Læknablaðið - 15.02.2000, Síða 56

UMRÆÐA & FRÉTTIR / VÍSINDASIÐANEFND
Umsóknir til nefndarinnar hafa
tvöfaldast á milli ára
Rætt við Ingileifi
Jónsdóttur for-
mann Yísinda-
siðanefndar
um störf
nefndarinnar og
mótun
starfsreglna
V ísindasiðanefnd
er til húsa að
Laugavegi 103,
5. hæð,
105 Reykjavík.
Sími nefndarinnar
er 551 7100,
bréfsími 551 1444
og netfang:
thorvardur.arna-
son@vsn.stjr.is
Ingileif Jónsdóttir formað-
ur og Þorvarður Árnason
starfsmaður Vísindasiða-
nefndar.
Miklar umræður urðu í sumar um þær breytingar
sem gerðar voru á Vísindasiðanefnd en eins og menn
rekur minni til leysti heilbrigðisráðherra nefndina
upp, setti nýja reglugerð um starfsemi hennar og
skipaði að því búnu nýja nefnd með öðruvísi tilnefn-
ingum en sú fyrri hafði. Síðan hefur verið hljótt um
nefndina og störf hennar. Læknablaðinu lék forvitni
á að vita í hvaða farvegi störf nefndarinnar eru og
gekk því á fund Ingileifar Jónsdóttur líffræðings sem
er formaður Vísindasiðanefndar.
Þegar fyrrverandi nefnd lét af störfum var hún í
miðju kafi við að móta nefndinni starfsreglur og búa
til eyðublöð fyrir upplýst samþykki þátttakenda í vís-
indarannsóknum. Fyrsta spurningin sem við lögðum
fyrir Ingileifi var því hvort nýja nefndin hefði tekið
upp þráðinn þar sem sú gamla sleppti honum eða
farið inn á nýjar brautir.
Gerum strangari kröfur
„Það lá ekki mikið fyrir skriflegt annað en ýtarleg
greinargerð frá Einari Árnasyni um erfðarannsóknir
og sú vinnuhefð sem hafði skapast hjá nefndinni. Við
ákváðum að fylgja sama vinnulagi og verið hafði og
við töldum ágætt, enda lá mikið fyrir af umsóknum
þegar við tókum loks við í lok ágúst.
Meðfram afgreiðslu umsókna höfum við verið að
vinna við að búa til leiðbeiningar og eyðublað fyrir
umsóknir. Þar höfum við byggt á þeim grundvallar-
reglum sem gilda um vísindarannsóknir þar sem kem-
ur fram allt sem lýtur að réttindum sjúklinga með
vísan til Helsinkiyfirlýsingarinnar og fleiri alþjóðlegra
ráðlegginga. Einnig höfum við stuðst við eyðublöð
vísindasiðanefnda á Norðurlöndum og eyðublöð
Tölvunefndar. Við höfum tekið þá stefnu að hafa
eyðublaðið ýtarlegt og setjum inn á það leiðbeiningar
sem hingað til hafa einungis birst sem drög í Lækna-
blaðinu auk þess sem leiðbeiningar um upplýst sam-
þykki er að finna á heimasíðu landlæknisembættisins.
Vonandi tekst okkur að ljúka þessari vinnu nú um
mánaðamótin janúar-febrúar en þá ætlum við að
senda eyðublöðin nokkrum aðilum til umsagnar. Við
erum að láta gera heimasíðu fyrir Vísindasiðanefnd,
en þar verða starfsreglur nefndarinnar, allar upplýs-
ingar, leiðbeiningar um vísindarannsóknir og upplýst
samþykki og umsóknareyðublöð á tölvutæku formi.
Það hafa orðið miklar umræður í nefndinni um
ýmsar grundvallarreglur, svo sem um það hversu
ýtarlegar upplýsingar þátttakendum í rannsóknum
eru veittar svo þeir viti hvað þeir eru að fallast á. Þar
höfum við fylgt þeirri hefð sem skapast hafði hjá
nefndinni en ef eitthvað er þá gerum við strangari
kröfur um að upplýst samþykki þátttakenda og sam-
þykki nefndarinnar sé nákvæmlega afmarkað. For-
senda fyrir samþykki er að mat nefndarinnar hafi
130 Læknablaðið 2000/86