Læknablaðið

Ukioqatigiit

Læknablaðið - 15.05.2005, Qupperneq 29

Læknablaðið - 15.05.2005, Qupperneq 29
FRÆÐIGREINAR / GAGNAGRUNNUR Heimild fyrir gagnagrunnsrannsóknum Ágrip Vilhjálmur Það einkenndi umræður um miðlægan gagna- Árnason grunn á heilbrigðissviði að formælendur hans frófessor í heimspeki lögðu mikla áherslu á tæknilega upplýsingavernd en gerðu lítið úr þýðingu þess að leita samþykkis þátttakenda í gagnagrunninum. Ákveðið var að ganga út frá ætluðu samþykki þátttakenda sem ég tel hafa annmarka frá siðfræðilegu sjónarmiði. Ég er hins vegar ósammála þeim gagnrýnendum sem halda því fram að afla beri upplýsts samþykkis fyrir færslu gagna í grunninn. Þótt ég líti svo á að afar mikilvægt sé að afla beins samþykkis einstaklinga fyrir gagnagrunnsrannsóknum, þá held ég því fram að hin hefðbundna krafa um upplýst samþykki sé hvorki viðeigandi né æskileg í þessu tilfelli. Ég færi rök fyrir því að mismunandi tegundir samþykkis séu viðeigandi fyrir öflun ættfræðiupplýsinga, erfðaupplýsinga og heilsufarsupplýsinga sem hægt verður að tengja saman í gagnagrunnsrannsókn- um. Ég lýsi hugmyndum um skriflega heimild, byggða á almennum upplýsingum um fyrirhugaðar rannsóknir, sem valkosti við upplýst samþykki eða ætlað samþykki fyrir notkun heilsufarsupplýsinga. Ég legg jafnframt til skriflega takmarkaða heimild sem valkost við afmarkað upplýst samþykki eða víðtækt opið samþykki fyrir notkun erfðaupplýs- inga í gagnagrunnsrannsóknum. Inngangur Hugvísindadeild og Siðfræöi- stofnun Háskóla íslands. Fyrirspurnir og bréfaskipti: Vilhjálmur Árnason Hugvísindadeild og Siðfræðistofnun Háskóla íslands. vilhjarn@hi.is Lykilorð: gagnagrunnar, sam- þykki, persónuvernd, rann- sóknasiðfrœði. Fleyg eru orð þýska heimspekingsins, G.F.W. Hegels (1770-1831), að Uglan hennar Mínervu hefji sig ekki til flugs fyrr en rökkva tekur. Ekki ætla ég að líkja mér við grísku viskugyðjuna en minni hér á þessi orð vegna þess að nú, þegar rykið hefur að mestu sest eftir átök liðinna miss- era í gagnagrunnsmálinu, getur verið gagnlegt að skyggnast yfir sviðið og meta sumar af þeim röksemdum sem þar tókust á (1-6). í þessari grein reyni ég að útlista og greina nokkra helstu siðferði- legu þætti þessa máls. Fyrst ræði ég gagnagrunninn stuttlega en fjalla síðan um siðferðileg álitamál um persónuvernd og samþykki. Ég einbeiti mér að tveimur spurningum: (i) Hvort sú leið sem var valin í íslensku lögunum að ganga út frá samþykki þeirra sem ekki skrái sig úr grunninum standist skoðun? (ii) Hvort krafan um upplýst samþykki ENGLISH SUMMARY Árnason V Authorization for Database Research Læknablaðið 2005; 91: 425-38 It was characteristic of the discussion about the lcelandic Health Sector Database that its proponents laid heavy emphasis on technical security of health care information while the issue of consent for partici- pation in the database was for them of minor signifi- cance. It was decided to have a policy of presumed consent which I find flawed from a moral standpoint. However, I do not agree with those critics who have demanded that informed consent for participation in research be obtained. While I think that excplicit indi- vidual consent is of crucial significance, I argue that the traditional demand for informed consent is neither suitable nor desirable in this case. I argue that dif- ferent types of consent are appropriate for obtaining genealogical, genetic and health care information that can be connected in database research. I describe an idea of a written authorization based on general infor- mation about intended research as an alternative to informed consent and presumed consent for the use of healthcare information. I also propose a more restricted authorization as an alternative to informed consent and open consent to the use of genetic information in data- base research. Key words: databases, consent, privacy, research ethics. Correspondence: Vilhjálmur Árnason, vilhjarn@hi.is fyrir þátttöku í rannsókn sé viðeigandi í þessu samhengi. Ég svara báðum spurningunum neit- andi og lýsi þriðju leiðinni til að leita eftir heimild þátttakenda í gagnagrunnsrannsóknum á borð við þær sem íslensk erfðagreining leggur stund á. Sú leið miðar í senn að því að gæta hagsmuna þátttak- enda í gagnagrunninum og að greiða fyrir þessari nýju gerð erfðarannsókna. Ég tel að umfjöllun um þetta málefni sé sérstak- lega mikilvæg núna vegna þess að í alþjóðlegri um- ræðu um gagnagrunna er æ algengara að sveiflast sé á milli tveggja kosta sem báðir eru slæmir að mínu mati. Annars vegar að halda til streitu kröf- unni um afmarkað upplýst samþykki, sem hæfir illa þessari nýju tegund gagnagrunnsrannsókna, Læknablaðið 2005/91 425
Qupperneq 1
Qupperneq 2
Qupperneq 3
Qupperneq 4
Qupperneq 5
Qupperneq 6
Qupperneq 7
Qupperneq 8
Qupperneq 9
Qupperneq 10
Qupperneq 11
Qupperneq 12
Qupperneq 13
Qupperneq 14
Qupperneq 15
Qupperneq 16
Qupperneq 17
Qupperneq 18
Qupperneq 19
Qupperneq 20
Qupperneq 21
Qupperneq 22
Qupperneq 23
Qupperneq 24
Qupperneq 25
Qupperneq 26
Qupperneq 27
Qupperneq 28
Qupperneq 29
Qupperneq 30
Qupperneq 31
Qupperneq 32
Qupperneq 33
Qupperneq 34
Qupperneq 35
Qupperneq 36
Qupperneq 37
Qupperneq 38
Qupperneq 39
Qupperneq 40
Qupperneq 41
Qupperneq 42
Qupperneq 43
Qupperneq 44
Qupperneq 45
Qupperneq 46
Qupperneq 47
Qupperneq 48
Qupperneq 49
Qupperneq 50
Qupperneq 51
Qupperneq 52
Qupperneq 53
Qupperneq 54
Qupperneq 55
Qupperneq 56
Qupperneq 57
Qupperneq 58
Qupperneq 59
Qupperneq 60
Qupperneq 61
Qupperneq 62
Qupperneq 63
Qupperneq 64
Qupperneq 65
Qupperneq 66
Qupperneq 67
Qupperneq 68
Qupperneq 69
Qupperneq 70
Qupperneq 71
Qupperneq 72
Qupperneq 73
Qupperneq 74
Qupperneq 75
Qupperneq 76
Qupperneq 77
Qupperneq 78
Qupperneq 79
Qupperneq 80
Qupperneq 81
Qupperneq 82
Qupperneq 83
Qupperneq 84
Qupperneq 85
Qupperneq 86
Qupperneq 87
Qupperneq 88
Qupperneq 89
Qupperneq 90
Qupperneq 91
Qupperneq 92

x

Læknablaðið

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.