Læknablaðið - 15.09.1998, Blaðsíða 56

672
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
3. gr.). í skýringum með frum-
varpinu segir, að með öðrum
upplýsingum tengdum heilsu-
farsupplýsingum sé til dæmis
átt við ýmsar lýðfræðilegar
upplýsingar, sem notaðar séu
til að greina og túlka heilsu-
farsupplýsingar svo og upp-
lýsingar um kostnað í heil-
brigðisþjónustu. Fram kemur í
skýringunum, að grunnurinn
verði þannig upp byggður, að
hægt verður að komast í upp-
lýsingar þær, sem hann hefur
að geyma, með rafrænum eða
öðrum hætti. í einföldu máli
má segja, að fyrirhugaður
gagnagrunnur á heilbrigðis-
sviði sé samkvæmt þessu mið-
lægur upplýsingabanki, sem
hafi að geyma upplýsingar um
heilsufar þegna íslensku þjóð-
arinnar nokkra áratugi aftur í
tímann. Þessi banki verður til
við það, að starfsmenn heil-
brigðisstofnana færa upplýs-
ingar úr sjúkraskýrslum lands-
manna inn í hinn miðlæga
gagnabanka, þar sem þær eiga
að varðveitast ópersónutengd-
ar. Ætlunin er síðan að hag-
nýta upplýsingar í bankanum
með ýmsum hætti, meðal ann-
ars með því að markaðssetja
þær.
Af hverju eru heilsu-
farsupplýsingar
auðlind?
Þótt ég hafi í upphafi geng-
ið út frá þeirri forsendu, að
skráðar upplýsingar um heilsu-
far íslensku þjóðarinnar séu
auðlind, sem hagkvæmt geti
verið að nýta, er eigi að síður
nauðsynlegt að fara nokkrum
orðum um þá fullyrðingu og
hvernig hún birtist í frum-
varpinu. Rétt er líka að minna
á þá staðreynd, að skráðar
heilsufarsupplýsingar um ís-
lensku þjóðina hafa fram til
þessa verið hagnýttar með
margvíslegum hætti, til dæmis
í einstökum vísindarannsókn-
um, en notkun af því tagi, sem
gagnagrunnsfrumvarpið gerir
ráð fyrir, er hins vegar ný af
nálinni.
í frumvarpi því, sem nú
liggur fyrir, segir, að mark-
miðið með lögunum sé að
heimila gerð og starfrækslu
miðlægs gagnagrunns með
ópersónutengdum heilsufars-
upplýsingum í þeim tilgangi
að auka þekkingu til þess að
bæta heilsu og efla heilbrigð-
isþjónustu. (1. gr.). Kemur
fram í skýringum, að með því
að safna saman upplýsingunr
úr sjúkraskrám og öðrum
gögnum, sem fyrir hendi séu á
heilbrigðisstofnunum og hjá
sjálfstætt starfandi heilbrigð-
isstarfsmönnum, megi afla
nýrrar þekkingar, sem nýtist í
heilbrigðisþjónustu. Jafnframt
gefist möguleikar á því að
nýta þá fjármuni, sem renni til
heilbrigðismála með mark-
vissari hætti.
I almennum athugasemdum
með frumvarpinu segir, að Is-
lendingar standi einna fremst-
ir meðal þjóða heims sam-
kvæmt mælikvörðum á heil-
brigði. Þessi staða sé eftir-
sóknarverð, og beri að leggja
mikla áherslu á að vernda
hana og styrkja. Nú séu teikn
á lofti um, að íslendingar geti
ef til vil! fært sér þessa sér-
stöðu í nyt með nýjum og
áhugaverðum hætti til margs
konar ávinnings. Þá segir í at-
hugasemdunum, að skráðar
upplýsingar um heilsu ís-
lensku þjóðarinnar séu þjóðar-
auður, sem beri að varðveita
og ávaxta eftir því sem kostur
er. Sjúklingar og aðrir skjól-
stæðingar heilbrigðisþjónust-
unnar hafi gefið heilbrigðis-
starfsmönnum ítarlegar upp-
lýsingar um heilsu sína í þeim
tilgangi að fá bót meina sinna
eða til þess að taka þátt í ým-
iss konar rannsóknum. Upp-
lýsingum hafi verið safnað
skipulega í marga áratugi og
mikil vinna verið lögð í að
tryggja sem vandaðasta skrán-
ingu. Þannig hafi bæði starfs-
menn heilbrigðisþjónustunn-
ar, skjólstæðingar hennar og
vísindamenn á heilbrigðis-
sviði myndað hinar verðmætu
upplýsingar, og kostnaður hafi
verið greiddur af almannafé.
Enn segir í almennu athuga-
semdunum, að heilsufarsupp-
lýsingar verði ekki metnar til
fjár, því gildi þeirra sé fyrst og
fremst fólgið í möguleikunum
til að efla heilbrigði. Verði
þeir möguleikar ekki nýttir, sé
safn slíkra upplýsinga ekki
mikils virði. Það auki augljós-
lega verðmæti upplýsinganna,
að Islendingar geti státað af
góðri heilbrigðisþjónustu, góð-
um árangri ýmissa aðgerða til
að efla heilsu landsmanna og
öflugu vísindastarfi. Þá segir
enn fremur, að skipta megi
ávinningi af gagnagrunni í
fjóra meginþætti:
1. öflun nýrrar þekkingar um
eðli heilsu og sjúkdóma,
2. aukin gæði og sparnaður í
heilbrigðiskerfum,
3. uppbygging hátækniiðnað-
ar á íslandi og þar með at-
vinna menntaðs fólks,
4. möguleikar á því að laða til
íslands starfsemi sem teng-
ist gagnagrunninum.
Réttmæti þess, sem hér var
tilfært úr frumvarpinu og at-
hugasemdum með því, hygg
ég að fáir dragi í efa. Varð-
veisla efnahagslegra gæða er
Islendingum jafn mikilvæg og
öðrum þjóðum, og því þarf
þjóðin að nýta auðlindir sínar,
sem eru margar og ólíkar inn-