Læknablaðið - 15.03.2003, Side 79

UMRÆÐA & FRÉTTIR / YFIRLÝSING ALÞJÓÐAFÉLAGS LÆKNA
tekur ekki til upplýsinga í sjúkraskrám einstakra
sjúklinga.
7.3. í afpersónutengdum gögnum er endanlega
búið að rjúfa tengslin á milli sjúklingsins og upp-
lýsinganna.
7.4 Samþykki er leyfi fyrir gjörð sem einstaklingur
gefur af fúsum og frjálsum vilja, byggt á réttum
skilningi á hvað felst í gjörðinni og líklegum af-
leiðingum hennar. I sumum lögsagnarumdæmum
leyfa lögin samþykki forráðamanns fyrir hönd
barna, annarra ólögráða einstaklinga eða fyrir
hönd látinna.
Grunnreglur
8.
Grunnreglur þessar taka til allra gagnagrunna á heii-
brigðissviði, bæði nýrra og þeirra sem fyrir eru, að
meðtöldum þeim sem fyrirtæki á almennum markaði
reka eða stýra.
Aðgengi sjúklinga að upplýsingum
9.
Það er réttur sjúklinga að vita yfir hvaða upplýsing-
um læknar búa um þá, þar með taldar upplýsingar í
gagnagrunnum. í mörgum lögsagnarumdæmum eiga
þeir rétt á afriti af sjúkraskrám sínum.
10.
Það ætti að vera réttur sjúklinga að ákveða að persónu-
legum heilsufarsupplýsingum um þá, sem í gagna-
grunnum (eins og skilgreindir eru í 7.2) eru, skuh eytt.
11.
Við sjaldgæfar afmarkaðar aðstæður má halda upp-
lýsingum frá sjúklingi, ef líklegt er að sú vitneskja
skaði sjúklinginn eða annan einstakling alvarlega.
Læknar verða að geta réttlætt sérhverja ákvörðun
um að halda upplýsingum frá sjúklingi.
Trúnaður
12.
Sérhver læknir ber ábyrgð á trúnaði um persónulegar
heilsufarsupplýsingar sem hann hefur í vörslu sinni.
Læknar verða einnig að vera vissir um að gerðar séu
viðeigandi ráðstafanir til að tryggja öryggi persónulegra
heilsufarsupplýsinga þegar þær eru geymdar, sendar
eða tekið á móti þeim, einnig með rafrænum hætti.
13.
Þar að auki ætti að útnefna einstakling(a) með lækn-
ismenntun til að annast umsjón gagnagrunns á heil-
brigðissviði, sem bæri ábyrgð á að fylgst væri með og
tryggt að farið væri eftir grunnreglunum um trúnað
og öryggi.
14.
Til staðar verða að vera öryggisráðstafanir sem
tryggja að engin óviðeigandi eða óheimil notkun eða
aðgangur sé að persónulegum heilsufarsupplýsingum
í gagnagrunnum og til að tryggja áreiðanleika gagn-
anna. Þegar gögn eru send verður að gera ráðstafanir
til að tryggja að sendingin sé örugg.
15.
Skrá verður í eftirlitskerfi hveijir hafa fengið aðgang
að persónulegum upplýsingum og hvenær. Sjúklingar
ættu að geta skoðað eftirlitsskrána hvað varðar upp-
lýsingar um þá sjálfa.
Samþykki sjúklings
16.
Upplýsa ætti sjúklinga um það ef vista á heilsufars-
upplýsingar þeirra í gagnagrunni og um það í hvaða
tilgangi upplýsingar þeirra kunna að verða notaðar.
17.
Samþykki sjúklinga þarf fyrir því að upplýsingar um
þá séu settar í gagnagrunn, ef því fylgir að upplýsing-
arnar verði birtar þriðja aðila eða öðrum en þeim
sem annast sjúklinginn veittur aðgangur, nema í und-
antekningartilfellum eins og lýst er í 11. grein.
18.
Við ákveðnar aðstæður má setja persónulegar heilsu-
farsupplýsingar í gagnagrunn án samþykkis, til dæmis
þegar það samræmist viðeigandi landslögum og þau
samræmast þessari yfirlýsingu, eða að sérstaklega til-
nefnd vísindasiðanefnd hefur veitt samþykki. I þess-
um undantekningartilvikum ætti að upplýsa sjúk-
linga um mögulega notkun upplýsinga þeirra, jafnvel
þó þeir hafi engan rétt til andmæla.
19.
Virða verður andmæli sjúklinga ef þeir mæla gegn því
að upplýsingar þeirra séu sendar öðrum, nema að um
undantekningartilvik sé að ræða, til dæmis þegar þess
er krafist í viðeigandi landslögum sem eru í samræmi
við kröfur þessarar yfirlýsingar eða nauðsynlegt er til
að koma í veg fyrir lífsháska eða hættu á alvarlegum
skaða.
20.
Heimild þarf frá umsjónarmanni gagnagrunns á heil-
brigðissviði áður en þriðju aðilar fá aðgang að upp-
lýsingum í gagnagrunnum. Verklag við veitingu heim-
ildar verður að fara eftir viðurkenndum siðareglum
um trúnað.
Læknablaðið 2003/89 255