Morgunblaðið - 01.12.1998, Qupperneq 68

MORGUNBLAÐIÐ
68 ÞRIÐJUDAGUR 1. DESEMBER 1998
>
Vönduð
dagatöl og jólakort
í miklu úrvali.
Sérmerkt fyrir þig
Nýjar víddir
í hönnun og útgáfu
Snörmbraut 54 (j)561 4300 Qíd/ 4302
skauta\hölun
ni K ÍTv i K
Veturinn 1998-’99
OPNUNARTÍMAR
Skólar og sérhópar
Opið frá mánud. lil föstud. kl. 10:00-15:00
Almenningur og hópar
Mánudaga kl. 12:00-15:00
Þriájudaga kl. 12:00-15:00
MiSvikud. og fimmtud. kl. 12:00-15:00
og kl. 17:00-19:30
Föstudaga kl. 13:00-23:00
Laugardaga kl. 13:00-18:00
(Kvölddagskrá auglýst sér)
Sunnudaga kl. 13:00-18:00
Útleigo ó laugardagskvöldum
VORURMEÐ
ÞESSUMERKI
MENGA MINNA
Norræna umhverfismerkið
hjálpar þér að velja þær vörur
sem skaða síður umhverfið.
Þannig færum við verðmæti
til komandi kynslóða.
m
UMHVERFISMERKISRÁÐ f/Ti ¥///
HOLLUSTUVERND RlKISINS w/
Upplýsingar hjá Hollustuvernd ríksins
í síma 568 8848, heimasíöa: www.hollver.is

SKOÐUN
GAGNAGRUNN SMÁLIÐ
OG GUÐFRÆÐIN
GAGNAGRUNNSMÁLIÐ sem
mikið hefur verið til umræðu í sam-
félaginu síðustu mánuði snýst ekki
hvað síst um þá spurningu hvaða
siðfræðilegu forsendur við getum
lagt til gi’undvallar ákvörðunum
þegar ekki er vitað með vissu hverj-
ar afleiðingarnar munu verða.
Gagnagi’unnsmálið er ekki eina
dæmið um slíkt mál sem íslenskt
samfélag stendur frammi fyrir og
þau eiga eftir að verða fleiri eftir
því sem tækni og vísindum fleygir
fram og nýir og áður ófyrirsjáanleg-
ir möguleikar opnast stöðugt.
Því hefur verið haldið fram að
miðlægur gagnagrunnur á heil-
brigðissviði feli í sér fyrirheit um að
með tilkomu hans megi hjálpa þeim
sem nú stríða við ólæknandi sjúk-
dóma. Forsendan að baki þessu fyr-
irheiti er sú að með miðlægum
gagnagrunni á heilbrigðissviði verði
til alveg nýtt tæki til að afla þekk-
ingai- um eðli og gang sjúkdóma en
saga læknavísindanna sýnir að eftir
því sem upplýsingum um sjúkdóma
fjölgar því styttra verður í að lækn-
ing þeirra flnnist. Einnig muni til-
koma grunnsins skapa fjölda fólks
atvinnu sem einnig eru mikilsverð
gæði. Gegn þessu er því haldið fram
að fara megi aðrar leiðir og áhættu-
minni að þessu marki.
Hin neikvæða hlið málsins felst í
hættunni á misnotkun upplýsing-
anna í grunninum og er þá vísað til
græðgi mannsins. Ljóst er að hagn-
ast megi verulega á upplýsingunum
úr grunninum og því munu ýmsir
freistast til að brjóta upp öryggis-
keríið sem á að vemda þær fyrir
óviðkomandi aðilum. Reynslan sýn-
ir að ekkert kerfi er fullkomlega ör-
uggt einsetji menn sér að brjóta það
upp. Og þar sem erfðaupplýsingar
um einn einstakling gefa um leið
upplýsingar um náin skyldmenni
hans getur þátttaka í grunninum
bæði valdið skaða þeim sem leggur
til upplýsingarnar og nánum skyld-
Bamaskór
Ekta leðurskór með
lokaðri tungu.
St. 21—28.
Ljósblátt
og rautt.
Verð kr.
3.990
SMÁSKÓR
sérverslun með barnaskó,
í bláu húsi v/Fákafen, s. 568 3919
mennum hans. Gegn
þessu er því haldið
fram að tæknilegar
framfarir séu svo örar
að miklar líkur séu á að
hægt verði að hindra
slíka misnotkun. Aðrir
þættir hafa einnig verið
gagnrýndir, en ég mun
ekki fara út í þá hér.
