Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Qupperneq 6

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR / RITSTJÓRNARGREIN
Aðdragandi og tilgangur ritsins
Ástríður
Stefánsdóttir,
Ástþóra
Kristinsdóttir,
Jóhann Ág.
Sigurðsson,
Linn Getz,
Sigríður Sía
Jónsdóttir,
Vilhjálmur
Árnason,
Þórir Kolbeinsson
Hlutur lífvísinda innan læknisfræðinnar hefur vaxið
mikið á síðustu áratugum, eins og glöggt kemur í ljós í
birtum fræðigreinum, frama og metorðum fræði-
manna á sviði lífvísinda. Ekki má þó gleyma því að
siðfræði og heimspekilegur hugsunarháttur eru og
hafa alltaf verið samofin læknislistinni enda þótt þeim
hluta læknisfræðinnar hafi ekki verið hampað mikið á
fræðilegum vettvangi. Færa má fyrir því gild rök, að
þörfin á mannúðlegum viðhorfum, rökhugsun og sið-
fræðilegri umræðu í læknisfræði hafi í raun aldrei ver-
ið meiri en einmitt nú á tækniöld. Læknisfræðin getur
því ekki slitið sig úr tengslum við siðfræðina eins og
þar sé á ferðinni eitthvert annað sérsvið og óháð
læknisfræði. Á hinn bóginn er siðfræðileg afstaða
tengd þjóðarsálinni, menningu og tíma og tengir betur
saman en margt annað fræði og samfélag.
Ör tækniþróun hefur átt sér stað á sviði fóstur-
greiningar (þemahefti Læknablaðsins, maí 2001). Sér-
fræðingar í læknisfræði, einkum á sviði kvensjúk-
dómalækninga, hafa kynnt áætlanir um að bjóða
öllum þunguðum konum ómskoðun í 11.-14. viku
meðgöngu (snemmskoðun) til þess að greina fóstur-
galla (fyrst og fremst Downs heilkenni). Tæknin mið-
ast einkum við að greina og mæla svonefnda hnakka-
þykkt fóstursins (nuchal translucency) og mælingu á
lífefnavísum í blóði. Þetta tilboð gæti leitt til breytinga
á mæðravernd innan heilsugæslunnar og að hún takist
á við nýtt verkefni, sem er einkum fólgið í því að
fræða og upplýsa þungaðar konur um kosti og galla
kembileitar eða skimunarinnar. Þess vegna er nauð-
synlegt að starfsfólk heilsugæslunnar kynni sér allt í
senn tæknilegar, læknisfræðilegar, faraldsfræðilegar,
félagsfræðilegar og siðfræðilegar hliðar málsins.
Tími var kominn til að færa umræðuna um þessi
mál yfir í þverfaglegri hópa og að vekja fólk almennt
til umhugsunar um tilgang, kosti og galla fósturgrein-
ingar. Ómskoðun snemma á meðgöngu getur leitt í
ljós fjölmargar tegundir fósturgalla. Sumir þeirra
virðast minniháttar, en aðrir geta vegið þungt varð-
andi lífsgæði og heilbrigði síðar meir. Þess vegna
verður siðfræðilegt mat á fósturgöllum mismunandi
eftir því hver gallinn er. Má þar nefna klofinn hrygg,
klofna vör, Downs heilkenni og hjartagalla. Hér tak-
ast á gjörólík sjónarmið, sum nátengd menningu. Sið-
fræðileg rök tengd almennum fóstureyðingum (rétti
til að eignast ekki barn) eru í grundvallaratriðum
önnur en siðfræðileg rök tengd því að velja barn út
frá „gæðum“ fóstursins. Til þess að gera siðfræðilega
umræðu og umfjöllun sem markvissasta er því nauð-
synlegt að taka fyrir eina tegund þessara fósturgalla í
senn og ræða hana ofan í kjölinn.
Það varð því að ráði að halda málþing undir heit-
inu Siðfrœði fósturgreimngar snemma á meðgöngu
með áherslu á Downs heilkenni í fræðsluviku lækna-
félaganna, Læknadögum, í janúar á þessu ári. Að
þinginu stóðu Félag íslenskra heimilislækna, Ljós-
mæðrafélag Islands, Heimilislæknisfræði Háskóla
Islands og Miðstöð mæðraverndar/Heilsugæslan í
Reykjavík. Samvinna var einnig við Siðfræðistofnun
Háskóla Islands, landlæknisembættið og fósturgrein-
ingardeild kvennadeildar.
Megintilgangur þingsins var að fá fram í dagsljósið
vísindalega þekkingu, viðhorf og rökræður um þær
ákvarðanatökur, sem þungaðar konur standa frammi
fyrir. Lögð var áhersla á að tilgangur þingsins væri
ekki að kveða úrskurði af eða á eða marka sameigin-
lega stefnu, heldur að reyna upp á nýtt að skilgreina,
vega og meta „vandamálið" Downs heilkenni.
Ástæðan er einkum sú að afstaða sérfræðiþjónust-
unnar til leitar að fósturgöllum hefur lítið breyst síð-
astliðin 20 ár enda þótt lífsskilyrði einstaklinga með
Downs heilkenni og þátttaka þeirra í samfélaginu
hafi gjörbreyst á sama tíma.
Fyrirlesarar á þinginu komu úr fjölmörgum fag-
stéttum utan læknisfræðinnar sem innan, með
reynslu og þekkingu á sviði hátæknisjúkrahúsa,
heilsugæslu, háskólasamfélagsins, félagsmála, kirkj-
unnar og síðast en ekki síst fjölskyldum einstaklinga
með Downs heilkenni. Þingið var eitt það fjölsóttasta
sem um getur á Læknadögum og með fjarkennslu-
búnaði gat fólk utan Reykjavíkur einnig tekið virkan
þátt. Við undirbúning þingsins og í kjölfar þess safn-
aðist mikill vísindalegur fróðleikur, viðhorf og spurn-
ingar, ekki síst um það hvort læknisfræðin sé í takt
við tímann. Aðstandendum þingsins þótti því dýr-
mætt að miðla þessari þekkingu víðar svo hún gæti
nýst sem kennsluefni í klínísku starfi síðar meir.
Fyrirlesurum var boðið að skrifa greinaflokk, sem
byggði í meginatriðum á erindum þeirra á mál-
þinginu. Flestir urðu góðfúslega við þessum tillögum
og því er þetta rit til orðið.
Það er von okkar að rit þetta gagnist til viðhalds
og símenntunar fyrir fagfólk, öllum almenningi og
verðandi foreldrum, sem standa frammi fyrir erfiðum
ákvörðunum.
6 Læknablaðid 2001/87/Fylgirit42