Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.08.2011, Blaðsíða 52

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 4. tbl. 87. árg. 201148
tengsla við sjúkling og tíma sem liðinn er frá greiningu sjúkdóms.
Einnig eru spurningar um tíma sem eytt er í áhugamál, einangrun
í umönnunarhlutverkinu, þörf fyrir aðstoð og fengna aðstoð.
Ennfremur eru spurningar um þreytu, svefn og hversu sáttur
viðkomandi er við að vera umönnunaraðili. Að lokum var spurt
um þætti sem varða upplýsingar um sjúkdóminn.
Fjölskylduvirkni (ICE­Expressive Family Functioning). Þetta er
sautján atriða spurningalisti fyrir sjúklinga og aðstandendur (Erla
K. Svavarsdóttir og Eydís K. Sveinbjarnardóttir, 2009a). Hann
grundvallast á kenningum um Calgary­fjölskyldumatslíkanið og
Calgary­fjölskyldumeðferðarlíkanið og er ætlað að mæla áhrif
af Calgary fjölskylduhjúkrun og stuðningi. Listanum er skipt í
fjóra flokka: Tjáning tilfinninga, samvinna og lausn vandamála,
samskipti og atferli innan fjölskyldunnar.
Stuðningur og fræðsla hjúkrunarfræðinga við fjölskyldur (ICE­
Family Perceived Educational, Emotional and Behavioural
Support). Hér er um að ræða fjórtán atriða spurningalista fyrir
sjúklinga og aðstandendur (Erla K. Svavarsdóttir og Eydís
K. Sveinbjarnardóttir, 2009b). Hann grundvallast á sömu
kenningum og listinn um fjölskylduvirkni. Þessum lista er ætlað
að mæla fræðslu og hugrænan og tilfinningalegan stuðning
sem veittur er af hjúkrunarfræðingum.
Siðfræði rannsóknarinnar
Siðanefnd Landspítala veitti í apríl 2009 leyfi fyrir framkvæmd
rannsóknarinnar (28/2009) og tilkynning var send til
Persónuverndar (S4322). Einnig fengust leyfi sviðsstjóra
hjúkrunar og sviðsstjóra lækninga á öldrunarsviði Landspítala
fyrir rannsókninni. Í þessari rannsókn var unnið úr upplýsingum
um þátttakendur. Þar sem fólk er viðfangsefni í rannsókn
er ekki nóg að taka tillit til þeirra mælikvarða sem tryggja
fræðilegan árangur. Einnig þarf að virða þær siðareglur sem
standa vörð um siðferðilega hagsmuni þátttakenda (Vilhjálmur
Árnason, 1993). Svörin við spurningalistunum voru ekki
persónugreinanleg. Í kynningarbréfi sem allir þátttakendur
fengu komu fram upplýsingar um tilgang, rannsóknina sjálfa og
hvernig þátttakendur voru valdir og af hverju. Þeim var einnig
kynnt hvort þeir væru í tilraunahópi eða samanburðarhópi og
hvað það þýddi. Þátttakendur veittu allir upplýst samþykki fyrir
þátttöku í rannsókninni.
Framkvæmd rannsóknarinnar
Allir spurningalistarnir voru sendir þátttakendum í
samanburðarhópi en þátttakendum í tilraunahópi var boðið
að mæta í samræður við rannsakanda á Minnismóttöku
á Landakoti. Áður en samræðurnar hófust svöruðu þeir
öllum spurningalistunum. Þátttakendur voru beðnir að svara
spurningalistunum án samanburðar við aðra þátttakendur.
Samræðurnar fóru fram í viðtalsherbergi á Minnismóttökunni
og var meðaltími þeirra 77 mínútur. Þær fóru fram í júlí
og ágúst 2009. Samræðurnar byggðust á hugmyndafræði
Calgary fjölskylduhjúkrunar um stuttar meðferðarsamræður.