Það virðist sem í
þessu máli rekist á tvö
skylduboð kristinnar
siðfræði. Annar vegar
það að manni ber að
hjálpa þeim sem hjálp-
ar eru þurfi og hins
vegar að gera aldrei
neitt sem skaðað gæti
náungann. Þetta er ekki
ætíð einfóld krafa. Við getum lent í
þeirri aðstöðu að vita ekki hvort
ákvörðun okkar eða ákvörðunar-
leysi muni leiða til góðs eða ills.
Miðlægur gagnagrunnur á heil-
brigðissviði virðist einmitt snúast
um slíkt erfitt vandamál.
Annað atriði sem ég hef orðið var
við í umræðunni um grunninn er
óttinn við framtíðina. Það er sá ótti
sem vísindin hafa vakið með fólki.
Að því leyti er orðin mikil breyting
frá því sem áður var þegar menn
fullir bjartsýni trúðu því að vísindin
mundu finna lausn á öllum vanda-
málum. I dag er staðan sú að við
blasa þær ógöngur sem tækni og
vísindi hafa leitt af sér, t.d. mengun,
sem ekki verða fundnar neinar auð-
veldar lausnir á. Einnig skelfa
marga þeir möguleikar sem í erfða-
vísindum geta falist, t.d. klónun.
Framþróun vísindanna vekur
ekki neina bjartsýni á það hvert
stefnir. Ég tel að óttinn við í hvaða
tilgangi heilsufarsupplýsingar úr
gagnagrunninum verði notaðar sem
og óttinn við misnotkun þeirra eigi
sér dýpri rætur sem tengdar séu
framtíðarsýn á mannlegt samfélag.
I sinni öfgafyllstu mynd snýst þetta
um óttann við endalok þess mann-
lega lífs sem við nú þekkjum. Við
erum stödd í heimi þar sem breyt-
ingar eru svo örar að menn sjá ekki
lengur hvert vísindin eru að leiða
mannkynið né afleiðingar þess. Slík
staða getur vissulega verið uggvæn-
leg. En það er reginmunur á því
sem er gerlegt og því sem er gert.
Og það er í rauninni okkar að
ákveða hvað af því gerlega skuli
gert og hvað látið ógert. Þetta eru
alveg nýjar aðstæður sem við stönd-
um frammi fyrir og segja má að
þær endurspeglist að nokkni leyti í
umfjölluninni um miðlægan gagna-
grunn á heilbrigðissviði hér á Is-
landi.
En hvar liggja mörkin á milli
þess sem við eigum að gera og hins
sem við megum ekki gera? Til að
geta svarað þessari spurningu þurf-
um við fyrst að gera
okkur grein fyrir þeim
grunngildum mann-
legs lífs sem ekki má
hrófla við annars vegar
og hins vegar hversu
langt á að ganga í við-
leitninni við að reyna
að bæta(?) líf manns-
ins.
Þó svarið við þessari
spurningu sé ekki ljóst
er engu að síður hægt
að taka ákvarðanir um
vandasöm mál út frá
þeim markmiðum sem
við setjum. Spurningin
er aðeins hver þau
markmið eiga að vera.
Kristin trú stefnir að
ákveðnu marki sem er einkennandi
fyrir hana og felst í fagnaðarerindi
Jesú Krists og boðun Guðsríkisins.
„Guðsríkið er mitt á meðal yðar,“
segir Kristur. í kennslu Jesú felst
leiðsögn um það hvernig við getum
Hvar liggja mörkin á
milli þess, spyr Jón
Pálsson, sem við eigum
að gera og hins sem við
megum ekki gera?
gert það sýnilegt í samfélagi okkar.
Ahersla Nýja testamentisins er á
fórn og eftirfylgd við Ki'ist. Að taka
kross sinn og fylgja honum. Að
leggja líf sitt í sölurnar fyrir vini
sína. Fórnin er ætíð í þágu velferð-
ar annarra. Með því að meta líf ná-
unga síns til jafns við sitt eigið sýn-
um við eftirfylgnina við Krist í
verki. „Þú skalt elska náunga þinn
eins og sjálfan þig.“ Þetta boð er
viðmið kristinnar siðfræði á alla sið-
ferðilega breytni.
