástæður til að fara
á svona dýrt lyf. Ég hef tekið vel við
þeirri lyfjameðferð sem ég hef fengið
og er þakklát fyrir að hafa borið gæfu
til þess að meðferðin hafi virkað það
vel að lífsgæðin eru eins og best verð-
ur á kosið. Ég get ekki sagt að sjúk-
dómurinn hafi mikil áhrif á líf mitt, þó
að ég hafi breytt til þannig að ég hafi
ráðrúm til að hvíla mig þegar á þarf
að halda.“
– Það eru ekki allir svona lánsam-
ir?
„Ég veit að svo er ekki. Ég var
heppin að lenda hjá afbragðsgóðum
lækni. Og stundum finnst mér ég
vera síður veik en aðrir og þarf að
minna mig á að minn sjúkdómur er
svæsinn ef hann nær sér upp. Á þess-
um tíma, áður en ég greindist, fékk ég
svo miklar liðskemmdir að ég mun
aldrei bíða þess bætur. Og það er eins
gott fyrir mig að þessi lyf eru til, því
annars væri ég hugsanlega á leið í
hjólastól.“
– Að lokum, hvenær verða næstu
tónleikar?
„Ég spila í Íslensku óperunni á
sunnudag [í dag] í Flagara í fram-
sókn.“
– Framsókn með litlum staf?
„Já,“ svarar hún og hlær. „Svo
spila ég með kammersveitinni eftir
viku og fer í prufuspil í Sinfóníu-
hljómsveitinni um miðjan mars. Ég
fékk starfslaun, þannig að ég spila
mikið núna, er í góðu formi og líður
vel. Nú get ég sinnt þessu hugðarefni
að minnsta kosti um sinn og séð hvað
það leiðir af sér.“
– Og þú stundar líka hreyfingu?
„Það hefur gengið miklu betur eftir
að ég komst á nýju lyfin og nú er ég
að æfa balkandansa í Kramhúsinu.
Ég var ekki viss um að ég gæti það,
en það er góð og skemmtileg hreyf-
ing. Það er ákaflega mikilvægt að
stunda heilsurækt og sinna líkaman-
um. Ég þurfti að gera hlé á því þegar
ég fékk gigtarkastið, en svo gat ég
byrjað aftur eftir að ég komst á líf-
tæknilyfin.“
ANNARS ER EKKI VÍST AÐ
ÉG GÆTI SPILAÐ LENGUR
Morgunblaðið/Kristinn
Lánsöm Kristín Mjöll Jakobsdóttir fagottleikari segir eins gott að nýju lyfin séu til þvı́ annars væri hún hugsanlega á leið í hjólastól.
TALIÐ er að um 200 mismunandi gigtarsjúkdómar séu á Íslandi og er tal-
að um fimmta hvern einstakling, sem þýðir að um 60 þúsund Íslendingar
séu með gigt.
Gigtarsjúkdómar eru misalvarlegir og leggjast mest á eldra fólk, en
einnig ungt fólk og 12 til 14 börn greinast með gigt á ári.
Mikil þróun hefur átt sér stað í lyfjagjöf til sjúklinga með alvarlega gigt-
ar- og bólgusjúkdóma, en lengi var gull gefið við sjúkdómnum á Íslandi
og enn eru dæmi um fólk sem er á gulltöflum.
Bylting varð í lífsgæðum margra með Methotrexat sem kom á markað
fyrir gigtarsjúklinga um 1983. Önnur bylting varð með líftæknilyfjunum
sem komu fyrst á markað hér á landi árið 1996.
Þumalputtareglan er sú að Methotrexat virki hjá 60% af þeim sem þurfa
á meðferð að halda. Og líftæknilyfin virki hjá 60% af þeim 40% sem eftir
eru. Mikilvægt er að greina sjúkdóminn snemma því þá batna horfurnar.
Líftæknilyf virka vel í byrjun eins og fleiri gigtarlyf, en stundum dregur
úr áhrifamættinum og eftir ákveðinn tíma lenda menn í erfiðleikum og
þurfa ný lyf.
Um allan heim er fjármagn til heilbrigðismála takmarkað, nýju líf-
tæknilyfin eru dýr og oft eru slagsmál um að komast í slíka meðferð.
Á Íslandi þykir aðgengi að líftæknilyfjum með því besta sem gerist
ásamt Norðurlöndum. „Enda sjáum við árangurinn af því, – hér er mun
minna af fötluðu fólki en erlendis,“ segir Emil Thoroddsen, fram-
kvæmdastjóri Gigtarfélags Íslands.
Skýringin kann einnig að liggja í góðu aðgengi að gigtarsérfræðingum
hér á landi miðað við það sem tíðkast í nágrannalöndunum.
Ef gengið er út frá sænskum útreikningum er kostnaður við gigt-
arsjúkdóma hér á landi 14 til 18 milljarðar á ári og er þá meðtalinn beinn
og óbeinn kostnaður samfélagsins.
Lyfjakostnaður er aðeins 2% óbeina kostnaðarins og um 20% af beina
kostnaðinum. „Skynsamleg lyfjagjöf sem virkar er því bein fjárfesting.
Ég þekki dæmi þess að menn hafi snúið aftur á sjóinn,“ segir Emil.
Ánægja er með það hjá Gigtarfélagi Íslands hvernig til hefur tekist að
innleiða nýju líftæknilyfin. „Við upplifum ekki fjárskort, en á tímabili
átti að henda út líftæknilyfjunum. Af því varð ekki.“
Í september verður norræn þverfagleg ráðstefna um gigt með fyrirles-
urum sem koma víða að úr heiminum. Þar verður meðal annars fjallað
um líftæknilyf og árangurinn af þeim.
(Upplýsingar frá Gigtarfélagi Íslands.)
12 til 14 börn
greinast með gigt á ári
Morgunblaðið/Kristinn
VIÐKVÆMT JAFNVÆGI ÖRT VAXANDI LYFJAKOSTNAÐAR OG LÍFSGÆÐA SJÚKLINGA
Betra líf „Og stundum finnst mér ég vera síður veik en aðrir og þarf að
minna mig á að minn sjúkdómur er svæsinn ef hann nær sér upp.“