Læknablaðið - 15.05.2005, Blaðsíða 31

FRÆÐIGREINAR / GAGNAGRUNNUR
að íslendingar hafi selt einkareknu fyrirtæki erfða-
mengi sitt (14). Ég hef oft heyrt vísindamenn og
stjórnmálamenn lýsa íslenska gagnagrunninum á
þennan hátt, til dæmis á þingnefndarfundum um
lífsýnabanka í Uppsölum, 16. september 1999 og
í Kaupmannahöfn 2. október 2002. Þessi villandi
mynd hefur verið notuð með góðum árangri af
gagnrýnendum til að grafa undan þessu umdeilda
verkefni.
Þótl það sé í senn rétt, gagnlegt og mikilvægt
að gera greinarmun á þessurn þremur gagna-
grunnum, þá er ljóst að leyfishafinn lítur svo á að
þessi þríþætta samstæða sé sérlega áhugaverð frá
sjónarmiði rannsókna. Þannig skrifa tveir af helstu
talsmönnum íslenskrar erfðagreiningar: „Einn
helsti kostur þessa gagnagrunns er sá möguleiki
að hann gerir kleift að bera upplýsingar um svip-
gerð [phenotypic material] saman við mikið magn
upplýsinga um arfgerð og ættfræði [genotypic and
genealogical data]“ (15).
Persónuvernd
Persónuvernd er nátengd virðingu fyrir einstak-
lingum og sjálfræði þeirra: „Rétturinn til friðhelgi
verndar frelsi með því að afmarka svið einkalífsins
þar sem einstaklingurinn er frjáls til ákvarðana og
athafna“ (16). í því samhengi sem hér er um ræðir
lýtur rétturinn til friðhelgis ekki síst að meðferð
persónuupplýsinga og frelsi einstaklinga til að
heimila eða synja öðrum aðgengi að upplýsingum
um sig. í umræðunni um íslenska gagnagrunns-
verkefnið beindist þó athyglin nær eingöngu að
því hvort hægt yrði að bera kennsl á einstaklinga
útfrá upplýsingunum í MGH. Þetta mikilvæga
atriði var aðaláhyggjuefni bæði sérfræðinga og
stjórnmálamanna en íslenskur almenningur virð-
ist hafa látið sig þetta atriði minna skipta (17).
Áherslan féll einkum á tvenns konar tæknileg
atriði. Hið fyrra er lagalegt og snýr að því hvort
unnt sé „að persónugreina [einstakling], beint
eða óbeint“ eins og útlistað er í 3. grein laga
um MGH (8). Þessi grein er í samræmi við evr-
ópsku tilskipunina um gagnavernd (18) en hún
hefur verið túlkuð samkvæmt tillögu evrópska
ráðherraráðsins: „Einstaklingur skal ekki teljast
„persónugreinanlegur“ ef persónugreining krefst
óeðlilega mikils tíma eða vinnuafls“ (19). I ljósi
þessa hafa upplýsingar í MGH verið álitnar óper-
sónugreinanlegar vegna hinna flóknu aðferða sem
beitt hefur verið við að dulkóða þær í samræmi við
skilmála Persónuverndar (20). Þessi skilgreining á
ópersónugreinanleika er hins vegar bæði umdeil-
anleg og tiltölulega veik. Ópersónugreinanlegum
upplýsingum í þessari merkingu ætti alltént ekki
að rugla saman við nafnlausar upplýsingar sem
hafa verið „sviptar öllum einkennum með óaftur-
kræfurn hætti og ómögulegt er að rekja til upp-
runa síns“ (21, 22). Upplýsingar í MGH eru ekki
nafnlausar í þessum skilningi, en draga mætti þær
í dilk með upplýsingum sem eru „gerðar óper-
sónugreinanlegar í rannsóknarskyni, en er hægt
að rekja til uppruna síns með dulmálslykli" (21).
Þetta skiptir máli því að ein helsta röksemdin fyrir
því að ekki þurfi beint samþykki einstaklinga til
að skrá upplýsingar um þá í MGH hefur verið sú
að upplýsingarnar séu ópersónugreinanlegar. En
ópersónugreinanleiki, í þeirri merkingu sem hug-
takið hefur í lögum um gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði, nægir ekki til að rétllætanlegt sé að líta fram-
hjá samþykki einstaklinga, eins og ég mun leitast
við að rökstyðja hér á eftir.
Síðara tæknilega atriðið sem skiptir hér máli
er að öryggi skráningaraðferða er afstætt við þær
afkóðunaraðferðir sem í boði eru á hverjum tíma.
Þar sern aldrei verður hægt að gulltryggja per-
sónuvernd með dulkóðun upplýsinga, er sú áhætta
jafnan fyrir hendi að hægt verði að bera kennsl á
einstakiinga. Ennfremur má færa fyrir því rök að
þegar upplýsingar um heilsufar eru tengdar upp-
lýsingum um ætterni og erfðir, sé nokkur hætta
á því í litlu samfélagi að auðkenna megi einstak-
linga með óbeinum hætti, jafnvel þótt upplýsingar
sem hægt er að nálgast úr MGH vegna rannsókna
séu aðeins á tölfræðilegu formi og aldrei um færri
en tíu manna hóp (23). Loks eru gögnin ekki dul-
kóðuð fyrr en við færsluna í grunninn og þá verður
einfaldlega að reiða sig á þagnarskyldu þeirra sem
vinna með upplýsingarnar.
Það er óraunsætt að búast við því að deilan um
persónugreinanleika heilsufarsupplýsinga muni
leysast. Þar eð mögulegt er að tengja gögnin við
einstaklinga, þótt það yrði bæði torvelt og tíma-
frekt, eru upplýsingarnar rekjanlegar og þar með
strangt til tekið ekki ópersónugreinanlegar (24).
Samt sem áður er ekki óraunsætt að búast við því
að hægt verði að varðveita þau dulkóðuð og fara
með þau af trúnaði. Raunar eru þessi gögn líklega
betur varin en nokkrar aðrar upplýsingar í íslenska
heilbrigðiskerfinu. Og þótt þessi tegund gagna-
grunnsrannsókna beinist ekki að einstaklingum
þá hníga góð rök að því að hafa sýnin rekjanleg.
Óafturkræf aftenging við persónuauðkenni útilok-
ar ekki aðeins samanburð á gögnum heldur einnig
að samband yrði haft við lækna í þeim tilfellum þar
sem það gæti komið sýnisgjafa eða ættingjum hans
til góða. Það gæti einnig aukið vald einstaklinga
yfir upplýsingum að hægt verði að rekja þau. Því
mætti færa siðferðileg rök fyrir því að varðveita
rekjanleg gögn í MGH, jafnframt því að gerðar
væru ráðstafanir til að tryggja trúnað og persónu-
vernd sem og til að afla samþykkis einstaklinga.
Læknablaðið 2005/91 427