Læknablaðið - 15.06.1997, Qupperneq 51

LÆKNABLAÐIÐ 1997; 83
409
Pálmi V. Jónsson hélt utan um starf vinnuhóp-
anna. Ljósm.: Lbl.
að mikilvægum upplýsingum og greiðari sam-
skiptum. Hætturnar felast í afleiðingum þess
að upplýsingar geta dreifst með auðveldum
hætti til óviðkomandi og einnig því að slökum
gæðunt verði miðlað sem getur haft hættu í för
með sér. Sjúkraskrá sem rituð er á blað hefur
verið líkt við handrit en þegar sjúkraskrá er
komin á netvætt rafrænt form er hægt að líkja
því við útgáfu handrits. Æ fleiri starfsstéttir
heilbrigðiskerfisins hafa heimild til að færa
upplýsingar í sjúkraskrá og hafa þar með heim-
ild til aðgangs að sjúkraskrá. Aðilum sem ekki
koma að meðferð sjúklinga og krefjast aðgangs
að heilsufarsupplýsingum fer fjölgandi og virð-
ist fjölgun þeirra haldast í hendur við vaxandi
rafræna upplýsingavæðingu heilsufarsupplýs-
inga. Allt getur þetta stuðlað að hnignun
einkalífsverndar.
Aðilar sem sækjast eftir
heilbrigðisupplýsingum en stunda
ekki sjúklinga
Megintilgangur söfnunar persónuupplýsinga
er að þjóna hagsmunum sjúklings en þess ber
einnig að gæta að ýmsir aðrir aðilar sækjast
eftir upplýsingum sem ekki koma beint að
nteðferð sjúklinga.
1. Vísindarannsóknir. Vísindarannsóknum
er ætlað að stuðla að framförum í læknisfræði
og auknum skilningi á sjúkdómum og koma
þar sjúklingum óbeint til góða.
2. Greiðendur. Greiðendur eða trygginga-
stofnun og tryggingafélög sækja fast eftir upp-
lýsingum um sjúklinga til að hafa eftirlit með
starfi lækna og kostnaði.
3. Stjórnvöld. Stjórnvöld sem sækjast eftir
upplýsingum í þeim tilgangi að rneta umfang
heilbrigðisþjónustunnar ættu fyrst og fremst
styðjast við tölfræði. Eftirlitsaðilar sem þurfa
að kanna gæði og skilvirkni heilbrigðisþjónust-
unnar og sjá til þess að farið sé að lögum hafa
tilhneigingu til að sækjast eftir viðkvæmum
persónubundnum heilsufarsupplýsingum.
Einnig er aflað upplýsinga vegna opinberra
sóttvarna sem geta varðað einkalífsupplýsing-
ar.
4. Óopinberir aðilar. Ýmis heilsufélög sækj-
ast eftir upplýsingum svo sem krabbameinsfé-
lagið sem tekið hefur að sér að halda skrár um
tiltekna sjúkdóma. Gera má ráð fyrir að fyrir-
tæki sem tengjast til dæmis lyfjaiðnaði sækist
eftir upplýsingum sem innihalda viðkvæmar
heilsufarsupplýsingar í viðskiptalegum til-
gangi.
5. Óviðkomandi. Pá kunna ýmsir óviðkom-
andi aðilar að hafa áhuga á upplýsingum um
einstaklinga með ólögmætum hætti vegna póli-
tískra, viðskiptalegra eða annarra hagsmuna.
Tillögur Evrópuráðsins
íslendingar eru þátttakendur í mótun til-
lagna Evrópuráðsins um gagnavernd heilsu-
farsupplýsinga og erfðagagna (samanber
Recommendation No R (96) of the Committee
of Mininsters to Member States on the Protec-
tion of Medical Data (and Genetic Data) ). í
tillögunum sem Islendingar þurfa að taka tillit
til vegna alþjóðaskuldbindinga, er fjallað um
eftirfarandi meginþætti:
1. ýmis grundvallaratriði og skilgreiningar
2. umfang og gildissvið
3. virðingu fyrir einkalífi
4. söfnun og vinnslu heilsufarsgagna
5. upplýsingar til sjúklinga
6. upplýst samþykki
7. miðlun upplýsinga
8. réttindi skráðra sjúklinga