Þremur vikum eftir að spurningalistunum hafði verið svarað í
fyrra skiptið var öllum þátttakendum sendir spurningalistar um
fjölskylduvirkni og upplifaðun um stuðning að nýju.
Gagnagreining og úrvinnsla
Við gagnagreiningu á niðurstöðum var notað tölfræðiforritið
SPSS. Lýsandi tölfræði var beitt. Gerð voru eftirfarandi próf til
að afla svara við rannsóknarspurningum og til að styðja eða
hafna rannsóknartilgátum:
• Krosstöflur og ki-kvaðrat próf á bakgrunnsþáttum þátttakenda.
• Mann-Whitney U-próf. Meðaltöl tveggja óháðra hópa;
nánustu aðstandenda og annarra náinna aðstandenda í
tilraunahópi og samanburðarhópi voru borin saman.
• Kruskal-Wallis-próf. Meðaltöl þriggja hópa; aðstandenda
0­12 mánuðum eftir greiningu, 1­4 árum eftir greiningu og
meira en 4 árum eftir greiningu sjúkdóms.
• Lýsandi tölfræði. Samanburður á bakgrunnsþáttum hópa.
Unnið var með 95% marktæknimörk. Ekki reyndist unnt að
framkvæma t­próf þar sem gögnin voru ekki normaldreifð. Því
var notast við Mann­Whitney próf sem er sambærilegt óháðu
t­prófi.
NIÐURSTÖÐUR
Brottfall úr rannsókninni var nokkuð. Af þeim 30 einstaklingum
í tilraunahópi sem samþykktu þátttöku tóku 26 (86,6%) þátt í
rannsókninni og af 30 einstaklingum í samanburðarhópi sem
höfðu samþykkt þátttöku tóku 24 (80%) þátt. Þegar gögnin
voru skoðuð kom í ljós að nokkrir þátttakendur höfðu ekki
svarað öllum spurningunum og kom því fram meira brottfall.
Gögnin voru síðan skoðuð með tilliti til þessa.
Nánustu aðstandendur eru þeir sem standa sjúklingi næst og
bera mestan þunga og ábyrgð í umönnun hans frá degi til dags.
Í þessari rannsókn voru nánustu aðstandendur makar sjúklinga
(11), börn þeirra (15) og tengdadóttir (1). Aðrir nánir aðstandendur
eru þeir einstaklingar sem nánustu aðstandendur völdu með sér
til samræðnanna. Aðrir nánir aðstandendur voru börn sjúklinga
(17), tengdadætur (2), tengdasynir (2) og barnabarn (1).
Þegar bakgrunnsupplýsingar voru skoðaðar kom helst
fram munur milli hópa hjá nánustu aðstandendum annars
vegar og hins vegar öðrum nánum aðstandendum. Nánustu
aðstandendur voru allir eldri, þar var enginn undir 30 ára en
níu einstaklingar voru yfir 70 ára aldri. Aðrir nánir aðstandendur
voru allir 20 – 60 ára. Makar fundust eingöngu í hópnum
nánustu aðstandendur. Í töflu 1 má sjá samanburð á nánustu
aðstandendum og öðrum nánum aðstandendum hvað
upplifun þeirra varðar á ýmsum andlegum og líkamlegum
heilsufarsþáttum s.s. svefn, þreyta og umönnunarhlutverk,
sem og upplifun þeirra af félagslegum stuðningi á borð við
áhugamál, læknisheimsóknir og upplýsingar um sjúkdóminn.
Niðurstöður sýna að ekki var marktækur munur á nánustu
aðstandendum þegar kom að upplifun á stuðningi (tafla 2). Hins
vegar var marktækur munur hjá öðrum nánum aðstandendum
á upplifun á stuðningi.
Ekki var marktækur munur á aðstandendum þegar skoðuð
var fjölskylduvirkni eftir markvissa fjölskylduhjúkrunarmeðferð.