Morgunblaðið - 15.12.1998, Blaðsíða 14

14 ÞRIÐJUDAGUR 15. DESEMBER 1998
FRETTIR
MORGUNBLAÐIÐ
Frumvarp um miðlægan gagnagrunn komið til
þriðju umræðu á Alþingi
Jafn umdeilt og fyrr
Frumvarp um miðlægan gagnagrunn kem-
ur til 3. umræðu og síðustu umræðu á Al-
t lingi í dag. Af viðtölum við fulltrúa ís-
lenskrar erfðagreiningar og Mannverndar
má ráða að málið er jafn umdeilt nú og þeg-
ar það var fyrst lagt fram, þrátt fyrir ítar-
legar umræður um málið síðustu misseri.
Móa syngur í breskum jóla-
þætti á Channel 4
MÓEIÐUR ásamt bræðrum sínum, tvíburunum Kristni og Guðlaugi,
sem munu báðir leika með hljómsveit hennar í sjónvarpsupptökun-
um í Finnlandi. Aðrir í hljómsveitinni eru Haraldur Bergmann,
Bjarki Jónsson og Hjörleifur Jónsson, en sá síðastnefndi forfallaðist
fyrir Finnlandsferðina.
Mynduð á slóð-
um finnska jóla-
sveinsins
SIGMUNDUR Guðbjarna-
son, prófessor við Háskóla
íslands og formaður Mann-
vemdar, segir að gagna-
gmnnsmálinu sé engan veginn lok-
ið þó frumvarpið verði að lögum og
bæði þjóðin og sér í lagi þingið
muni hafa bæði skömm og skaða
af. Högni Oskarsson, læknir og
ráðgjafí Islenskrar erfðagreining-
ar, segir að yfirferð yfir frumvarp-
ið frá því í sumar hafi leitt til þess
að áhersla á persónuvernd sé
miklu meiri og skilmerkilegri en
hún hafi verið áður.
Sigmundur Guðbjamason, for-
maður Mannverndar, sagði að þeir
sæju ekki að þessar breytingar
sem gerðar hefðu verið á gagna-
grannsframvarpinu væra til mik-
illa bóta nema síður væri. Hins
vegar þyrfti að fara nánar yfir þær.
Þó væra ekki líkur á að helstu bar-
áttumál samtakanna um persónu-
vernd og upplýst samþykki næðu
fram að ganga og raunar gilti það
um flest þau atriði sem samtökin
hefðu gert athugasemdir við. Sama
gilti einnig yfirleitt um athuga-
semdir annama aðila sem kallaðir
hefðu verið fyrir heibrigðis- og
trygginganefnd Alþingis að ekki
hefði verið tekið mark á þeim. Þar
væri um að ræða athugasemdir
fjölda einstaklinga, félagasamtaka
og stofnana við ýmis ákvæði fram-
varpsins, þ.á m. Mannréttinda-
nefndar íslands, Tölvunefndar,
Vísindasiðanefndar, Samkeppnis-
stofnunar og þannig mætti áfram
telja.
„Það er nú svo að sjá að það sé
ósköp lítið gert með þessar um-
sagnir eða þær athugasemdir sem
koma fram, þannig að þetta er
svona einhver sýndai'veruleiki,
sem þarna er á ferðinni. Við sjáum
fram á að málið verði erfitt, því
eins og horfir mun þingið væntan-
lega samþykkja þetta frumvai-p.
En stríðinu er engan veginn lokið,
því það sem eftir stendur er að
læknar standa frammi fyrir því að
þeir hafa svarið sinn læknaeið og
trúnað við sjúklinga sína, en frum-
varpið gerir ekki ráð fyrir því að
þeir geti haldið þá eiða. Þeir verða
því að hafna því að leggja til efni í
þennan gagnagrunn,“ sagði Sig-
mundur.
Hann sagði að búið væri að
kljúfa bæði læknastéttina og vís-
indasamfélagið langsum og þvers-
um í þessu máli og það þyrfti tals-
vert að koma til til að brúa þá gjá
sem þar hefði myndast. „Við hugs-
um okkar gang. Við hefðum gjarn-
an viljað koma í veg fyrir slys.
