Læknablaðið - 15.09.1998, Qupperneq 8

628
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
áframhaldandi starfi erfðarannsóknarfyrirtækja
á íslandi. Slíkur grunnur gæti verið til margra
hluta nytsamlegur. Hann eykur hins vegar hætt-
una á því að mikið magn af persónuupplýsing-
um komist í hendur þeirra sem hugsanlega
vildu nýta upplýsingarnar til annars en til er
ætlast, sjálfum sér til framdráttar eða fjárhags-
legs ávinnings. Persónuvemd er aldrei full-
komlega tryggð og í slíkum gagnagrunni verð-
ur skaðinn, ef hann skeður, af allt annarri
stærðargráðu en við núverandi skráningu.
í því frumvarpi sem nú liggur fyrir virðist
hlutverk Tölvunefndar ekki fulljóst og óvíst
hvort nefndin getur rækt eftirlitshlutverk sitt.
Þá vakna ennfremur spurningar um það, hvort
upplýsingarnar eru einkamál þeirra sem þær
veita ef þær geta haft afgerandi þýðingu fyrir
afkomu afkomenda þeirra sem upplýsingarnar
veittu. Það leikur mikill vafi á því hvort veita
eigi einum aðila einkaleyfi til reksturs slíks
gagnagrunns. Þetta á ekki síst við af þeirri
ástæðu að með slíku leyfi em það ekki lengur
læknisfræðileg og siðferðileg sjónarmið sem
ráða ferðinni í vísindarannsókum, heldur ein-
göngu fjárhagsleg sjónarmið. Slíkt hlýtur að
leiða til skerðingar á frelsi til vísindarannsókna
og hugsanlega stöðnunar.
Fagna ber þeirri miklu vakningu sem er í
mannerfðafræðirannsóknum á íslandi. Leita
þarf leiða til þess að samræma sjónarmið lækna
sem vernda eiga viðkvæmar persónuupplýsing-
ar og þeirra sem nýta vilja sér þær til mann-
erfðafræðirannsókna. Fyrirliggjandi frumvarp
um gagnagrunn á heilbrigðissviði gerir það
ekki í núverandi mynd. Ríki ekki sátt um þetta
mikilvæga mál er hætt við að erfiðleikum verði
bundið að koma á fót og reka gagnagrunninn í
framtíðinni. Miklir hagsmunir eru í húfi.
Guðmundur Björnsson
formaður Læknafélags íslands
Gagnagrunnsmálið í Læknablaðinu
Læknablaðið heldur áfram
umfjölllun um frumvarp til
laga um gagnagrunna á heil-
brigðissviði. Auk ritstjórnar-
greinar birtist í þessu tölu-
blaði samþykkt stjórnar LÍ,
viðtal við formann Lækna-
félags Reykjavíkur og þrjár
aðsendar greinar.
Fjallað hefur verið um
málið í þremur síðustu tölu-
blöðum. í maíblaðinu var
frumvarpið birt í heild ásamt
athugasemdum. Einnig voru
birtar umsagnir um það,
greinar eftir Tómas Zoéga,
Jón Jóhannes Jónsson og Odd
Benediktsson og viðtöl við
Harald Briem og Einar Odds-
son. Einnig var fjallað um
frumvarpið í formannsspjalli
og ritstjórnargrein blaðsins.
í júníblaðinu voru viðtöl
við Kára Stefánsson og Dögg
Pálsdóttur og í júlí/ágúst-
blaðinu var rætt við Örn
Bjarnason og Sigurð Björns-
son. Þar birtist einnig grein
eftir Skúla Sigurðsson og
umsögn landlæknis um
gagnagrunnsfrumvarpið.