Hvernig má svo nota slíka reglu í
raunverulegum aðstæðum eins og
þeim hvort við eigum að taka
ákvörðun um að vera með eða á
móti uppsetningu miðlægs gagna-
grunns á heilbrigðissviði? Til þess
leitum við til Biblíunnar eftir við-
miði. Skýrasta dæmið um breytni
sem sýnir kærleikann að verki sjá-
um við í svari Jesú við spurning-
unni: Hver er náungi minn?, sög-
unni af miskunnsama Samverjan-
um. Þar segir Jesús frá manni sem
féll í hendur ræningjum á veginum
frá Jerúsalem til Jeríkó, þeir flettu
hann klæðum, börðu hann og skildu
hann eftir dauðvona. Prestur og
levíti áttu leið um veginn og sáu
hann en sveigðu fram hjá. Samverji
sem var á ferð sá hann, gekk að
honum, batt um sár hans og hellti í
þau viðsmjöri og víni. Hann flutti
hann til gistihúss og lét sér annt um
hann. Daginn eftir þegar hann
Jón
Pálsson
þurfti að halda ferð sinni áfram lét
hann gestgjafann fá peninga og
mælti: ‘Lát þér annt um hann og
það sem þú kostar meiru til, skal ég
borga þér, þegar ég kem aftur.
„Far þú og gjör hið sama,“ sagði
Jesús síðan við þann er hafði lagt
fram spurninguna.
Málflutningur þeirra sem mæla
með að miðlægum gagnagi'unni á
heilbrigðissviði verði komið á fót
snýst ekki um svo ólíkt miskunnar-
verk. Gildi grunnsins getur orðið
ómetanlegt fyrir læknavísindin í
baráttu þeirra við sjúkdóma sem
hrjá mannkynið. Með því að taka
saman heilsufarsupplýsingar allra
íslendinga, getur opnast leið til að
lækning finnist á ýmsum sjúkdóm-
um sem nú valda mannkyninu þján-
ingu og dauða. Islendingai' geti
þannig með því að láta heilsufars-
upplýsingar um sig fara inn í grunn-
inn lagt stóran skerf af mörkum til
að komandi kynslóðir þurfi ekki að
líða undan sjúkdómum sem nú eru
ólæknandi. Möguleikinn er því sá að
með þátttöku munum við koma í
veg fyrir heilsumissi og dauða
margi-a einstaklinga og sorg þein-a
sem annars hefðu misst ástvini sína.
En breytir þáð einhverju að hér er
talað um möguleika en ekki fulla
vissu? Ef við heimfærum þessa
spurningu upp á söguna af mis-
kunnsama Samverjanum er ljóst að
annað hvort levítinn eða presturinn
sem gengu framhjá særða mannin-
um hefðu getað svarað þeirri spurn-
ingu játandi. Þeir þurfa jú einhverja
ástæðu til að réttlæta sinnuleysið
íyrir sjálfum sér. Miskunnsami
Samverjinn, sem líknai'verkið vann,
ekki.
Málflutningur þeirra sem mæla
gegn því að miðlægur gagnagrunn-
ur á heilbrigðissviði verði komið á
fót snýst að stórum hluta um hætt-
una af misnotkun persónuupplýs-
inga í slíkum grunni. Þegar allar
heilsufarsupplýsingar um íslensku
þjóðina eru saman komnar á einum
stað muni þessi hætta aukast til
muna. Fyrir viðkomandi einstak-
linga eru þessar upplýsingar mjög
viðkvæmar og ekki aðeins fyrir þá
heldur náin skyldmenni þeirra
einnig. Spurningin sem vaknar er
hvort maður eigi, þrátt fýrir þennan
möguleika á skaðsemi, að taka
áhættuna af þátttöku í gagnagrunn-
inum. Ef við heimfærum þessa
spurningu upp á söguna af mis-
kunnsama Samverjanum finnum við
þar ekki beint svar. Aftur á móti
getum við ímyndað okkur að hann
standi frammi fyrir þessu vanda-
sama vali að vita ekki lengur nema
ákvörðun hans gæti bæði leitt til
góðs og ills.
En nú er það svo um flesta hluti
að þá má misnota. Það verða alltaf
einhverjir sem freistast til að mis-
m
20,24%:
Frá síðustu áramótum til 13. nóvember var bein hœkkun bréfa hjá Carnegie
Nordic Markets 20,24%*, en sá sjóður er rekinn á sömu forsendum og
Norðurlandasjóðurinn.
Carnegie, sem er eitt virtasla verðbréfafyrirtceki á Norðurlöndum,
hefur falið Verðbréfastofunni hf. að annast ráðgjöf og milligöngu
um málefni Norðurlandasjóðsins á íslandi.
*Dæmi um árangursríkar fjárfestingar Carnegie-sjóðanna.
urntyic
Norðurlandasjóðurinn
Carnegie All Nordic
VERÐ B REFASTOFAN
Suðurlandsbraut 20, Reykjavík Sími 533-2060
www.vbs.is