Læknablaðið - 15.02.2000, Qupperneq 60

UMRÆÐA & FRÉTTIR / TÆPITUNGULAUST
Er gagnagrunnurinn tæki til
vísindaiðkana eða fjárglæfra?
Árni Björnsson
skrifar
tæpitungulaust
NÚ PEGAR HEILBRIGÐISRÁÐHERRANN Á ÍSLANDI hef-
ur slegið smiðshöggið á gagnagrunnsmálið með því
að veita fyrirtækinu deCode Genetics starfsleyfi til að
búa til, og um leið einkaleyfi til að nota, íslenskan
gagnagrunn á heilbrigðissviði í 12 ár, er tímabært að
skoða á hvaða stigi umræðan er um þetta einstaka
mál bæði hérlendis og erlendis. Hafa menn einfald-
lega gefist upp við að hamla gegn þessari einstæðu
þróun eða eru menn sáttir svo þeir eru reiðubúnir til
að dansa eftir pípu ráðuneytisins, sem svo dansar eftir
pípu deCode, sem svo dansar eftir pípum einhverra
fyrirtækja úti í blámanum? Hvar er hið sjálfstæða
(genetíska) íslendingseðli? Nú þegar er búið að
hanna sjúkraskrár sem eiga að falla inn í kerfi gagna-
grunnsins. Þessar sjúkraskrár eru merkilegar fyrir
það að sjúkraskrá er ekki lengur saga sjúks einstak-
lings og sjúkdóma hans heldur staðlað skjal sem mið-
ar að því að falla inn í kerfi sem nota á til að vinna út
úr söluhæfa framleiðsluvöru. Ennþá vita menn að
vísu ekki alveg um samsetningu og innihald vörunnar
en það verður eins og önnur söluvara lagað eftir
þörfum kaupendanna hvort sem það eru lyfjafirmu
eða tryggingafélög. Þeir sem leggja til hráefnið verða
ekki spurðir ráða.
En við skulum skoða hvernig þessi niðurstaða
fellur að skoðunum þeirra sem hallast að því að
ákveðnar siðareglur eigi að gilda um viðskipti sem
fela í sér verslun með og rannsóknir á mannlegum
eiginleikum.
Nýlega barst mér í hendur grein eftir Valanne
L. MacGyvers en hún er aðstoðarprófessor í sál-
fræði við háskólann í Suðvestur-Louisiana í
Bandaríkjunum en jafnframt formaður vísinda-
siðanefndar sama háskóla (1). Grein þessi fjallar
um togstreituna milli krafna vísindanna og mann-
réttinda einstaklingsins og er kynning á vísinda-
siðfræði fyrir nýstúdenta, einkum varðandi rann-
sóknir á mönnum. Lítum aðeins í greinina:
„Hverjar eru kröfur vísinda? Vísindum hefur
verið lýst sem aðferð til að kynnast, búa til og meta
nýjar hugmyndir um raunveruleikann. Þetta grein-
ir vísindi frá öðrum aðferðum til að afla þekking-
ar, þar á meðal fastheldni (telja það sannleika sem
við höfum heyrt nógu oft), myndugleika (trú á
sannleiksgildi orða þeirra sem hafa völd eða
áhrif), rökhyggja (að finna sannleikann með því
að beita aðleiðslu- eða afleiðslu-rökfræði) og heil-
brigð skynsemi (innsýn í sannleikann byggð á eig-
in skynjun og reynslu af umheiminum). Alfred
North Whitehead, sem er vísindaheimspekingur,
sagði að hin vísindalega aðferð sameinaði og fág-
aði tvær aðferðir til þekkingaröflunar: vit og heil-
brigða skynsemi.“ Síðar í greininni segir að þótt
vísindi séu aðferð til að öðlast þekkingu þá séu
þau ólík annarri þekkingarleit í því að við finnum
aldrei sannleikann. í vísindum séu niðurstöður
aðeins „núgildandi besta mat á sannleikanum þar
til fengnar eru frekari upplýsingar “.
MacGyvers vitnar í Nóbelsverðlaunahafann í
eðlisfræði, Isidor I. Rabi sem segir: „Vísindin
vinna samkvæmt þeirri trú að þekking sé góð og
vanþekking sé eitthvað til að sigrast á. Það er ekki
hægt að sanna þessa trú rökfræðilega, þetta er
trú“. En eru siðfræðileg takmörk fyrir uppgötvun-
um? Eru þau takmörk innbyggð í vísindalega
þekkingarleit? Þau eru það að vissu marki. Illa
hönnuð rannsókn gefur ekki nothæfar upplýsing-
ar. Flestir vísindamenn vita að illa hönnuð rann-
sókn á steini felur ekki í sér siðfræðileg vandamál
en illa hönnuð rannsókn á mannsauganu getur
verið ósiðleg vegna þess eins að hún sóar tíma
þátttakenda í rannsókninni jafnvel þó hún skaði
þá ekki á annan hátt. Það er nauðsynlegt að vís-
indi sem fást við rannsóknir á fólki gefi marktækar
upplýsingar. Vel hannaðar rannsóknir eru ekki
endilega siðlegar. Ef vel skipulögð, vandlega gerð,
rannsókn brýtur rétt á því fólki sem tekur þátt í
henni er hún ekki siðleg og vísindamaðurinn tekur
á sig ábyrgð gagnvart vísindasamfélaginu, borg-
urunum og lögunum."
Höfundur nefnir svo nokkur dæmi um brot á
mannréttindum í vísindaskyni allt frá Þýskalandi
nasismans upp úr 1935 til Bandaríkjanna 1972. Um
upplýst samþykki segir prófessor MacGyvers:
„Rétturinn til sjálfsákvörðunar felur í sér nauðsyn
á upplýstu samþykki sem gerir ráð fyrir tæmandi
skýringu á rannsókn. Það verður að kynna upplýs-
ingarnar þannig að þátttakandinn geti tekið rök-
rétta, upplýsta ákvörðun um það hvort hann vill
vera með. Upplýst samþykki er miðstætt í sér-
hverju skjali sem tengist rannsóknum á mönnum.
Það verður að vera ljóst að um sjálfviljuga ákvörð-
un sé að ræða. Þátttakendur í rannsóknum verða
að skilja að þeir geta ekki aðeins neitað þátttöku
(án þess að eiga á hættu ásakanir eða fordóma)
heldur einnig að þeir geti alltaf dregið sig út úr
rannsókninni án skýringa eða spurninga". Þetta
hefur gengið illa hjá einstaklingum sem viljað hafa
draga sig út úr rannsókn íslenskrar erfðagreiningar
á mænusiggi (2). „Fyrstu reglur um siðfræði í lækn-
ingarannsóknum urðu til í framhaldi af réttarhöld-
unum í Núrnberg yfir 20 læknum og vísindamönn-
134 Læknablaðið 2000/86