Þessi samtök Mannvemd era
nokkurs konar slysavarnarfélag,
þar sem við vildum forðast slysin,
en menn ætla sér að keyra upp á
sker hvort eð er, þannig að við at-
hugum okkar gang. Málinu er eng-
an veginn lokið, vegna þess að við
sem þjóð og þingið sér í lagi mun
hafa bæði skömm og skaða af,“
sagði Sigmundur ennfremur.
Hann sagði að þetta gagna-
grannsmál þyrfti miklu lengri tíma
og umfjöllun, eins og bent hefði
verið á hér á landi og erlendis.
Menn þyrftu að hugsa málið miklu
betur. Það væra margir annmark-
ar á frumvarpinu og auðvitað
þyrftu menn að gefa sér betri tíma
til að vinna úr því. Málið væri stórt
og flókið og tæki til margra þátta
mannlífsins. Athugasemdir hefðu
verið gerðar við fjölmörg atriði.
„Það er einhver undarlegur asi og
flýtir á þessu öllu og það verður
okkur til skaða vegna þess að það
hefði mátt leysa þetta, held ég, á
mun farsælli máta ef menn hefðu
gefið sér tóm til,“ sagði Sigmund-
ur.
Hann taldi einsýnt að læknar
myndu láta á það reyna fyrir dóm-
stólum hvort gagnagrannsfram-
varpið, ef það yrði að lögum, skyld-
aði þá til að gefa upplýsingar sem
sjúklingar hefðu látið þeim í té í
trúnaði. „Það er ekki hægt að
þvinga menn til að bregðast eiðstaf
sem þeir hafa svarið þegar þeir
takast á við þetta starf,“ sagði Sig-
mundur að lokum.
Áhersla á persónuvernd meiri
Högni Oskarsson læknir, sem er
ráðgjafi Islenskrar erfðagreiningar
í gagnagrannsmálinu, sagði að sú
mikla umræða sem verið hefði um
gagnagrannsframvarpið í sumar
og í haust og sú mikla vinna sem
lögð hefði verið í endurskoðun þess
hefði leitt til þess að það hefði
breyst veralega mikið frá upphaf-
legri gerð þess. Áhersla á persónu-
vernd væri skilmerkilegri en hún
hefði veríð, ekki síst vegna út-
færslu dulkóðunar og aðgangs-
hindrana. í framvarpinu væri nú
beinlínis bannað að veita upplýs-
ingar um einstaklinga sem væri
mjög mikilvægt atriði og aðgangs-
hindranirnar ættu að gera það að
verkum að ekki ætti að vera hægt
að ná fram upplýsingum um ein-
staklinga, hvorki með íyrirspurn-
um né af starfsmönnum gagna-
grannsins.
„Samkvæmt þessu uppfyllir
framvarpið núna öll skilyrði Evr-
ópuráðsins sem sett era um hvað
eru persónugreinanlegar upplýs-
ingar og hvað ekki. Það er mjög
mikilvægt og það leiðir til þess að
öll þessi umræða um upplýst sam-
þykki hefur náð lendingu, því sam-
kvæmt þeim alþjóðasamþykktum
sem við Islendingar eram aðilar að,
bæði sem þjóð og í gegnum einstök
félagasamtök, eins og t.d. lækna-
samtök, þá uppfyllir frumvarpið
líka þau skilyrði sem þarf til þess
að ætlað samþykki nægi, ekki síst
eftir að komið er inn í frumvarpið
ákvæði um vísindasiðanefnd sem
fjallar um þá vinnu sem fram fer í
gagnagranninum," sagði Högni.
