Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 31

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
stefnu Hitlers. Þeir lærðu um þessar hugmyndir í
skólanum. Ég spyr eftir nokkrar vangaveltur, hvort
þeir haldi að allt líf sé þess virði að lifa því. „Hvað
með þá, sem myndu fyrirsjáanlega þjást og deyja
kvalarfullum dauða? Hvað með þá sem ella yrðu arf-
berar slíkra sjúkdóma, og hvað með þá sem eru lík-
legir til að kosta fjölskyldur sínar og samfélagið dýru
verði alla ævi?“ Það slær þögn á og ungu mennirnir
Iíta þungbúnir hver á annan. Sá elsti segir hægt:
„Mamma mín fékk rauða hunda á meðan hún gekk
með mig. Læknarnir lögðu mjög fast að henni að láta
eyða mér en hún gat ekki hugsað sér það.“ Ég horfi á
þessi þrjú glæsilegu ungmenni. Ég veit með sjálfri
mér að hugsanlega hefði enginn þeirra fengið að fæð-
ast eða lifa af, hefðu þeir verið getnir á öðrum stað
eða tíma. Ég segi ekkert. Ég horfi út um gluggann á
skuggana leika í trjánum sem spegla sig í roðagylltu
síkinu við Kristjánshöfn. Sonur minn er kominn og
brátt höldum við heim. Hann er orðinn fullorðinn
maður að sínum hætti, glaður og öruggur. Ég er stolt
af honum og þakklát fyrir allt sem hann hefur gefið
mér. Hann sem er ljósið í lífi mínu, er hálfur Islend-
ingur, hálfur Gyðingur og fjölfatlaður að auki. Hann
brosir framan í vini sína og fær þá með í dansinn.
Af púrítönum, nornum og illmennum. Eru
reglubrjótar félagsleg nauðsyn?
Félagsfræðingar hafa rannsakað fötlun í samfélaginu
frá ýmsum sjónarhornum. Þeir hafa lengi fengist við
að rannsaka fötlun sem frávik frá hinu viðurkennda
eða viðtekna. Á síðustu áratugum 20. aldarinnar
tóku sumir félagsfræðingar að rannsaka hópa sem
taka fatlaða sem fullgilda meðlimi í samfélaginu og
aðlaga aðstæður að þörfum þeirra.
Franski félagsfæðingurinn Emil Durkheim, sem
telja má föður vísindagreinarinnar, fjallaði um gildi
frávika til að staðfesta og viðhalda ríkjandi sam-
félagsviðmiðum og stuðla þar með að samhengi sam-
félaga (1). Frávik merkir hegðun, viðhorf eða eigin-
leiki sem brýtur í bága við mikilvæg viðmið og reglur
og mæta þess vegna andúð meirihlutans. Durkheim
færði rök fyrir því að frávik væru að vissu marki gagn-
leg samfélaginu, því þau skýrðu mörk leyfilegrar
hegðunar. Hann hélt því fram að ef reglur og viðmið
væru ekki brotin og hinum seku refsað, væri hætta á
að þau misstu merkingu sína. Bandaríkjamaðurinn
Kai Erikson rannsakaði heimildir um samfélag púrí-
tana í Bandaríkjunum á 16. og 17. öld. Hann komst
að þeirri niðurstöðu að þar sem púrítanarnir voru
strangtrúaðir og brutu nánast aldrei í bága við ríkj-
andi gildi, þá urðu þeir að finna upp reglubrjóta,
nornir, sem þeir refsuðu síðan grimmilega með út-
skúfun og eldi. Þar með komst aftur skikkur á trú og
gildi samfélagsins (2).
Á fyrri hluta 20. aldarinnar réðu líffræðilegar
kenningar ríkjum við túlkun og greiningu á frávikum.
ítalski afbrotafræðingurinn Lambroso taldi sig geta
fært sönnur á það að afbrotahneigð væri meðfædd og
taldi að afbrotamenn hefðu til að bera sérstök
líkamseinkenni svo sem há kollvik, sérkennilegt
augnaráð, sterklega kjálka og fleira í þeim dúr. Kenn-
ingar Lambroso náðu talsverðri útbreiðslu um tíma
með hörmulegum afleiðingum fyrir fanga sem líktust
staðalmynd hans af „illmenninu-1. Síðan hafa hug-
myndir um líffræðilegar orsakir afbrota skotið upp
kollinum við og við meðal félagsfræðinga, afbrota-
fræðinga, sálfræðinga og lækna. En þótt líffræðilegir
þættir kunni að geta skýrt frávik einstakra manna,
koma þeir að litlu haldi við að lýsa félagslegu sam-
hengi frávika. Ýmsar fleiri kenningar hafa snúist um
frávik, en þeim verða ekki gerð frekari skil hér.
Brennimerkt hlutverk og stimplun
Ervin Goffman rannsakaði samskipti fólks í daglega
lífinu (3). Hann kannaði sérstaklega svokölluð
„brennimerkt hlutverk“ og þau viðbrögð og atferli
sem fylgja þeim. Hann leit svo á að samfélagið stimpli
tiltekna einstaklinga sökum útlits, viðhorfa eða at-
hafna. Stimplunin verður að lykilhlutverki einstak-
lingsins og að vítahring fordóma og viðbragða, þar
sem lífsgæði og möguleikar taka mið af stimpluninni.
Sá sem fær brennimerkt hlutverk er færður í jaðar
samfélagsins með einum eða öðrum hætti. Hann er
skilgreindur sem ófullverðugur og stimplunin af-
skræmir mennsku hans og mannréttindi.1 Stimplaðir
utangarðsmenn geta jafnvel misst réttinn til lífsins.
Þannig var aðlinum útskúfað í frönsku byltingunni og
hið sama gilti um gyðinga, tatara og fatlað fólk á
dögum Þriðja ríkisins.
Fötlunarfrædi
Fötlunarfrœði (disability studies) er sérstök fræði-
grein, sem tók að mótast á síðari hluta 20. aldarinnar.
Þessi fræðigrein gengur að því sem gefnu að fatlað
fólk sé fullkomlega eðlilegur hluli hvers samfélags og
leitast við að skilja og skilgreina þær hindranir sem
eru samofnar nútíma samfélagi og með hvaða hætti
megi laga samfélagið að fjölbreyttum þörfum þegn-
anna.
Fötlunarfræði á rætur annars vegar í félagsvísind-
um og heimspeki en hins vegar í þróun velferðarrík-
isins eftir síðari heimsstyrjöld. Spurningar félagsvís-
indamanna á þessu sviði snúast ekki um eðli utan-
garðsmannsins, „fráviksins", eða hvort líf fatlaðs
Goffman hefur veriö gagnrýndur fyrir að vera um of einsýnn á
möguleg viöbrögð utangarðsmanna. Þá hefur hann verið gagn-
rýndur fyrir að lýsa fremur en greina það ferli sem leiðir til
brennimerkingar, útskýra ekki nægilega hvers vegna tiltekin
einkenni eða atferli kalla á brennimerkt hlutverk en önnur
ekki. Loks hefur hann verið gagnrýndur fyrir að fjalla fyrst og
fremst um micro þætti í samskiptum fárra, án nægilegrar
tengingar við macro þætti, þætti sem varða sjálft samfélagið og
starfsemi þess, mismunun og misskiptingu á valdi, virðingu og
öðrum gæðum. Hann veltir til dæmis ekki fyrir sér hverjir hafa
vald til að stimpla einstaklingana sem frávik.
Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42 31