Læknablaðið - 15.09.1998, Qupperneq 54

670
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
góð vegna þess meðal annars
að gætt hefur verið fyllsta ör-
yggis og varfærnislega farið
með heilsufarsupplýsingar og
þær aldrei sendar frá viðkom-
andi stofnun.“
Hver stjórnar því hvað
fer inn í gagna-
grunninn?
- Sú spurning hefur leitað á
marga hvort ekki hefði þurft
að tryggja þennan rétt betur en
gert er. Þyrfti ekki að setja þar
inn ákvæði um upplýst sam-
þykki?
„Jú, það tel ég nauðsynlegt
því ákvæðið um rétt fólks til
að neita tryggir ekki að inn í
gagnagrunninn fari ekki upp-
lýsingar sem fólk er á móti að
fari þangað. Það er svo margt
óljóst hvað þetta varðar. Nær
neitunin til allra upplýsinga
sem til eru um einstaklinginn,
nýjar jafnt sem gamlar? Hver
á að hafa eftirlit með því að
þær fari ekki inn í grunninn?
Það gæti reynst erfitt og flókið
í framkvæmd að stýra því
hvaða upplýsingar fara þar inn
og hverjar ekki.“
- Nú starfar þú fyrir hóp
sjúklinga sem telja má að séu
allra manna viðkvæmastir fyr-
ir þeirri áhættu sem þú ræðir
um, það eru þeir sem eiga við
geðræn vandamál að stríða.
Eru geðlæknar sérstaklega
uggandi um sína sjúklinga?
„Já, það er eðlilegt að geð-
læknar - eins og aðrir læknar
- hafi miklar áhyggjur af til-
komu miðlægs gagnagrunns.
Um væri að ræða byltingu í
geymslu og meðferð heilsu-
farsupplýsinga. Læknum er
það fullljóst í daglegu starfi
sínu hversu mikilvægt það er
að viðkvæmar upplýsingar leki
ekki út. Af slíku getur hlotist
óbætanlegur skaði, ekki síst í
svona litlu samfélagi eins og
við búum í.“
Hver bætir skaðann?
- Það eru deildar meiningar
um það gagn sem hægt er að
hafa af miðlægum gagn-
agrunni. Sérð þú fram á að
sjúklingar þínir hafi eitthvert
beint gagn af honum umfram
þau almennu áhrif sem hann
hefði? Fá þeir eitthvað til baka
fyrir þær upplýsingar sem þeir
láta af hendi?
„Frumvarpið er sniðið að
þörfum fyrirtækis sem ætlar
að hagnast á starfseminni. Fjár-
hagslegur ávinningur virðist
geta orðið mikill fyrir það.
Hins vegar er erfitt að sjá fyrir
beinan ávinning einstakra sjúk-
linga af tilkomu miðlægs
gagnagrunns og sem læknir
get ég ekki lagt sjúklinga
mína í áhættu til þess að
eitthvert fyrirtæki hagnist. Eg
tel áhættuna sem felst í
geymslu upplýsinga í miðlæg-
um gagnagrunni of mikla fyrir
sjúklingana og mig grunar að
hún geti jafnvel orðið meiri en
við gerum okkur grein fyrir
núna. Auk hefðbundinna
heilsufarsupplýsinga getur
verið um að ræða nákvæmar
upplýsingar um samsetningu
erfðamengisins sem við höf-
um ekki fyllilega gert okkur
grein fyrir hvernig við eigum
að umgangast. I svona gagna-
banka gætu til að mynda falist
upplýsingar sem sjúklingurinn
ætti ekki að fá vitneskju um
sjálfur.
Það vekur athygli að í um-
ræðunum um frumvarpið hef-
ur mikið verið fjallað um
einkaleyfi og því haldið fram
að það sé nauðsynlegt til að
tryggja afkomu fyrirtækisins
og rekstur gagnagrunnsins.
Það hefur hins vegar ekkert
verið rætt um áhættu sjúklings-
ins sem alltaf mun verða nokk-
ur þrátt fyrir nýjustu tækni við
dulkóðun. í frumvarpinu kem-
ur ekkert fram um það hvernig
á að bæta skaða ef af hlýst.
Mér fyndist eðlilegt ef einka-
leyfi fyrir slíkum rekstri er
veitt að einkaleyfishafinn bæri
einnig ábyrgð á hugsanlegum
skaða einstaklinga. Það versta
er þó að slíkur skaði yrði
óbætanlegur.“
Umræðan endurspeglar
óvissuna
- Frumvarpið gerir ráð fyrir
að einkafyrirtæki annist rekst-
ur gagnagrunnsins en ef hann
yrði til, myndi þér líða betur
ef þú vissir af honum í hönd-
um ríkisvaldsins?
„Þetta hefur verið mikið
rætt og sýnist sitt hverjum. En
það hefur gætt miskilnings
hvað varðar mun á gagna-
grunni og miðlægum gagna-
grunni. Gagnagrunnar eru til
nú þegar og eru nauðsynlegir
fyrir meðferð sjúklinga og til
vísindastarfsemi. Um þá þurfa
að gilda skýrar reglur. Um-
ræðan um gagnagrunnsfrum-
varpið hefur snúist mikið um
lagatæknileg vandamál og sú
umræða mun koma að gagni
þegar reglur um gagnagrunna
verða endurskoðaðar. En stóru
spurningunni er hins vegar enn
ósvarað: Er verjandi að skapa
miðlægan gagnagrunn? Er
óhætt að safna heilsufarsupp-
lýsingum á einn stað og nota
síðan sem verslunarvöru?
Hverjum getum við treyst fyr-
ir slíkri ábyrgð? Munu menn
treysta ríkisvaldinu betur en
einkafyrirtæki? Mér finnst
miðlægur gagnagrunnur þess
eðlis að það verður aldrei hægt
að treysta neinum fyrir hon-
um,“ sagði Olafur Þór Ævars-
son geðlæknir.
-ÞH