Hann sagði að orðalagið í frum-
varpinu um aðgengi vísindamanna
hafi verið óljóst og margir hafi
túlkað það sem svo að þar væri
fyrst og fremst leið fyrir starfsleyf-
ishafann til þess að útiloka vísinda-
menn frá því að nota gagnagrann-
inn. Reyndar hefði sá skilningur
aldrei verið lagður í ákvæðið. Sú
leið sem farin væri nú, að fella út
aðgengisnefndina, væri tilkomin
vegna samkeppnisreglna ESB að
því er hann teldi, en í staðinn kæmi
inn ákvæði um að hver stofnun
semdi fyrir vísindamenn sína um
afnot af gagnagi-unninum til vís-
indarannsókna, en náttúrlega með
þeim skilyrðum að rekstrarleyfis-
hafi hafi sérleyfi til þess að nýta
upplýsingarnar í viðskiptalegum
tilgangi. Fram hafi komið, bæði á
Alþingi í þingumræðum og í heil-
brigðisnefnd og eins í ráðuneytinu
að það sé litið svo á að aðgengi vís-
indamanna eigi að vera mjög opið
og út frá því sjónarmiði muni vænt-
anlegur rekstrarleyfishafi og stofn-
anir semja. Þá komi upp spurning-
in með vísindamenn sem vinni utan
þátttökustofnana. Það sé skilning-
ur margra, meðal annars forsvars-
manna Islenskrai- erfðagreiningar,
sem væntanlega muni sækja um
þetta rekstrarleyfi, að aðrir vís-
indamenn muni geta fengið afnot
af grunninum í gegnum samstarf
við vísindamenn inn á þátttöku-
stofnunum.
Erfðafræðiupplýsingar
alltaf með
Högni sagði að hin breytingin
sem gerð hefði verið núna í þinginu
sneri að erfðaupplýsingum og ætt-
fræðigrunninum. „Andstæðingar
framvarpsins hafa haldið því fram
að hugmyndin um erfðafræðiupp-
lýsingar sé alveg ný af nálinni og
gjörbreyti eðli málsins, en þetta er
ekki rétt því í allri umræðunni eins
og hún hefur verið hérna allt síð-
asta ár og í umsögnunum sem
komu inn frá fjölmörgum aðilum í
haust er alltaf gengið út frá því að
erfðafræðiupplýsingarnar séu með
í spilinu," sagði Högni.
Hann benti á að í umsögn
Rrabbameinsfélags Islands sem
send hefði verið út í byrjun sept-
ember og hefði verið undirrituð af
stjórninni og meðal annars af Sig-
urði Björnssyni formanni kæmi
fram að erfðaupplýsingar yrðu inni
í granninum, þannig að þegar Sig-
urður segði nú að þetta væri alveg
nýtt væri það ekki rétt. Siðfræði-
ráð Læknafélags íslands gengi
sömuleiðis út frá því í áliti sínu 2.
nóvember að erfðafræðiupplýsing-
ar yrðu inni í granninum, þannig
að þegar Tómas Zoéga, formaður
þess, segði að þetta gjörbreyti eðli
málsins, þá sé það ekki alveg rétt
heldur. Sama viðhorf kæmi fram í
áliti miðstöðvar fyrir erfðafræði við
Háskóla Islands og einnig í áliti
landlæknis og þannig mætti lengi
telja.
„Þannig að þetta er ekkert nýtt í
umræðunni. Það sem hins vegar
gerist núna með þessari breytingu
er að það er bara tekið mjög skýrt
fram að erfðafræðiupplýsingarnar
verða í sérstökum gagnagranni og
það er þetta sem siðfræðiráð
Læknafélagsins til dæmis lagði
áherslu á með því að vísa í sáttmála
Evrópuráðsins um mannréttindi og
læknisfræði, þar sem er talað um
að erfðafræðigögn eigi að vera að-
skilin frá öðram heilsufarsgögnum.
Þetta er undirstrikað mjög ótví-
rætt í þessari síðustu breytingu,"
sagði Högni.
Hann sagði að erfðafræðiupplýs-
ingarnar yrðu aðskildar og leyfi til
samkeyrslu ætti að samþykkjast af
Tölvunefnd. Hún ætti að sjá um að
persónuverndin væri örugg.
