Læknablaðið - 15.09.1998, Page 32

650
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði
Eitt metnaðarfyllsta verkefni
íslenskrar heilbrigðisþjónustu
Kristleifur Kristjánsson
Þróun og tilbúningi allra
lækningatóla, lækningaað-
ferða og lyfja fylgir ákveðin
áhætta sem bæði sjúklingarnir
og þeir seni rannsóknirnar
stunda eru reiðubúnir að taka.
Við allar slíkar þróunarrann-
sóknir er reynt að halda áhætt-
unni í lágmarki og í flestum
tilfellum þarf samþykki og
eftirlit opinberra aðila til
þeirra. Ljóst er þó að án vilja
til að taka þessa áhættu hefðu
engar framfarir eða þróun orð-
ið í læknisfræði. Miðlægur
gagnagrunnur á heilbrigðis-
sviði undir eftirliti opinberra
aðila og heilbrigðisstofnana er
algerlega sambærilegur við
þau kerfi sem tíðkast við þró-
un nýrra lyfja, þar með talin
leiðin til fjármögnunar hans.
I umfjöllun um tillögu að
miðlægum gagnagrunni á heil-
brigðissviði hefur um of verið
einblínt á áhættuna sem kynni
að vera honum samfara og
margt verið tínt þar til. Því hef-
ur til dæmis ítrekað verið hald-
ið fram að samsetning hans,
tilvist og notkun stangist á við
almenn mannréttindi um rétt
til einkalífs, brjóti í bága við
trúnað við sjúklinga og gangi
þvert á alþjóðasamþykktir og
siðareglur. Frekari athugun á
Höfundur er læknir og forstöðumaður
samvinnusviðs islenskrar erfðagrein-
ingar ehf.
Kristleifur Kristjánsson.
þessum fullyrðingum leiðir að
jafnaði í ljós hið gagnstæða.
I hnotskurn eru það aðeins
tvö atriði sem gagnrýnin og
spurningarnar hafa snúist um:
persónuvernd og friðhelgi
einkalífsins annars vegar og
hins vegar einkaleyfi til við-
skiptalegrar nýtingar.
Gagnagrunnurinn
byggir á ópersónu-
tengdum gögnum
Skilgreiningin á því hvað
teljast persónutengd gögn, varð-
veisla þeirra og notkunarað-
ferðir eru grundvallarforsendur
þess að hægt sé af siðfræðileg-
um ástæðum að réttlæta tilbún-
ing og tilvist miðlægs gagna-
grunns á heilbrigðissviði.
Því aðeins að menn geti
sætt sig við það öryggi sem
fyrirkomulag nafnleyndar-
kerfis og aðferðarfræði dul-
kóðunarinnar bjóða uppá, geta
þeir yfirstigið þær siðfræði-
legu efasemdir sem hljóta að
vakna um réttmæti gagna-
grunns af þeirri gerð sem um
er rætt. Þær efasemdir sem
fram hafa komið um réttmæti
þess að ríkisvaldið eða Al-
þingi íslendinga hafi vald til
að leyfa víðtæka söfnun við-
kvæmra upplýsinga um ein-
staklinga í einn miðlægan
gagnagrunn eru sprottnar af
umhyggju fyrir friðhelgi
einkalífsins og virðingu gagn-
vart því trausti sem einstak-
lingar sýna læknum og með-
ferðaraðilum heilbrigðisstofn-
ana.
Allar spurningar um sið-
fræðilegt réttmæti og eignar-
rétt ríkisvaldsins á upplýsing-
unum koma til vegna áhætt-
unnar sem einstaklingar eru
taldir verða fyrir við það að
upplýsingum um þá er safnað
í gagnagrunninn. Ekkert kerfi
er fullkomlega öruggt, en
íslensk erfðagreining hyggst
búa svo um hnútana að nánast
engin hætta verði á að per-
sónuupplýsingar verði að-
gengilegar óviðkomandi. Hér
verða menn að vera tilbúnir að
taka ákveðna áhættu, líkt og
gert er við allar læknisfræði-
legar rannsóknir og skráningu
persónutengdra heilsufarsupp-
lýsinga af hvaða toga sem er.