Því væri einnig haldið fram að
þetta gæfi öllum leyfi til þess að
keyra út erfðafræðiupplýsingar
eins og þeim sýndist, en það væri
ekki rétt vegna þess að vísindasiða-
nefnd myndi fjalla um allar vís-
indaáætlanir og tryggja að þær
væru innan ramma vísindasiðfræði.
„Þannig eru allir varnaglar inni í
þessu áfram sem vísindasiðfræðin
gerir ráð fyrir og þær alþjóðlegu
samþykktir sem við eram aðilar
að,“ sagði Högni að lokum.
MÓEIÐI Júníusdóttur söngkonu,
Móu, hefur verið boðið ásamt
hljómsveit sinni að flytja lagið
„Raining In My Heart“ í þætti
sem breska sjónvarpsstöðin
Channel 4 hyggst sýna á þriðja í
jólum. Þátturinn verður með
jólasvip og heldur Móeiður til
Finnlands í dag, þar sem atriðið
með hljómsveitinni verður tekið
upp á slóðum Sama á morgun,
nánar tiltekið í bænum Ivalo.
Hljómsveitin hélt áleiðis til
Finnlands í gær og er skipan
hennar að þessu sinni ekki með
hefðbundnum hætti, þar sem
Guðlaugur bróðir Móeiðar hljóp í
skarðið fyrir Hjörleif Jónsson
sem forfallaðist. Fyrir er í hljóm-
sveitinni Kristinn Júníusson, en
þeir Guðlaugur eru tvíburar.
„Ivalo er alveg nyrst í Finn-
landi og við eigum von á að frost-
ið verði um mínus 35 gráður á
celsfus," segir Móeiður.
Móa á hálum ís
„Við munum taka lagið á ísi-
lögðu vatni, verðum á hálum ís í
orðsins fyllstu merkingu. Þá
verður kvikmyndað í bjálkaveiði-
kofum, atast í snjó og heitt
toddý. Síðan vonumst við eftir að
hitta jólasveininn. Þetta er í
fyrsta skipti sem ég flyt lagið í
sjónvarpi, þannig að það má
segja að upptakan sé fyrsta tón-
listarmyndbandið við lagið,“ seg-
ir Móeiður. Einnig verður flutt
viðtal við Móeiði og hljómsveitina
í þættinum.
Aðspurð hvort þátttaka henn-
ar í þættinum á þessum slóðuin
verði túlkuð sem stuðningur
hennar við tilraun Finna til að
eigna sér heimkynni jólasveins-
ins, segir Móeiður flest benda til
að Finnum hafi tekist það verk.
„Þeir stálu jólasveininum frá
okkur, annars væri liann ennþá í
Hveragerði, en ég vil ekkert vera
að erfa það við Finna,“ segir
hún.
Móeiður kveðst ekki vita ná-
kvæmlega um önnur dagskrárat-
riði í þættinum en ef marka megi
þær upplýsingar sem hún liafi
fengið, standi hún og hljómsveit-
in að eina tónlistaratriði þáttar-
ins.
„Það er mikilvægt að komast í
góða sjónvai'psþætti því þeir ná
til svo margra, áhorfendahópur-
inn er farinn að nema einhverj-
um milljónum manns á þessum
markaði. Það er alltaf gaman að
ná til sem flestra," segir hún.
Viðurkenning og kynning
Haft var samband við umboðs-
skrifstofu Móeiðar og falast eftir
hæfileikum liennar í þáttinn og
kveðst hún telja viðurkenningu í
því fólgna. Sjónvarpsstöðin
greiðir allan kostnað við ferðir
og uppihald Móu og hljómsveit-
arinnar en hún segir að önnur
umbun þeirra af þættinum sé
fyrst og fremst fólgin í gríðar-
legri kynningu honum samfara.
Að loknum tveggja daga löng-
um upptökum í Finnlandi heldur
Móeiður aftur til London þar sem
hún liefur bækistöðvar um þess-
ar mundir og þaðan til íslands,
til að halda jólin liátíðleg.